Sono il primo, fondamen­tale anello della tutela del­la vita. Sono quelli che tut­te le mattine si svegliano pron­ti a correre nell’altra stanza, o in un istituto, dove passeranno grossa parte della giornata a prendersi cure dei propri cari, in stato vegetativo o di minima coscienza. Sono quelli che la differenza, tra questi termini, non la vedono neppure: credo­no nella dignità assoluta della persona che hanno davanti, e per essa lottano, faticano, fanno sacrifici. All’indomani dell’ap­provazione della legge sulle Dat alla Camera, le famiglie dei di­sabili gravissimi, costretti a let­to e ad attenzioni costanti, si so­no svegliate con un sorriso per la consapevolezza che i princì­pi di cui sono stati gli instanca­bili portatori – dal caso di Elua­na in avanti – sono stati ricono­sciuti. Ma anche con la solita li­sta, infinita e reale, di cose da fare. «È evidente che le parti del te­sto che sanciscono la necessità di tutelare la vita e il divieto a o­gni forma di eutanasia danno una forma giuridica, finalmen­te, alle richieste che centinaia di famiglie hanno avanzato negli ultimi mesi»: sono d’accordo Fulvio De Nigris, della Casa dei risvegli, e Claudio Taliento, vi­cepresidente di Risveglio, una rete che riunisce almeno due­cento famiglie sulla carta, ma oltre duemila nella realtà di tut­ti i giorni. «Ed è evidente che il capitolo idratazione e alimen­tazione si è chiuso con il trionfo delle ragioni che abbiamo sem­pre portato avanti: e cioè che non si tratta affatto di una tera­pia, o di un trattamento medi­co, ma di un fatto naturale». U­na duplice vittoria, cui va ag­giungersi il contenuto dell’arti­colo 5 (Assistenza ai soggetti in stato vegetativo) del testo ap­provato in Aula, secondo cui il ministero della Salute deve im­pegnarsi ad adottare linee gui­da per l’assistenza ospedaliera, residenziale e domiciliare per i soggetti in stato vegetativo. Eppure – i rappresentanti delle associazioni familiari parlano con un’unica voce – a questa legge, per la parte che riguarda proprio la Dat (cioè la Dichia­razione anticipata di tratta­mento), le famiglie che vivono ogni giorno l’esperienza del prendersi cura di un disabile gravissimo non sono affatto in­teressate. Non lo erano prima e non lo sono oggi: «Nessuno di chi incontriamo ogni giorno nelle strutture, o a domicilio, ha mai nemmeno pensato alla ne­cessità che fossero messi palet­ti su che tipo di trattamento do­vesse essere somministrato ai propri cari», spiega bene Giu­liano Dolce, neurologo di fama internazionale, responsabile della ricerca scientifica all’Isti­tuto Sant’Anna di Crotone e pre­sidente della rete di associazio­ni Vive. «Nessuna famiglia, mai, s’è posta il problema dell’inter­ruzione o meno di trattamenti e cure». Così come molti dei me­dici e degli addetti ai lavori, quelli che ogni giorno hanno a che fare coi pazienti e che della legge sulle Dat hanno solo letto qualcosa sui giornali, la sera. Le famiglie, questo sì però, ave­vano bisogno di veder ricono­sciuta la dignità dei propri cari e quella del loro impegno: «Il che è accaduto sul piano con­cettuale – spiega Paolo Fogar, presidente della Federazione nazionale associazioni trauma cranico, che di associazioni di familiari ne riunisce 26 e di fa­miglie almeno tremila –: questa legge colma quel vuoto legisla­tivo emerso con forza dalla vi­cenda Englaro». Qualcosa ri­mane, però, ancora senza ri­sposte, «e sono le vere necessità di queste famiglie: chi si occu­pa di loro? Chi pensa davvero a quello che devono affrontare o­gni giorno? Perché non avevano e non hanno bisogno di Dat, ma di aiuti concreti, di Regioni pronte a stanziare fondi per so­stenerle e per sostenere quelle vite che questa legge tutela». Ce l’ha con la Toscana, Fogar, che a differenza di Lombardia e Friuli «ancora non si muove su questo fronte» e che proprio la sua Federazione sta “martellan­do” con comunicati e campa­gne di sensibilizzazione conti­nue da anni. Il suo punto di vi­sta viene sintetizzato bene da De Nigris: «Queste famiglie han­no bisogno di una legge sulla vi­ta, non solo sul fine vita. Una legge sulla vita di tutti i giorni. Questo ci interessa e questo speriamo di veder presto di­scusso in Parlamento».