lunedì 17 dicembre 2012
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​Ci sono case che parlano di noi. La casa di Daniela è speciale come la sua storia e dice tante cose. A partire dalle chiavi appese all’esterno, perché i trenta volontari arrivano e partono a tutte le ore, come in un porto di mare. Senza di loro Luigi non avrebbe i 3.500 euro al mese necessari per il personale specializzato e Daniela non vivrebbe. In Italia non esistono strutture per la fase post acuta che prendano in carico questi pazienti, né che insegnino ai loro familiari il da farsi. I pochissimi che funzionano nascono dalla volontà di privati cittadini toccati personalmente dal problema, ma un Paese è civile quando l’assistenza ai disabili è un diritto garantito, non l’eroica conquista di madri coraggio. Mentre la neuroscienza studia, indaga e sperimenta, certa politica dibatte solo di come ciascuno possa mettere termine alla propria vita quando lo desideri, indifferente alle nuove scoperte ma anche alle vere istanze di pazienti che chiedono assistenza, non morte. Se quei politici passassero solo una giornata in casa Ferraro ne uscirebbero diversi, cambiati dalla serenità che vi si respira, dall’umorismo di Daniela, dai biglietti dettati con le ciglia e attaccati ovunque (le istruzioni ai volontari). «Quando Daniela tira su gli occhi vuol dire sì; quando li chiude vuol dire no; quando chiede di parlare li muove continuamente; lo so che è una rottura, non solo per voi, credetemi, ma non ho alternative», si legge ai piedi del letto. Sotto le immagini della Madonna, di Padre Pio e di Papa Wojtyla ogni domenica riceve la Comunione. Per certa scienza era solo un corpo senza più coscienza.
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