«Gli adolescenti hanno diritto di conoscere la propria condizione di salute, anche nei casi più difficili. Al tempo stesso, però, è importante che vengano rispettate, con attenzione e sensibilità, tutte le caratteristiche distintive della loro età». Il fine vita in adolescenza, con le complesse dinamiche emotive, mediche e psicologiche, è stato il difficile tema affrontato martedì scorso durante un simposio organizzato dalla Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

In un’età che vive per sua natura l’illusione dell’immortalità, è quasi impossibile poter comprendere il concetto stesso di terminalità. L’unica strada passa attraverso la presa in carico integrale del paziente da parte dei medici, con uno sguardo che arriva ad abbracciare la totalità della persona, in ogni aspetto.

«Con il passare del tempo, c’è stata una vera trasformazione della prospettiva. Anni fa – spiega Carlo Alfredo Clerici, medico specializzato in Psicologia clinica e tra gli organizzatori del simposio, insieme alla collega Marta Podda – veniva insegnato che le diagnosi troppo gravi dovessero essere tenute nascoste al paziente, ma oggi si ritiene invece che le diagnosi debbano essere comunicate, naturalmente nei giusti modi».

Il Codice deontologico dei medici dice che «le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona, devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza».

La sensibilità e il dialogo diventano quindi fondamentali: «La cura – continua Clerici – è portata avanti sia per guarire sia per sostenere i pazienti. Il lavoro dedicato a migliorare la qualità della vita deve continuare costantemente, anche quando viene meno la possibilità realistica della guarigione. Il medico non quantifica i giorni di vita che restano, non pronuncia sentenze, ma con le cure palliative sostiene la vita finché c’è».

Una dimostrazione importante alla Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, nel reparto della Pediatria oncologica guidato da Maura Massimino, è espressa dal Progetto giovani, che dal 2011 ha saputo creare un nuovo modello di organizzazione medica e di cultura specifica, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, migliorando la qualità delle cure (standardizzando particolari aspetti clinici come l’accesso ai protocolli di cura, il supporto psicosociale, le misure di conservazione della fertilità, la gestione dei pazienti dopo la conclusione della terapia), ma anche la qualità della vita dei ragazzi.

«La malattia e la sofferenza dei più giovani – conclude il medico – sono forse la sfida più estrema alla ricerca di senso. Si vive un lutto di una vita che non si è vissuta, si cresce mentre si muore. È la relazione umana che resta anche in quei momenti il valore fondamentale».