Un incontro di Alessandra Sala nella scuola di Montelabbate

Come si fa a scegliere una mamma speciale per un figlio disabile? «Potrei mai darlo a una donna che non conosce la felicità? Sarei crudele», spiega Dio agli angeli incuriositi. «Ecco perché deve essere felice. Quando il bambino dirà “mamma” per la prima volta lei sarà testimone di un miracolo e ne sarà consapevole perché io non la lascerò mai sola». Allora gli angeli domandano: «E chi sarà il suo santo protettore?». La risposta è immediata: «Basterà uno specchio».

Sono anni che Alessandra Sala, autrice di libri per l'infanzia, gira le scuole d'Italia utilizzando proprio questa storia della scrittrice statunitense Erma Bombeck per rompere il ghiaccio. Anche lei è la mamma di un figlio con una malattia rara: la glicogenosi. Una patologia genetica che si manifesta in varie forme ed è caratterizzata dall'accumulo di glicogeno nelle cellule del fegato. In altre varianti, come la malattia di Pompe, danneggia i muscoli dell'apparato scheletrico, quelli respiratori e il miocardio. Fino a poco tempo fa in Italia non esisteva neppure un'associazione.

Fu proprio Alessandra Sala col marito Fabrizio Seidita e altri genitori a fondare nel 1996 AIGlico che oggi segue oltre 150 famiglie associate. Tra queste da poco si è aggiunta anche quella di Jacopo (nome di fantasia), un bimbo di quattro anni che vive a Montelabbate, comune di 7mila abitanti sulle colline pesaresi. Anche lui ha una mamma speciale, doppiamente, visto che di mestiere fa l’insegnante di sostegno nell’istituto comprensivo di Montelabbate, la scuola di suo figlio. «A Jacopo la malattia è stata diagnosticata pochi mesi fa – dice sua madre Simona – in una forma ancora da studiare e rarissima tanto che si conoscono solo pochi altri casi al mondo». Oggi Jacopo cammina e si muove a fatica. «Un tempo diceva “mamma” ma oggi riesce solo a sillabare anche se si fa capire benissimo, è vivace e adora le coccole». Jacopo è diventato la mascotte dell’intero paese. «Qualche tempo fa – dice il sindaco Roberto Rossi – la dirigente scolastica Daniela Massi mi ha raccontato di lui e del desiderio di sensibilizzare tutti su questa patologia rara». Così grazie ad Antonella D’Aloisio, una collega di Simona che già da tempo conosceva Alessandra Sala, è stato possibile invitarla per alcuni incontri aperti alla cittadinanza. È stata avviata una raccolta fondi destinata alla ricerca e la scuola ha scelto di dedicare uno dei suoi progetti alla conoscenza della malattia.

«Attraverso Jacopo – prosegue il Sindaco – pensiamo anche a tutti coloro che vivono una propria speciale diversità». Per Natale l'intero paese si è così alleato con AIGlico e le sue iniziative. «Mi sono identificata molto nella storia della Bombeck – dice Simona –, tornando indietro, e nonostante le difficoltà di questi anni, lo metterei al mondo comunque, il mio Jacopo, per poter conoscere un bambino unico che sa apprezzare e che combatte per il dono della vita ogni giorno».