Il manifesto per la Giornata dei risvegli 2023, protagonista come sempre il testimonial degli Amici di Luca Alessandro Bergonzoni - .

Era il 1999, Luca era morto da poco più di un anno, e nacque l’idea di istituire una “Giornata dei risvegli” il 7 ottobre, giorno in cui si era svegliato dal coma, per riflettere sui possibili risvegli, la ricerca e i problemi della disabilità da affrontare, mai da soli. Eravamo una famiglia colpita in maniera diretta, che aveva provato cosa voleva dire da un giorno all’altro trovarsi davanti all’impotenza della medicina, dei servizi, delle speranze. Non c’era empatia, non c’era alleanza terapeutica, non c’era soluzione se non quella di dire: “rassegnatevi”. Contro la rassegnazione trovammo gli Amici di Luca, un gruppo di persone che, come noi, non volevano rassegnarsi.

E così entrammo in un progetto che prima raccolse fondi per curare Luca e, dopo la sua morte, creò un percorso di cura dove anche chi sembrava inguaribile non era incurabile e dove il nostro sguardo insieme a quello di Luca viveva in noi e poteva rispecchiarsi in altri Luca. Nacque così a Bologna la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, struttura pubblica capace di curare il coma e che ha cominciato a tessere progetti e alleanze, facendosi strada attraverso la “Giornata nazionale dei risvegli”, poi diventata europea con l’Alto Patrocinio del Parlamento di Strasburgo. Quello che ci dà maggiori soddisfazioni è riuscire ancora a meravigliarsi. Ci siamo meravigliati ricevendo la Targa del Presidente della Repubblica per la 25^ edizione della Giornata, massimo riconoscimento del Capo dello Stato per una iniziativa di alto valore culturale e sociale.

Ma ci meraviglia anche l’invito dell’Istituto italiano di cultura di Bruxelles che ospita il 19 ottobre il nostro spettacolo «Coma reading», realizzato da persone uscite dal coma che frequentano i nostri laboratori teatrali come mezzo per esprimersi, ritrovarsi e ritrovare sé stessi. Ne faremo un’anteprima al Teatro Dehon di Bologna e poi con Alessandro Bergonzoni andremo a Bruxelles dove ci aspetta anche un incontro sulle gravi cerebrolesioni con Elisabetta Gualmini, il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e, per il Comune di Bologna, la consigliera Cristina Ceretti. Perché un “coma reading”?

Nel 2001 ne facemmo uno a Bologna con Alessandro Baricco, Pino Cacucci e Gabriele Romagnoli. Sono testi racchiusi dentro una bottiglia in una teca sul pavimento della Casa dei Risvegli, come una “capsula del tempo” che viaggia attraverso gli anni e ci sopravviverà. Vi trovate quella frase di Alessandro Bergonzoni che è per noi una preghiera: «Se esci dal coma, appena puoi fatti vivo».

Direttore Centro Studi per la ricerca sul Coma «Gli amici di Luca» nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris