La Sla rischia di uccidere il paziente molto prima della sua morte. Malattia degenerativa del sistema nervoso, progressivamente colpisce infatti tutte le cellule responsabili del movimento dei muscoli volontari, ma lascia intatte le capacità cognitive: significa che negli ultimi mesi o anni il malato di Sclerosi laterale amiotrofica (la "malattia dei calciatori") è totalmente paralizzato, incapace di muovere anche un solo muscolo e di pronunciare una parola, ma assolutamente lucido. Nessuna possibilità di interagire con gli affetti più prossimi, nessuna di comunicare pensieri e bisogni, nessuna opportunità di vivere degnamente una vita che invece può ancora dare tanto. Ecco perché grande interesse hanno destato due prototipi rivoluzionari usciti dalla ricerca tecnologica, presentati ieri a Milano durante il convegno della Fondazione AriSla nella Giornata mondiale della Sla. Il primo, "ComuniCare", è utile per i pazienti che ancora conservano una capacità motoria anche minima (un dito, la testa, il sopracciglio, un piede...), il secondo, chiamato "Brindisys", è invece mirato ai malati nelle ultime fasi, quelle in cui non è più possibile muovere nulla e allora la soluzione è un caschetto che, indossato, "legge" il pensiero e lo traduce in azioni e in parole (scritte e orali). Per il profano è fantascienza, per i ricercatori il risultato di una sperimentazione «neppure tanto costosa», condotta sempre insieme a 500 pazienti, gli unici a poter indicare le vere esigenze per contrastare la Sla, una malattia diversa da caso a caso, ma in continua evoluzione anche nella stessa persona.

 

COMUNICAREBasta un tablet (una tavoletta simile a un i-Pad) su cui vengono installate semplicissime applicazioni (app) che consentono davvero di tutto, dal comunicare con gli altri, al navigare in Internet, chattare, mandare sms o spaziare su Facebook, ma anche accendere la tivù di casa o il climatizzatore, abbassare la tapparella o reclinare lo schienale della poltrona... Un singolo ausilio non è adatto alla Sla, che cambia con l’avanzare del tempo, così anche ComuniCare varia da applicazioni touchscreen (adatte a chi conserva qualche capacità motoria), ad altre utilizzabili attraverso un pulsante-sensore sensibilissimo, vero gioiello tecnologico: «Può essere attivato con un movimento leggerissimo – spiega Marco Caligari, responsabile del laboratorio di Comunicazione e Domotica dell’Istituto Scientifico di Veruno della Fondazione Salvatore Maugeri –. Se un normale pulsante richiede 50 grammi di forza per essere premuto, per questo ne bastano 5», la forza di una piuma, e un qualsiasi movimento, anche solo l’apertura della bocca. Non solo: «Spesso il malato di Sla riesce ad abbassare il dito ma non a rialzarlo, dunque questo strumento di precisione sa "tornare indietro" dopo il clic, opponendo una forza leggermente superiore a quella del paziente». A noi sembra una banalità, per chi ha la Sla significa la vita. Come testimonia Fabio G: «Credetemi – diceva ieri – la noia per una persona nelle mie condizioni è nemico terribile. Grazie a ComuniCare sono felice, posso di nuovo parlare, scrivere e leggere libri, mandare mail, montare i video dei miei bambini. Ho vinto l’isolamento e ho ritrovato gli amici. Ho di nuovo voglia di vivere». Ora un sintetizzatore vocale legge le parole che il paziente scrive sul tablet, ma la sfida futura sarà «registrare la voce del malato quando ancora parla: pensate alla soddisfazione di chiamare i propri figli con la propria voce anziché con quella metallica del sintetizzatore», spiega Caligari.BRINDISYSLaura ormai è immobilizzata ma il caschetto "legge" il suo pensiero e lo traduce in azioni, sotto i nostri occhi stupiti. L’interfaccia è direttamente tra il cervello e il computer (Brain-computer interface), come spiega Febo Cincotti, a capo del progetto della Fondazione Irccs Santa Lucia di Roma. Sullo schermo ci sono varie icone, basta che Laura si concentri col pensiero su una di queste e gli elettrodi captano la sua attività cerebrale. Così attiva elettrodomestici o invia mail, ascolta musica o scrive sms. «È un hardware che funziona autonomamente, sta in una valigetta ed è già stato provato per un anno nelle case di otto pazienti». Così anche quando la Sla è ormai nella fase totalmente invalidante una vita "normale" torna possibile. «Presto potrebbe essere disponibile per tutti i malati – dice cautamente Silvia Priori, direttore scientifico della Fondazione Maugeri –, per ora è ancora un prototipo. Il prezzo? La filosofia è quella del non profit, con tutte le entrate reinvestite sul progetto, e il costo sarebbe sotto i mille euro. Magari il Sistema sanitario nazionale potrebbe anche riconoscerlo». Per ora si parla al condizionale, ma per i 5.000 malati in Italia il tempo stringe: la ricerca ha fatto la sua parte, ora tocca alla burocrazia.