Il rendering del nuovo hospice pediatrico che sorgerà a Padova

Oltre 35mila bambini in Italia sono affetti da malattie inguaribili, circa 11mila necessitano di cure palliative complesse prestate da team composti da varie figure professionali (medici, psicologi, fisioterapisti...). Sono bambini molto medicalizzati, che spesso vivono grazie a macchinari che permettono loro di mangiare, muoversi, respirare o avere un monitoraggio continuo. Le patologie sono varie, per alcuni di questi piccoli pazienti la presa in carico inizia in fase prenatale e dura, comunque, per tutta la vita. Sebbene necessitino di interventi molto specialistici, vivono e crescono soprattutto tra le mura domestiche, con l’affetto di genitori, familiari, amici. La “casa” è il loro luogo di cura, la sede di interventi domiciliari ad alta specializzazione, personalizzati. Ma è altrettanto fondamentale e indispensabile la possibilità di accedere a un hospice pediatrico, ossia un luogo in cui rimanere per periodi brevi, monitorare la situazione, manutentare o aggiornare i macchinari che assicurano la sopravvivenza, offrire un momento di sollievo alla famiglia o arginare situazioni particolari in cui diventa impossibile la gestione a domicilio. In alcuni casi, anche per accompagnare all’ultimo saluto.

Ma prima di tutto l’hospice pediatrico «è il luogo dove si va per vedere se tutto va bene, è la centralina per andare a casa», sintetizza la dottoressa Franca Benini, responsabile del Centro regionale veneto di Terapia del dolore e cure palliative-hospice pediatrico di Padova, il primo nato in Italia degli otto esistenti, e quello più all’avanguardia. Attualmente dispone di quattro posti per un bacino di circa 900 bambini (una media di 18 ogni centomila abitanti). Di questi si riesce a prendersi in carico poco più della metà. Ma il numero di bambini con “bisogni complessi”, affetti da malattie inguaribili, è in crescita esponenziale. E diventa urgente avere strutture idonee, nuovi spazi, risorse, percorsi di formazione per i caregiver. Da qui il progetto di un nuovo hospice pediatrico che, sul centro regionale di Padova, porterebbe a triplicare i posti letto (12), ampliare la struttura e riorganizzare i servizi, puntando soprattutto alla formazione e a creare rete.

Del nuovo hospice pediatrico e dell’appello che arriva da associazioni e famiglie si è fatto nei giorni scorsi portavoce e promotore di un sostegno al progetto il senatore veneto Udc Antonio De Poli. Il progetto del nuovo hospice è stato presentato il 29 novembre e approvato dalla Crite (Commissione regionale per l'investimento, tecnologia ed edilizia) il 7 febbraio. Prevede un costo complessivo di 15 milioni, di cui 10 già destinati nel 2022 dall’allora ministro della Salute, Roberto Speranza. Per il resto si sta mobilitando una rete di pubblico e privato che vede attive alcune associazioni, in primis “La miglior vita possibile odv” (www.lamigliorvitapossibile.it) presieduta da Giuseppe Zaccaria, che si è impegnata a donare il progetto preliminare ed esecutivo, oltre ad attivarsi per sensibilizzare e recuperare fondi, insieme ad altre associazioni, ma – sottolineano – «mancano ancora all’appello “i grandi donatori”».

Il nuovo hospice pediatrico dovrebbe vedere la luce tra la fine del 2026 e l’inizio del 2027; sarà costituito da tre edifici ravvicinati, per un totale di 3.500 mq, grazie alla disponibilità di spazi da Regione Veneto, Ulss 6 Euganea e Azienda ospedaliera: una casa per l’accoglienza e la sorveglianza sanitaria dei pazienti; una struttura per la formazione e l’aggiornamento di personale sanitario e caregiver; sette appartamenti per le famiglie. Il tutto pensato nell’ottica di garantire la migliore qualità di vita possibile al bambino e alla sua famiglia, di disporre di più posti per questi ricoveri brevi, di attivare una stretta sinergia con i nuovi percorsi universitari dedicati alle cure palliative pediatriche. «Del nuovo hospice abbiamo bisogno come l’aria» commenta Franca Benini, ma l’hospice è solo il centro di una presa in carico a 360 gradi bambini con malattie inguaribili.