Dieci punti per ribadire la necessità di attuare percorsi di assistenza a 360 gradi, rispettosi della dignità delle persone, attenti nei confronti delle esigenze dei familiari. La vita delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza merita il rispetto dovuto a tutti, ribadisce la «Carta di San Pellegrino Terme», aggiornata nei giorni scorsi (la prima versione è del 2009), dai rappresentanti della «Rete-Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite» e della «Federazione nazionale associazioni trauma cranico» (Fnatc): «Abbiamo alzato il livello delle richieste circa il tipo di cure di cui queste persone hanno bisogno e a cui hanno diritto. E parimenti i loro familiari», osserva Gian Pietro Salvi, presidente della «Rete» e primario del Centro di riabilitazione neuromotoria della casa di cura Quarenghi di San Pellegrino Terme (Bergamo).

L'attenzione si è spenta

«C’è bisogno di tornare a parlare di queste persone, perché l’attenzione sta un po’ scemando dopo il “caso Englaro”. I riflettori si sono spenti – osserva Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma nella Casa dei risvegli “Luca De Nigris” di Bologna – ma le necessità dei pazienti restano intatte, così come le fatiche delle famiglie da cui quasi sempre provengono i <+corsivo>care giver<+tondo>, cioè chi si prende cura delle persone con stati della coscienza alterati. E occorre sollecitare anche una nuova consapevolezza politica». «La Carta di San Pellegrino – osserva Elisabetta De Septis, docente di Biodiritto alla facoltà di Diritto canonico San Pio X di Venezia – ha un valore non solo per le dichiarazioni di principio ma soprattutto nel suo complesso, come esito di un confronto ragionato di tante esperienze di vita vissuta, di familiari e di medici. Soprattutto la Carta sposta l’attenzione dalla “condizione” alle “persone”».
La Carta di San Pellegrino – sin dal punto 1 – chiede di evitare qualunque discriminazione: «Il percorso di cura e assistenza deve essere garantito per tutte le persone in stato vegetativo e di minima coscienza». Ricorda (punto 2) che «l’amministratore di sostegno è figura indispensabile e deve essere nominato con procedura d’urgenza» e ripete (punto 3) che «qualsiasi intervento medico o assistenziale deve essere un aiuto alla qualità di vita della persona e della famiglia». E ribadisce, al punto 4, un concetto cruciale: «L’alimentazione e l’idratazione sono atti dovuti».

Dopo il caso Englaro
«Dall’emergenza e dai timori suscitati dal caso Englaro – osserva De Nigris – con un’opinione pubblica molto confusa nel 2009, siamo passati attraverso anni di relativo silenzio. Ma la quotidianità del lavoro di operatori e familiari ha sviluppato sia molte buone pratiche, sia la richiesta di maggiore attenzione. Cui la politica stenta a dare risposte». Per esempio il documento redatto dal Tavolo di lavoro per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza (svoltosi al ministero della Salute), cui hanno partecipato esponenti del mondo medico, delle istituzioni regionali e nazionali e delle associazioni dei familiari, che fornisce consigli e indicazioni sull’organizzazione sanitaria assistenziale non è ancora stato reso pubblico per essere poi discusso e valutato dalle Regioni. «E con i tagli alla sanità degli ultimi anni – aggiunge De Nigris – e le differenze nella presenza dei servizi tra aree geografiche del nostro Paese, senza un piano d’azione che comprenda anche la sfera sociale ed educativa le difficoltà per pazienti e familiari restano gravi».

La ricerca si muove
Tra la prima e la seconda versione della Carta di San Pellegrino si sono registrati anche progressi in campo scientifico: «Oggi si tende a non parlare di stato vegetativo – osserva Salvi – perché la ricerca ha mostrato che i soggetti totalmente non responsivi agli stimoli sono una minoranza. Nella maggior parte dei casi, la presenza di coscienza è possibile. Così come è stato dimostrato dalle tecniche di neuroimaging funzionale che queste persone provano la sensazione di dolore». Anzi, si è riscontrato che proprio togliendo il dolore, per esempio quello della spasticità, «migliorano le condizioni complessive della persona, e si sono avuti anche casi di risveglio».

Conoscere i disabili gravi
«Spesso il dibattito si è svolto su dichiarazioni di principio non suffragate da dati di fatto – aggiunge De Septis – che hanno condotto a valutazioni improprie sulla dignità della vita di queste persone. Ma ho potuto riscontrare che le opinioni cambiano molto se ci si avvicina loro e ci si rende conto delle loro vere condizioni: non sono sempre a letto, non hanno gli occhi chiusi, non dipendono da macchine. In tempi in cui si rischia talora di valutare come il paziente come un costo, è opportuno richiamare l’attenzione sulle persone in stato vegetativo, per ricordare che non ci si può girare dall’altra parte di fronte alla domanda di aiuto di tante famiglie». «Si tratta – conclude De Nigris – di avviare percorsi di tipo assistenziale, ma anche di socializzazione (persino reinserimento lavorativo per chi esce dal coma) e di educazione della società: perché la medicina non può mai dimenticare che inguaribile non vuol dire incurabile. Occorre contrastare atteggiamenti da “cultura dello scarto”».