Tornano in piazza e minacciano forme di protesta estrema. Come un anno fa si dicono determinati a far scaricare il respiratore. I malati di sla, che appartengono al "Comitato 16 novembre" non possono aspettare per veder riconosciuta una assistenza dignitosa e oggi, alle 10.30, saranno in piazza davanti al ministero dell’Economia. Chiedono piani di assistenza individualizzati e uguali diritti in tutte le regioni. A due anni dall’approvazione del fondo nazionale di 100 milioni di euro per questa malattia, ci sono ancora troppi ritardi nell’erogazione.La protesta che ne ha permesso l’erogazione, avvenuta il 21 giugno del 2010, voleva far venire alla luce la loro condizione di difficoltà. I malati di sla hanno bisogno di un’assistenza quotidiana di qualità. Ma la ripartizione regionale dei 100 milioni di euro, stabilita attraverso un decreto interministeriale alla fine del 2011, ha visto cammini molto diversi con situazioni paradossali proprio lì dove la sanità viene ritenuta virtuosa. Se tra le regioni che fanno meglio non sorprende la presenza della Lombardia, la situazione dell’Emilia Romagna appare paradossale. In Lombardia infatti la delibera è stata votata a ottobre 2012 dall’ultima giunta tecnica guidata da Roberto Formigoni. Si basa su un sistema di voucher da erogare direttamente alle famiglie a seconda della crescente gravità della malattia - si va da 500 a 2.500 euro per chi è in condizione gravissima, a letto, senza possibilità di muovere nulla.Diversa la situazione a Bologna. Filippo Matrone, presidente di Assisla, sull’Emilia Romagna è un fiume in piena. Qui i milioni destinati alla Sla sono 7,4 ma sono nelle casse regionali o destinati in generale alle gravi disabilità. Per questo, prima dell’estate, Matrone, assieme a due consiglieri regionali (gruppo Misto e Lega), ha fatto un esposto alla Corte dei Conti: «Se ti ammali di sla in questa regione – ammette – salvo in una provincia (Rimini, ndr) la condizione di difficoltà è assicurata». La battaglia di Matrone è semplice: fare in modo che anche in Emilia Romagna i soldi arrivino direttamente alle famiglie, che hanno bisogno di interventi tempestivi, sia economici che di assistenza. Qui i malati di cui si ha conoscenza sono cinquecento: «Ci era stato promesso che piano sla e piano gravi disabilità sarebbero stati separati e modificati in corso d’opera. Non è ancora stato fatto nulla», conclude.La Sardegna, infine, pur essendo la regione con il più alto numero di malati rispetto alla popolazione – 250 su un milione e mezzo di residenti – ha visto arrivare solo 2 milioni e 873 mila euro, fortunatamente già distribuiti. Questa modalità di distribuzione è «una enorme ingiustizia», dichiara Giuseppe Lo Giudice, referente Aisla nella regione. Dettata dalla mancanza di un registro nazionale dei malati. Ci sono zone in Sardegna dove il tasso di malati di Sla è 27 volte più alto della media nazionale. Ma, anche per far funzionare un piano di assistenza domiciliare tra i più avanzati in Italia (quello a cui il Comitato 16 novembre fa riferimento come modello, ndr) la prima tranche del riparto dei fondi 2013 è stata distribuita ovunque.