Due anziane in Sardegna

È stato lo stesso Garante per la privacy, qualche giorno fa, a riportare a livello nazionale la questione della banca dati genetica degli abitanti dell’Ogliastra, nella parte centro-orientale della Sardegna. Una vicenda complessa e in gran parte ancora oscura, che i lettori di Avvenire ricorderanno dopo gli approfondimenti che il giornale propose tra la fine dell’estate e l’autunno scorsi. La zona è nota per avere una popolazione tra le più longeve al mondo, tanto che dal 2000 era partito un serio progetto pubblico di ricerca condotto dalla «SharDna» (prima società di ricerca italiana nel settore della genomica nata dall’incontro tra pubblico e privato, fondata da Renato Soru) in collaborazione con il Cnr, per studiarne il Dna degli abitanti, come avviene a Okinawa, in Giappone, a Nicoya (Costa Rica) o nell’isola greca di Ikaria. La ricerca aveva l’obiettivo di utilizzare i risultati raccolti per contribuire allo studio di malattie complesse come il diabete, l’osteoporosi e persino il cancro. Quasi 13mila persone si erano sottoposte volontariamente ai prelievi, animate dai principi su cui basava il lavoro dei ricercatori. Insieme al materiale biologico, erano anche stati raccolti dati clinici, genetici e persino genealogici sulle parentele fino al 1600, con le informazioni dei Comuni e le annotazioni, ancora più antiche, conservate negli archivi parrocchiali. Tutto era stato depositato nella sede del Parco genetico dell’Ogliastra, a Perdasdefogu, per poter essere studiato con attenzione.

La società, però, al termine di alterne vicende, fallì nel 2014 e tutto fu messo all’asta, compresa l’enorme banca dati: un tesoro allettante per chiunque fosse mosso dall’intenzione di scoprire il segreto di lunga vita (e magari provare a commercializzarlo). In seguito alla procedura fallimentare, per aggiudicarselo sono bastati 258mila euro a Tiziana Life Science, società londinese quotata in borsa, che si occupa di «sviluppare terapie e diagnostica di nuova generazione per tumori e malattie immunitarie». Nei mesi successivi, i campioni biologici sembravano spariti, ma dopo l’interessamento della Procura, è emerso che erano stati soltanto spostati a Cagliari. Intanto montavano le proteste dei cittadini, che comprensibilmente non avevano gradito la vendita del loro Dna a una società privata e perdipiù straniera: quello che era nato come un progetto finalizzato al bene comune pareva seguire una strada ben diversa. Un centinaio di donatori si sono così rivolti al Garante, lamentando «l’impossibilità di esercitare i loro diritti», perché non era neppure chiaro chi fosse l’effettivo titolare del trattamento. È proprio grazie all’intervento dell’autorità e della Procura, che il materiale biologico si trova ancora in Sardegna, non a disposizione della società acquirente, ma non è ancora chiaro cosa possa accadere in futuro. Un gruppo di residenti, riuniti in associazione, ha chiesto a Tiziana Life Science di rientrare in possesso del proprio materiale biologico, ma la risposta è stata piuttosto evasiva: «Sono in corso approfondimenti presso le competenti Autorità (in particolare, presso il Garante per la Protezione dei Dati Personali) per capire come e in che misura sia possibile dare riscontro alle vostre richieste». Nella sua relazione annuale, pochi giorni fa, il Garante è nuovamente tornato sul tema, recependo le richieste della popolazione. L’autorità ribadisce che «la nuova società non è solo subentrata in tutti i rapporti giuridici facenti capo alla fallita, ma ha anche assunto la qualità di titolare del trattamento dei dati» e, quindi, è risultato «necessario predisporre cautele idonee ad assicurare il rispetto dei diritti degli interessati», «consentendo così ai donatori di manifestare il proprio consenso al trattamento dei dati da parte della nuova società, ovvero esercitare i loro diritti con riferimento all’utilizzo dei dati e dei campioni contenuti nella biobanca».

Si muove anche la politica regionale. Il consigliere regionale del Partito sardo d’azione, Angelo Carta è il primo firmatario di una mozione urgente per chiedere al presidente della Regione, Francesco Pigliaru e al vicepresidente Raffaele Paci di prendere una posizione netta sulla vicenda: «Sull’argomento si è già espresso il Consiglio – scrive nella mozione – ma a oggi nulla è stato fatto e, anzi, sembra che il destino del patrimonio genetico di migliaia di sardi sia in balìa di soggetti che stanno dimostrando tutto il disinteresse verso i loro diritti. A oggi la Giunta regionale nulla ha fatto per riparare a questa gravissima ingiustizia, e tale silenzio e questa inerzia stanno di fatto legittimando qualunque azione speculativa voglia essere posta in essere a danno dei Sardi». La risposta della Giunta, da noi contattata, si limita a una dichiarazione: «La Regione – spiega il vicepresidente Raffaele Paci – non può fare più di tanto. SharDna è stata venduta all’asta a una società importante e valida, che forse non si è presentata nel modo giusto. La Regione ha mediato, e tanto, senza darne pubblicità, data la delicatezza del caso. Ci sono esposti, c’è il Garante della privacy, ricorsi. Certo, si tratta di un pezzo di ricerca importante da salvaguardare, ma in una logica di apertura, non autoreferenziale». Intanto gli ogliastrini continuano a non ricevere risposte.