I tumori al seno (stadio I e II) si considerano guariti dopo un anno dalla fine dei trattamenti. Lo stesso vale per il cancro ai testicoli e del colon-retto (stadio I). Un “solo” anno anziché i dieci previsti dalla legge sull’oblio oncologico. La recente pubblicazione dell’elenco delle patologie tumorali che prevedono tempi di guarigione più brevi è un passo fondamentale nella tutela degli ex pazienti dalle discriminazioni legate alla malattia. Un tema tanto più attuale mentre si celebra la Giornata del malato oncologico (19 maggio).

«La legge quadro iniziale era importante perché ha sancito il principio e ha introdotto dei limiti che erano di ragionevole compromesso. Dopodiché era stato previsto che si facesse un approfondimento andando a stabilire, tipologia di tumore per tipologia di tumore, se quei limiti richiamati nella legge madre, cioè dieci anni dalla fine dei trattamenti e cinque anni per i tumori diagnosticati prima dei 21 anni, si potevano ridurre sulla base dei dati epidemiologici», spiega Francesco Perrone, presidente dell’Associazione italiana oncologia medica (Aiom). Un provvedimento, pubblicato in Gazzetta ufficiale lo scorso 24 aprile, che dà speranza anche per il futuro: «Ci potranno essere degli aggiornamenti sulla base di futuri studi in cui si evidenzia che è cambiato il profilo della prognosi di quel tumore».

Registri tumori

L’elaborazione di questa tabella si basa sul lavoro di Airtum, l’Associazione italiana registri tumori, che da anni è attiva nel campo dell'assistenza socio-sanitaria con lo scopo di rendere disponibili alle autorità amministrative, agli organi del Servizio sanitario nazionale e alla comunità scientifica, i dati sulla frequenza dei tumori. «Grazie a questi dati – spiega il presidente dell’Aiom, associazione che collabora attivamente con Airtum – si può stimare per tutte le forme tumorali quando e se si arriva al punto in cui l’aspettativa di vita di chi si è ammalato di cancro ritorna all’aspettativa di vita pari a chi non ha una pregressa diagnosi». Prosegue Perrone: «Sono informazioni che si continuerà a monitorare periodicamente per tutti i tumori. Quello che deve essere chiaro è che vogliamo che questo diritto sia gestito sulla base di dati affidabili e di qualità». Proprio per questo è necessario avere dei Registri tumori funzionanti. «Speriamo che uno dei benefici della digitalizzazione sia anche un maggiore efficientamento di questi registri: è importante avere dati di qualità, e verificati, ma è fondamentale che ci sia anche tempestività, altrimenti è difficile, ad esempio, chiedere al governo di organizzare le politiche sanitarie».

L’impatto della legge

«La legge sull’oblio oncologico mette nero su bianco il fatto che di cancro si guarisce: è un altro passo per superare lo stigma che affligge chi ha avuto un tumore». A rivendicarlo con determinazione è l’avvocata Elisabetta Iannelli, segretaria generale della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo) e vicepresidente dell’Associazione italiana malati di cancro (Aimac), che è stata promotrice della legge e ha contribuito a scriverla. Un passo importante che da dicembre 2023, garantisce alle persone guarite da una patologia oncologica il diritto di non dover fornire informazioni rispetto alla propria condizione pregressa. Concretamente significa poter accedere ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, alle procedure di adozione dei minori e ai concorsi pubblici. Difficoltà che Iannelli ha sperimentato in prima persona. Stava terminando il percorso universitario quando le è stato diagnosticato un tumore al seno. «Ormai sono arrivata a 31 anni dalla diagnosi, ma all’inizio ovviamente anche io non ho potuto fare un mutuo perché all’epoca la mia situazione non era considerata sicura. Per fortuna essendo sposata l’ha potuto fare mio marito, ma se fossi stata sola mi sarei trovata nell’impossibilità di sottoscriverlo, così come un’assicurazione sanitaria».

Quando si è “guariti”?

Un cambiamento di approccio e di prospettiva. «Sapere che in alcuni casi, come per il tumore alla mammella stadio I e II, si può essere considerati guariti dopo un anno è motivo di speranza anche per chi riceve una diagnosi di questo tipo», racconta Iannelli. Significativamente quella che chiamiamo “legge sull’oblio oncologico” porta il nome di: “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”. «Il percorso legislativo è stato sorprendentemente rapido», spiega Iannelli. «Il testo è stato approvato all’unanimità sia alla Camera che al Senato, cosa piuttosto rara. Tutti gli schieramenti politici si sono compattati e hanno votato questa legge, e gli stessi parlamentari ci hanno riportato che quand’è stata approvata, è stato un abbraccio corale».

Le battaglie dei malati

La legge sull’oblio oncologico è l’ultima di tante battaglie. «Negli anni siamo riusciti ad ottenere delle norme ad hoc: il riconoscimento della disabilità oncologica transitoria in 15 giorni, la legge sul part-time per i malati di tumore, che ha fatto scuola in Italia e in Europa, e l’esenzione dalle fasce orarie di reperibilità per la possibile visita fiscale. Sono tutte vittorie del volontariato oncologico che nascono dall’ascolto di quelle che sono le necessità, le esigenze che i malati segnalano all’help-line di Aimac, che fa questo servizio di informazione e di decodifica dei bisogni dei malati oncologici e dei loro caregiver. E da questo partono l’impegno e le azioni attive per cambiare qualcosa, per ottenere una nuova norma, per ottenere un chiarimento con decreto ministeriale piuttosto che con una circolare». Un utile servizio a cui tutti possono accedere gratuitamente chiamando al numero 06 42989570 o andando in uno dei 49 punti di accoglienza nei principali centri di studio e cura dei tumori per chiedere informazioni e ricevere chiarimenti.

La legge e la mentalità

Come ha sottolineato il dottor Perrone, la legge sull’oblio oncologico segna grossi benefici anche a livello sociale. «Noi da tanto tempo diciamo che di cancro si può guarire ma da un punto di vista sociale ed emotivo, le guarigioni dal cancro non si vedono. O non si vedono tanto quanto i morti per cancro, che lasciano delle ferite profonde e restano nell’immaginario collettivo. Credo che il beneficio di questa legge riguardi una popolazione molto più ampia: perché i benefici tecnici riguardano quel milione o poco più di cittadini che si trova a poter aver un nuovo diritto, ma il beneficio comunicativo ricade anche su quegli altri tre milioni e mezzo di pazienti che ancora convivono con il cancro. È una legge che dà corpo al fatto che si può guarire».