Un puntatore oculare per i malati di Sla - -

Con l’impegno del Ministero della Giustizia a garantire l'effettivo diritto alla comunicazione non verbale abbiamo raggiunto un primo traguardo rivoluzionario. In questo percorso la collaborazione con il Consiglio nazionale del Notariato è cruciale, evidenziando il pieno sostegno del Ministero nel perseguire un percorso condiviso che potrebbe portare alla proposta di una legge.
Partiamo da un principio fondamentale: la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, firmata il 13 dicembre 2006 e ratificata dall’Italia con la legge n. 18 del 3 marzo 2009, riconosce «l’importanza dell’autonomia e dell’indipendenza individuale delle persone con disabilità, compresa la libertà di prendere decisioni personali».

L’articolo 4 della Convenzione impone agli Stati membri di adottare misure che garantiscano «l’accessibilità alla comunicazione», riconoscendo che la comunicazione delle persone con disabilità non è un’opzione ma un diritto fondamentale alla salute e alla cura. Inoltre, l’articolo 21 prevede che gli Stati si impegnino ad «accettare e facilitare l’uso da parte delle persone con disabilità di comunicazioni aumentative e alternative e di ogni altro mezzo, modalità e sistema di comunicazione accessibile di loro scelta» nelle attività ufficiali.

Fulvia Massimelli (seconda da sinistra) con il ministro della Giustizia Nordio al Consiglio del Notariato - -

La questione degli atti notarili e dei testamenti pubblici è stata sollevata nel 2015 dal Consiglio nazionale del Notariato in collaborazione con Aisla (Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica). La proposta era quella di semplificare la partecipazione delle persone con Sla alla contrattazione legale, consentendo loro di esprimere le proprie volontà negoziali senza intermediari, attraverso una “comunicazione non verbale” riconosciuta dalla legge notarile.
L'interpretazione evolutiva della legge ha portato a considerare superflua la presenza di un interprete per questi pazienti, poiché si è superata la difficoltà di comunicare direttamente con il notaio grazie all'ausilio di un'apparecchiatura in grado di comprendere il linguaggio dei segni e dei gesti.

Questa misura è di estrema importanza poiché rafforza un principio fondamentale già sottolineato in precedenti decisioni giuridiche e condiviso anche dall'Archivio notarile di Milano: i pazienti Sla hanno il diritto di comunicare utilizzando un comunicatore a puntamento oculare.

In questo modo, si è aperta la strada per una modalità più accessibile di firmare atti notarili e testamenti pubblici per le persone con Sla, rendendo il processo più inclusivo e facilitando la loro partecipazione nella sfera legale.

La strada da percorrere è stata tracciata e la battaglia per la civiltà che stiamo conducendo inizia a dare risultati concreti. Nel frattempo, siamo convinti che i notai useranno saggiamente queste norme nel loro continuo sviluppo.
Presidente nazionale Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica (Aisla)