È quantomeno strano che il segretario di un partito come il Pd se ne esca dichiarando inaccettabile che il Parlamento faccia il suo lavoro. «Ma ancora più sorprendente è che Bersani così facendo si contraddice, visto che almeno in teoria per appartenenza politica dovrebbe difendere le categorie più deboli, non avversarle». Così Claudio Taliento, vicepresidente dell’Associazione Risveglio onlus di Roma e responsabile di Casa Iride, comunità alloggio che ospita ragazzi in stato vegetativo. E come lui si indignano le altre associazioni familiari da Nord a Sud, dopo che il segretario del Pd, Pier Luigi Bersani, ha definito appunto una «inaccettabile forzatura» il fatto che Camera e Senato tornino a esaminare il disegno di legge sulle "Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, consenso informato e Dat (Dichiarazioni anticipate di trattamento)". Cioè il testo che all’articolo 5 garantisce "l’assistenza sanitaria alle persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche correlate attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari".«Inaccettabile semmai – rispondono le associazioni – è che dopo quattro anni non sia diventata legge, e che da un anno il testo sia parcheggiato al Senato». «La politica ha tempi eterni – nota Giampietro Salvi, presidente dell’Associazione Genesis di San Pellegrino Terme (Bg) – ma ormai la questione non è più prorogabile. Le famiglie che hanno in casa un figlio in stato vegetativo o di minima coscienza non possono aspettare, ciò di cui hanno bisogno è qui e adesso. E l’articolo 5 del disegno di legge in questione è fondamentale, le nostre battaglie di anni portano qui». Lo sa bene Salvi, di professione neurologo: «Dagli anni ’70 ho curato centinaia di ragazzi con gravi esiti da trauma cranico e presto mi resi conto che le famiglie erano fondamentali per il recupero. Ma vanno addestrate, sostenute, seguite, altrimenti quando tornano a casa con il paziente l’intera famiglia si ammala. Sono tragedie vere».«C’è molta ignoranza sulle nostre situazioni – sottolinea Paolo Fogar, presidente della Federazione nazionale trauma cranico (27 associazioni) –. Invito il signor Bersani a leggersi sul sito del ministero della Salute il nostro "Libro Bianco sugli Stati vegetativi e di minima coscienza". Il 5 maggio 2011 con la conferenza Stato-Regioni è stato firmato l’accordo sulle linee guida per l’assistenza alle persone in stato vegetativo, ma quante Regioni poi le hanno trasformate in atti concreti? Poche, ammette il ministero, ma chi se non lui le deve sollecitare? L’articolo 5 della legge che Bersani ritiene dannosa darebbe una bella sferzata».«Se 20 anni fa, quando mio figlio ebbe l’incidente e cadde in uno stato vegetativo durato dieci anni, ci fosse stata questa legge – conferma dal Comitato Amici di Max Ezia Tresoldi – mi sarei evitata anni di anticamere e di lotte per ottenere quello che era un diritto. Un figlio come Max costa 150 euro al giorno, oltre 4.000 al mese, richiede costanti cure di fisioterapisti, logopedisti, psicomotricisti... Se vuoi che tuo figlio, seppure disabile, abbia una vita degna e piena, è tuo dovere dargli tutto e alleviargli ogni sofferenza. Ma da quando, dopo dieci anni, si è svegliato e ha ripreso a fare i primi passi, solo la donazione di un privato ci ha concesso di avere l’ausilio che gli permette di camminare. L’eutanasia costa certo di meno di una legge pro disabili gravi».«Non capisco Bersani – si stupisce Ivana Cannoni, presidente dell’Associazione Traumi cranici toscani – dopo tanto parlare c’è solo bisogno di fatti. Mia figlia Alessia ha 35 anni, ne aveva 9 quando è caduta in palestra e, dopo un lungo coma, è rimasta gravemente invalida. Le nostre famiglie affrontano dolori e difficoltà inimmaginabili, ci si aspetterebbe che la politica le aiutasse... Nelle nostre case l’assistenza procede giorno e notte, una legge nazionale sarebbe fondamentale per poter esigere ciò che di diritto ci spetta».«Ho seguito personalmente le audizioni fatte nelle commissioni parlamentari per questo progetto di legge – spiega Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi Ricerca sul coma "Amici di Luca" – e dico che oggi si è chiamati a una assunzione di responsabilità. Nel Pd le diverse anime che hanno seguito l’iter non sono omogenee, così credo che Bersani fatichi a rapportarsi con la base, cioè le famiglie, e con quell’assunzione di responsabilità cui noi chiamiamo tutte la parti. Migliaia di disabili restano in secondo piano rispetto all’emergenza del fine vita, ma la vera istanza della gente non è morire, è vivere meglio!».«Non si tratta solo di fondi – riprende Taliento dell’Associazione Risveglio – ma di cultura e civiltà. Se l’obiettivo è un darwinismo sociale, blocchiamo questa legge: così si eliminano i disabili, la zavorra... Quando i problemi politici appaiono più urgenti di quelli reali, il senso civile di una nazione passa in ultimo piano».