Il dj Fabo in un'immagine nel video-appello al presidente Mattarella (Ansa)

La sofferenza è individuale. Non ci si può immedesimare fino in fondo nella sofferenza di un’altra persona. La sofferenza è globale. Investe tutte le dimensioni di cui è fatto l’uomo: le dimensioni fisica, psicologica, sociale, spirituale. Merita rispetto, la sofferenza, e di non essere strumentalizzata, né in un senso, né in un altro. La sofferenza rappresenta il grande mistero che accompagna l’esistenza e toglie la sordina alla profonda domanda di significato, al 'perché?' che continua a emergere dal profondo, talora anche con modalità estreme. La persona ammalata e sofferente deve potere incontrare, nella vita, la possibilità di verificare, nella propria esperienza, una ipotesi che stia di fronte a quel 'perché?', L’ipotesi di una relazione di cura, di facce curanti che ripetano quotidianamente «Tu sei più della tua malattia, tu sei più della tua disabilità. La tua malattia e la tua disabilità ti affliggono, ti pesano, ma non ti definiscono. Tu sei di più».

L’ipotesi di una relazione di cura. Una relazione del tutto particolare, in cui qualcuno dipende e qualcun altro offre tempo e capacità. Una relazione non simmetrica. In cui chi è assistito dà comunque a chi assiste, spesso, più di quanto riceva. Negli hospice, nelle strutture assistenziali. Ma ancor prima nelle famiglie, nelle case, giorno dopo giorno. I familiari insegnano agli operatori, e gli operatori mettono a disposizione la propria professionalità con pudore. L’ipotesi di partenza è che è possibile assistere, ed è possibile essere assistiti. Un’inguaribilità che non significa incurabilità. Una modalità di curare, e di essere curati, che continua nel tempo. È possibile. Si può anche dire che 'è bella?'. Il marito di una signora deceduta in hospice mi ha detto: «Dottore, non ci crederà, ma il periodo che ho trascorso in hospice con mia moglie è stato il più profondo e il più felice che abbiamo mai vissuto». E in hospice tanti momenti e occasioni gridano, urlano, il desiderio di un 'per sempre': matrimoni e battesimi, celebrati in hospice. E occasioni più minute: la musica, il bagno assistito, l’attenzione al particolare, la barba e i capelli, il massaggio, il tocco, la spugnatura, la lettura, l’ascolto, la parola. Il non dare per scontato: vivere l’inizio di ogni nuova giornata con un’attesa gravida di stupore: 'cosa ci aspetta oggi?'. Insieme, chi cura e chi è curato.

Nel libro dell’hospice un familiare ha riportato una frase di Lacan: «Si può perfino dimenticare il degrado del proprio corpo se lo sguardo degli altri è carico di tenerezza». Al giudizio della persona spetta verificare se questa modalità sia affascinante, o addirittura 'più' affascinante di altre: una relazione umana e professionale significativa, fatta sistema. Dal punto di vista del malato, un’ipotesi che in bioetica si chiama 'autonomia relazionale'. Bisogna che gli hospice siano diffusi, che le migliori cure palliative siano disponibili in reti complete: in hospice, a domicilio, in ospedale. Bisogna che le risorse economiche destinate all’intervento socio-sanitario nel nostro Paese tengano conto, anzi, previlegino l’attenzione di sistema alla fragilità, alla vulnerabilità, alla disabilità. Numerosi studi dimostrano che la vulnerabilità influisce sui desideri di fine vita, come pure lo stato psicologico, e le condizioni circostanti. Bisogna che chi è in situazioni estreme non sia lasciato solo, che possa intravvedere, sentire nella quotidianità che un cammino personale di significato è sempre possibile. Che lo strappo misterioso della sofferenza abbia la possibilità di trovare una presenza alla quale affidare il proprio bisogno. E che la Tenerezza ci accolga tutti.

*direttore Unità Cure Palliative Ausl Romagna-Sede Forlì