Il bacio della mamma al piccolo Paolo - Collaboratori

Bari C’è una luce diversa negli occhi del piccolo Paolo Scavo di 2 anni, affetto da Sma di tipo 1, dopo che martedì scorso ha potuto finalmente ricevere il farmaco salvavita Zolgensma nell’ospedale pediatrico del Bambino Gesù di Roma, grazie all’intervento dell’équipe del professor Enrico Bertini.

Un cuore carico di speranza per il bimbo nativo di Valenzano, in provincia di Bari, e per i suoi genitori, che a gran voce per più di un anno hanno chiesto di poter accedere alla terapia genica attraverso uno dei medicinali più costosi al mondo, del valore di circa 2 milioni di euro. Paolo, a un mese dalla nascita, venne colpito dall’atrofia muscolare spinale, acuita poi dalla tracheostomia che lo costringe a vivere gran parte della giornata attaccato al ventilatore polmonare.

«È stato davvero emozionante – racconta mamma Francesca, accanto al figlioletto in ospedale in questa fase delicata – . Una decina di giorni fa è arrivato il farmaco Zolgensma di cui si è fatto carico la Regione. Nella tarda mattinata di martedì scorso l’equipe del professor Bertini ha effettuato la somministrazione.

Si è trattato di una operazione molto complessa, durata quasi 4 ore. Paolo sta bene. Verrà tenuto sotto stretto controllo per un’altra settimana. Sembra quasi che abbia percepito questo momento così atteso e importante. Io e mio marito Domenico stiamo vivendo un’esperienza meravigliosa che ha scacciato mesi di ansie, preoccupazioni e timori. Abbiamo lottato tanto, ma ce l’abbiamo fatta».

La vicenda di Paolo aveva coinvolto nei mesi scorsi l’opinione pubblica locale. Per poter bloccare gli effetti degenerativi della malattia, l’unica cura possibile era quella del farmaco Zolgensma che inizialmente poteva essere somministrato in un ospedale di Boston.

Un anno fa, su iniziativa di alcune mamme di Valenzano che hanno costituito il gruppo promotore 'Aiutiamo il piccolo Paolo', è partita una gara di solidarietà e generosità a cui hanno partecipato in tanti oltre a parrocchie, scolaresche, Comuni e associazioni per poter raccogliere la somma necessaria ad affrontare l’intervento negli Stati Uniti, prima che Paolo compisse i 2 anni il primo ottobre scorso. I fondi, però, non hanno raggiunto la cifra sperata. Dopo le continue sollecitazioni e i ripetuti appelli della signora Francesca, il governatore della Regione Puglia, Michele Emiliano previa autorizzazione dell’Aifa e del ministero della Salute, a metà settembre scorso ha deciso di mettere il farmaco a disposizione di Paolo.

«Voglio ringraziare Emiliano, la giunta regionale, il consigliere Amati che tanto si è prodigato per cercare una soluzione che potesse aiutare Paolo – dice mamma Francesca –. Esprimo la mia gratitudine a tutte le persone generose non solo della Puglia ma anche di tutta Italia, che oltre alle donazioni hanno circondato di amore e di affetto il bambino e la nostra famiglia. Spero che per Paolo, un piccolo guerriero, sia cominciata davvero una nuova vita».

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