il logo della redazione di Assi Tv

Nasce Assi TV, una redazione composta da ragazzi e ragazze con sindromi genetiche rare: la sindrome di Sotos e la sindrome di Malan. L'iniziativa nasce da un’idea di Francesca Pucci, Consulente per la Comunicazione dell’Associazione Assi Gulliver. «I ragazzi hanno iniziato questo percorso con interviste al nostro Comitato Scientifico, proseguendo poi con personaggi pubblici quali Luca Trapanese, papà di Alba e l'onorevole Silvia Roggiani, membro della Commissione Bilancio, e tanti altri. Siamo estremamente orgogliosi di questo nuovo format», afferma Anna Celi, Vice Presidente di Assi Gulliver.

«Non è facile per i nostri giovani rimanere concentrati o gestire le emozioni; perciò, siamo rimasti sorpresi dai progressi compiuti, soprattutto considerando che il format e le interviste si svolgono online, aggiungendo ulteriori complicazioni, come la gestione dei tempi e la compostezza», prosegue Anna Celi.

Francesca Pucci, responsabile della comunicazione, aggiunge: «I ragazzi e le ragazze di Assi Gulliver si sono sentiti partecipi di un grande progetto e hanno assunto una notevole responsabilità. Li abbiamo formati e motivati; ognuno ha dato il massimo secondo i propri ritmi. Con Assi TV, affrontano le loro paure, gestiscono l'emotività come veri professionisti e si sentono protagonisti, un ruolo raro nella loro vita quotidiana. Organizzano riunioni di redazione, scrivono biografie, formulano domande e, all'accendersi della lucina rossa, prendono un respiro profondo e si trasformano in veri giornalisti».

Questo progetto rappresenta una delle tante iniziative promosse da Assi Gulliver per incrementare l'autonomia e la consapevolezza dei giovani coinvolti. Si tratta di un’associazione di promozione sociale con sede a Milano, nata nel 2012 per rappresentare le famiglie italiane di persone con Sindrome di Sotos, una malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva. Dal 2021 rappresenta anche le famiglie di persone con sindrome di Malan, una sindrome genetica ultra-rara, fino a pochi anni fa nota come sindrome di Sotos 2 per le somiglianze cliniche con la Sotos.

Il sodalizio si propone di aiutare le persone con Sindrome di Sotos e con Sindrome di Malan a divenire membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali; di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, così che attraverso l’incontro, si generi un cambiamento che impatti positivamente sia sulla qualità della vita delle persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan, che sull’intera comunità.