Il primario rianomatore Sergio Picardo

Nei giorni in cui i tribunali inglesi decidono la sorte del piccolo Alfie Evans, affetto da una malattia rara per la quale secondo l’Alder Hay Children Hospital di Liverpool, non esistendo possibilità di cura, sarebbe inutile continuare a fornire i supporti vitali, è opportuno chiarirsi le idee sui grandi interrogativi sollevati da vicende tanto drammatiche. A cominciare da cosa si intenda davvero per 'migliore interesse del bambino', concetto che torna nelle sentenze sul caso di Alfie dopo quelli di Isaiah e di Charlie Gard. Sergio Picardo, responsabile di Anestesia, rianimazione e Comparto operatorio dell’ospedale Bambino Gesù di Roma, tiene a chiarire che «se non esistono cure, o se sono inutili, compito del medico è fare in modo che la malattia venga vissuta nella maniera più dignitosa possibile. Ma il supporto delle cure vitali resta».

Qual è di prassi l’approccio per le malattie gravi?

Di norma si effettuano le manovre diagnostico- terapeutiche al fine di arrivare a una diagnosi, alla terapia e a una prognosi. In ogni caso la terapia dovrebbe essere proporzionale al grado di malattia.

Quando si decide che è il momento di fermarsi con le cure?

I limiti della medicina si sono spostati molto in avanti. Noi possiamo utilizzare terapie avanzate nei casi in cui ovviamente queste terapie siano utili. Anche la terapia più evoluta deve essere sempre commisurata alle condizioni del paziente e alla sua prognosi. Nel caso, per esempio, di un tumore al polmone se la chemioterapia si è rivelata inefficace e inutile la si sospende, sempre ovviamente coinvolgendo e accompagnando la famiglia in questa decisione.

A proposito di sofferenza, è possibile capire se i bambini sentono dolore?

Esistono metodi clinici e scale che vengono applicate costantemente a seconda dell’età e delle patologie e che determinano il livello di sofferenza. Li utilizziamo per i neonati, per i bambini più grandi che non si possono esprimere, per i pazienti con lesioni cerebrali. E così valutiamo il livello di dolore.

Quindi potete fare in modo che non soffrano?

Certo. Bisogna però considerare che la medicina non è una scienza perfetta, non è matematica. Si pensi che non c’è nessuno al mondo con lo stesso Dna e che quindi non ci sarà mai nessuno uguale a un altro. Il nostro obiettivo è prescrivere sempre di più cure individualizzate e personalizzate, senza dimenticare però che esiste il senso della fallibilità delle terapie mediche. Questo il medico lo deve sempre tenere presente.

In genere, quando si decide di interrompere un supporto vitale?

Noi non possiamo procurare la morte, quindi nel momento in cui c’è un supporto vitale non lo interrompiamo, se serve appunto a mantenere in vita il paziente, perché altrimenti in quel modo si procura la morte.

Anche se la malattia è terminale?

Certo. Il medico non è padrone della vita e della morte. Non è il medico che sceglie il momento in cui l’essere umano muore. Se il paziente è terminale, si accompagna lui e la famiglia sostanzialmente per tutto il decorso della malattia ma non si applica alcuna manovra per abbreviarne i tempi.

In Italia, quindi, casi come quello del piccolo paziente inglese non possono verificarsi?

Il nostro contesto giuridico e culturale è diverso. Concettualmente, nel caso in cui è stato instaurato un supporto vitale, cioè un supporto che se interrotto provoca la morte, da noi non viene staccato. Quello che si fa è semmai evitare le cure inutili. Se so, per esempio, che un paziente è ter- minale non lo intubo, e se ha un arresto cardiaco non lo rianimo, perché in quel caso si tratterebbe di accanimento terapeutico, ma accompagno lui e la sua famiglia fino alla fine.

Ma come si stabilisce se si tratta di accanimento?

Il criterio di riferimento è sempre la patologia. È la letteratura scientifica che ci dice se la malattia è curabile, e con quali mezzi. In caso di impossibilità a contrastare la patologia ci si occupa degli altri aspetti del malato, della sua sofferenza, e si somministrano le cure palliative. Ovviamente il confine è molto sottile, ogni caso è a parte. Proprio per questo da noi esiste un Comitato etico e una Commissione: se si ha un dubbio ci possiamo rivolgere a loro per un consulto.

I genitori possono avere voce in capitolo in questi casi?

È fondamentale il clima di fiducia che si viene a creare tra genitori e medici. Occorre evitare di arrivare a forme di contrapposizione. Bisogna avere molta pazienza e spiegare esattamente se esistono terapie o se alcune sono inutili o futili. In altre parole, va creato il giusto clima di empatia con i genitori rassicurandoli che l’obiettivo comune è quello di prendersi cura del paziente ma anche dicendogli che talvolta, nonostante le migliori cure possibili, non sempre si può guarire. Il deterioramento di alcune patologie avviene lentamente nel corso delle settimane e dei mesi, e i genitori spesso faticano a dimenticare quello che il bambino faceva un anno prima. Difficilmente accettano che le malattie degenerative portino a un’evoluzione peggiorativa del quadro clinico.

Cosa si intende per 'miglior interesse del bambino'?

Innanzitutto deve essere fondamentale un approccio rigoroso, scientifico e moralmente aperto. È nell’interesse del paziente salvaguardare la sua dignità, la sua integrità, il suo dolore. Se non ci sono cure per la malattia, oppure se sono inutili, compito del medico è fare in modo che essa venga vissuta nella maniera più dignitosa possibile, senza affrettare il decorso. Proprio per questo occorre commisurare giorno per giorno le condizioni del paziente: una cura che poteva essere giustificata dieci giorni prima se le condizioni cliniche cambiano può essere interrotta. Ma il supporto delle cure vitali resta.

Dal punto di vista emotivo è più faticoso farsi carico di pazienti così piccoli...

Sì, è più difficile. Si ha la consapevolezza che ci si sta prendendo cura di una vita che non si è ancora espressa. Ma uno dei vantaggi è che proprio per questo, se possibile, c’è un’attenzione maggiore.