«Te ne sei andato ma il mondo non dimenticherà mai il bambino che ci ha fatto sentire tutti uniti». Così scrive su Twitter, in un messaggio commosso, la “Charlie Gard Foundation” dedicata al piccolo affetto dalla sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, morto un anno fa al Great Ormond Street Hospital di Londra dopo che ai suoi genitori era stata negata la possibilità di far curare il bambino all’estero. Si tratta di una settimana significativa per “l’esercito di Charlie”, centinaia di sostenitori che, in tutto il mondo, hanno fatto il tifo per i genitori Connie e Chris mentre cercavano, disperatamente, attraverso i vari gradi di appello giudiziari britannici, di ottenere il diritto di sottrarre il figlio all’ospedale londinese Great Ormond Street Hospital, che lo teneva «in ostaggio». Si comincia oggi, con l’anniversario della morte, e si arriverà a sabato 4 agosto, quando Charlie avrebbe compiuto due anni. Ecco un altro tweet di Connie Yates, la mamma del bambino. Annuncia una veglia di preghiera, a lume di candela, a Bedfont Green, quartiere periferico occidentale di Londra, dove abita insieme al marito, per le 19.30 del 4 agosto. Chiede di partecipare e, se non è possibile, di accendere almeno una luce per il suo piccolo scomparso e di riempire di piccoli cuori blu, il simbolo della campagna di un anno fa, i messaggi di commemorazione su Twitter e Facebook.

Insieme a Charlie verrà ricordato anche Alfie, morto il 28 aprile scorso, per colpa di una malattia neurodegenerativa senza diagnosi e senza nome, ricoverato all’Alder Hey Children Hospital, che non ha voluto consentire ai genitori di trasportarlo all’estero. Tutto questo nonostante anche loro, come il papà e la mamma di Charlie, siano ricorsi in appello in tutti i gradi del sistema giudiziario. Al centro della mobilitazione pure Isaiah Haarstrup, bambino di otto mesi, affetto da una grave paralisi cerebrale e non in grado di respirare autonomamente, al quale i medici del King’s College di Londra hanno voluto staccare la spina del respiratore, benché i genitori si opponessero. E da ricordare, per gli attivisti, c’è anche Inés Afiri, soprannominata l’Alfie francese, quattordicenne morta giovedì 21 giugno a Nancy, dopo quaranta ore di agonia, con la polizia schierata in ospedale per impedire che i genitori fermassero la procedura di morte decisa da medici e giudici.

A difendere il diritto di Charlie di vivere e quello dei suoi genitori di farlo curare era stato anche il Papa, un anno fa, con un tweet, nel quale parlava di «impegno d’amore a combattere la malattia che Dio affida ad ogni uomo». Sullo stesso caso ci furono poi altre dichiarazioni di Francesco riferite dal direttore della Sala Stampa, Greg Burke, in cui il Papa auspicava che non fosse trascurato «il desiderio dei genitori di accompagnare e curare Charlie fino alla fine».

La tragedia dei genitori di Alfie Evans, Charlie Gard, Isaiah Haarstrup e Inés Afiri ha colpito milioni di cittadini britannici che non vogliono vedere altri mamme e papà soffrire inutilmente come loro. Oggi una proposta di modifica della legge, sotto il nome di «Charlie’s law», vuole garantire i diritti dei genitori contro quello che è diventato lo strapotere dei medici e assicurare loro un secondo parere specialistico. Chris e Connie, papà e mamma di Charlie Gard, hanno lavorato per mesi insieme a degli specialisti per mettere a punto il nuovo decreto legge.La Charlie’s law arriverà Westminster sotto la formula del “private member’s bill”, vale a dire la proposta di un parlamentare che non fa parte dell’esecutivo.

Il governo sembra intenzionato, per ora, ad approvare il provvedimento perché ha il sostegno di politici ed esperti autorevoli oltre che di tante persone comuni e di buona parte dei media. A illustrarne i contenuti è Stephanie Roundsmith, portavoce della “Charlie Gard Foundation”, che ha collaborato con Chris Gard e Connie Yates alla stesura del testo: «I genitori di Charlie hanno lavorato duramente a questa nuova legge per evitare che altri papà e mamme si ritrovino nella loro situazione – spiega Roundsmith – collaborando con il governo britannico e con specialisti di etica e di diritto per costruire un consenso attorno alla sua approvazione». La nuova legislazione, precisa Roundsmith, «assicurerà innanzitutto a mamme e papà di bambini malati migliore accesso a comitati etici così da evitare che conflitti tra dottori e genitori raggiungano i tribunali. Inoltre renderà più facile avere un secondo parere medico e accedere alla consulenza legale. I tribunali non potranno più far prevalere il parere dei medici su quello dei genitori a meno che sia lesa la salute fisica e psicologica del bambino». «È difficile quantificare quanti altri bambini si trovino nella stessa condizione di Alfie, Charlie, Isaiah e Ines, spiega la commentatrice cattolica britannica Caroline Farrow, «ma questi casi hanno spinto tanti altri genitori a testimoniare che la ventilazione è stata rimossa anche dai loro bambini malati e un pediatra che conosco sostiene che vi sia almeno un bambino alla settimana che muore così.

Veglie e celebrazioni, anche l'Italia si mobilita

«Per non abituarci, nell’indifferenza, all’uccisione dei nostri figli più bisognosi». È’ il motivo per cui alcune località italiane si ritroveranno riunite, in memoria di Charlie Gard e di Alfie Evans. Un’ora di adorazione è già stata fatta, mercoledì sera, nella cappella dell’Adorazione perpetua, in via Farini, a Genova Sampierdarena, nella chiesa di Nostra Signora del Santissimo Sacramento. Sempre a Genova, in piazza De Ferrari, si è recitato il Rosario giovedì sera. Altri sono stati recitati in altre chiese della città e uno anche ieri sera, alle 21.30, alla Spezia, nella sede della Capitaneria di Porto. «Basta alle uccisioni dei nostri figli futili». Così si leggeva sulle locandine che invitavano a ricordare i tre bambini, Charlie, Alfie, Isaiah e Inés ieri sera sul Molo Italia di La Spezia. Una Mmessa verrà invece celebrata oggi, nella chiesa di Sant’Andrea Apostolo, a Bagnaia e anche la Chiesa Cristiana Evangelica di Monfalcone, in provincia di Gorizia, si unirà in preghiera alle 19. Il 25 agosto anche le cascate del Niagara, in Nord America, verranno illuminate di blu e viola in onore di questi bambini.