Un progetto che incrocia tecnologia e solidarietà, e che nasce da un’attenzione ai malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e alle loro necessità. Si tratta di MyVoice, la campagna avviata nelle scorse settimane dalla Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica (AiSla) per offrire una voce vera a persone destinate a perdere la propria, o che l’hanno già persa. «La Sla è una malattia drammatica – osserva il neurologo Mario Sabatelli, direttore del Centro clinico Nemo di Roma (che ha sede al Policlinico Gemelli) – perché colpisce molte dimensioni: non solo il paziente non si muove più, non usa le mani, ma non riesce più a usare i muscoli per deglutire, e quindi mangiare, né per parlare». Si arriva a una condizione «in cui il paziente può usare un computer solo attraverso il comunicatore con puntamento oculare, ma esce una voce metallica, impersonale». Di qui l’iniziativa che significa «credere nella possibilità che la ricerca e la scienza – commentano Fulvia Massimelli, presidente di Aisla, e Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo – possano contribuire a migliorare oggi la qualità della vita della comunità di persone con Sla e pensare domani a una risposta di cura per questa malattia».

«È un percorso che nasce circa 5 anni fa in Nemo, ma mancava l’infrastruttura tecnologica », racconta Stefano Regondi, direttore generale di NemoLab (il centro di ricerca tecnologica nato nell’aprile 2021 al Centro Nemo presente all’Ospedale Niguarda di Milano) e dei sette Centri clinici Nemo in Italia: «NemoLab comprende dieci laboratori hi-tech disegnati sui bisogni dei pazienti, e tra questi c’è il laboratorio sulla voce». Qui grazie a tecnologie innovative, sviluppate da partner come Translated ed Helpicare, è stato possibile muoversi lungo due binari: «Da un lato – spiega Regondo – la sintesi vocale, già eseguita su tre pazienti. Si procede a una registrazione di 37 minuti, che vengono elaborati attraverso modelli computazionali di intelligenza artificiale che scompongono e ricompongono i fonemi e le parole in modo da avere un vocabolario completo. In questo modo siamo in grado di far parlare il paziente per sempre, anche quando perderà la voce». L’altro binario riguarda chi invece non può farcela da solo: «Non solo chi proprio non parla più – continua Regondi – ma anche chi ha la voce non adatta alla registrazione. O magari chi non vuole più utilizzarla. Per tutti questi pazienti abbiamo pensato di costruire una “banca” di donatori della voce, persone che fanno registrare la propria voce e la donano perché sia utilizzata da chi non ha più la propria».

Ecco quindi entrare in gioco il progetto «Voice for Purpose», grazie alla partnership con Translated – azienda pioniera della simbiosi fra linguisti e intelligenza artificiale – con il supporto di Helpicare, azienda specializzata nella Comunicazione aumentativa alternativa (Caa). I primi ad aderire sono state persone che fanno della voce un uso professionale, cantanti come Ron o attori e doppiatori come Pino Insegno. «Sapere di poter dare voce alla forza silenziosa di questi amici, che io chiamo giganti – ha detto Ron, già consigliere nazionale AiSla – è una cosa straordinaria e so che in tanti, insieme a me, la doneranno». «Chi, come me, da sempre usa la voce per raccontare grandi storie – aggiunge Pino Insegno – non può che fermarsi di fronte alla possibilità di metterla al servizio di chi la voce l’ha persa a causa di una malattia come la Sla. Non è necessario avere una buona voce – conclude –, servono le belle intenzioni».

Il gradimento dell’iniziativa è già alto, come dimostrano le testimonianze di alcuni pazienti, raccolte da Giordana Donvito, terapista occupazionale di NemoLab. La prima è di Lucia (nome di fantasia), mamma di due bimbe piccole, a cui è stata diagnosticata la Sla nel 2019 dopo alcuni sintomi di debolezza muscolare agli arti. Aveva già avuto contatto con il VoiceLab, racconta Donvito, dove si presentò con un taccuino «in cui con attenzione, per tempo, nelle settimane precedenti aveva annotato una lista di frasi personali rivolte alla propria famiglia e in particolar modo alle figlie». Alla proposta di registrare la voce aderì con dedizione e cura. E ora riferisce: «All’inizio è difficile rendersi conto della realtà, quando pensi alla possibilità di perdere la voce. Ho deciso di registrare la voce per la mia famiglia, così potranno comunque sentire la mia voce in futuro ». Allo stesso modo Giovanni, che convive da anni con la Sla, «mi chiese esplicitamente – ricorda Giordana Donvito – di poter registrare la sua voce avendo ravvisato piccole variazioni nel volume della stessa».

Portati in casa gli strumenti necessari «con l’aiuto del figlio, Giovanni completò il processo di registrazione della sua voce in due momenti distinti nell’arco della stessa settimana». E ora dice di «sentirsi sollevato, sapendo che se un giorno dovesse avere bisogno di un ausilio per la comunicazione potrà disporre della sua sintesi vocale personale». Mentre Pietro, malato da 12 anni e già privo della voce, ha avuto modo di ascoltare sintesi vocali nella libreria dei donatori. E si è emozionato: «Poter parlare con una voce naturale – ha spiegato – è importante per chi non può più esprimersi con la propria». La sfida è lanciata, chiunque può accedere alla piattaforma Voiceforpurpose. com per donare la propria voce con atto legale e consenso informato: l’attività di registrazione è già iniziata. Tutte le informazioni si trovano anche sul sito www.aisla.it. « Dal dolore profondo può nascere vita – sottolinea Regondi –, grazie a chi cerca di trovare soluzioni e supporta il paziente non solo nella tecnologia ma anche umanamente». « In una malattia in cui non c’è ancora una cura – conclude Sabatelli – c’è sempre tanto da fare per prendersi cura».