Il logo della Giornata delle malattie rare

È stata adottata per consenso dai 193 Stati membri dell’Onu durante la 76esima sessione dell'Assemblea generale una storica risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattia rara, presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da Rdi-Rare Diseases International con Eurordis-Rare Disease Europe e il Committee for Rare Diseases. Tra i 54 Paesi co-sponsor dell'iniziativa c’è l’Italia grazie all'azione della Federazione italiana malattie rare (Uniamo) che in accordo con Eurordis ha chiesto al nostro governo di sostenere la risoluzione Onu per garantire più integrazione e inclusione sociale ai 300 milioni di persone con malattia rara nel mondo (2 milioni in Italia).

La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all'interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara promuovendo e incoraggiando le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. L'attuazione del documento nei Paesi membri sarà monitorata dal Segretario generale delle Nazioni Unite.

«Le malattie rare nel mondo sono ancora poco conosciute – commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo –. Ciò incide fortemente nella vita delle persone con malattia rara, che sperimentano esclusione sociale e discriminazione sin da bambini. I più piccoli, infatti, faticano a essere integrati nei sistemi educativi insieme ai loro genitori che lottano per trovare e conservare il posto di lavoro costantemente esposto alle sfide di una persona che vive con malattia rara. La nostra Federazione è stata fra i promotori dell'azione sulla risoluzione Onu. E oggi desidero ringraziare il
Ministero della Salute e la Missione permanente dell'Italia alle Nazioni Unite che, d'intesa con il Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione internazionale, hanno sostenuto la richiesta fino all'approvazione». La risoluzione è anche una «pietra miliare per l'inclusività delle donne, che più di tutti sperimentano barriere nell'accesso alle cure, un maggiore stigma e spesso si ritrovano ad essere unici caregiver della famiglia».