Non passa mese senza l’annuncio di un qualche sviluppo del gene editing, la tecnica che consente di modificare il genoma degli organismi viventi con una facilità e precisione mai viste prima, e di pari passo aumentano pareri e pronunciamenti a riguardo, a cura di istituzioni, comitati etici e agenzie nazionali e internazionali, quasi a delineare un nuovo campo autonomo della conoscenza, una nuova biotecnologia emergente. Nonostante la stragrande maggioranza delle applicazioni del gene editing investa i settori più disparati – dall’agricoltura alla medicina – è la possibilità di modificare gameti ed embrioni umani ad aver calamitato l’attenzione: con la CRISPR-CAS9, la nuova procedura 'taglia e cuci' del Dna con cui il gene editing è diventato uno strumento accessibile ai laboratori di tutto il mondo, è diventato infatti possibile intervenire sul genoma umano a livello embrionale, rendendo ereditabili le modifiche effettuate.

Le prime richieste di moratoria per questo tipo di applicazione sono della primavera del 2015, quando fra gli esperti del settore si era venuto a sapere della pubblicazione imminente dei risultati (pessimi) di un esperimento di gene editing su embrioni umani da parte di ricercatori cinesi: erano i più noti studiosi a chiedere a tutto il mondo una pausa di riflessione prima di proseguire in quel percorso specifico, cioè far nascere esseri umani con il patrimonio genetico manipolato. Anche nelle intenzioni migliori e condivisibili – correggere difetti genetici responsabili di patologie incurabili, escludendo finalità eugenetiche – era evidente che la tecnica fosse ancora acerba: troppi gli errori nel 'taglia e cuci' del Dna, troppe le conseguenze non previste e non prevedibili nella trasmissione alla discendenza del genoma manipolato. Ma la parola 'moratoria' è stata presto archiviata, sostituita da 'regolamentazione', e i tanti pronunciamenti si sono appiattiti su un’unica posizione: niente limiti alla 'ricerca di base', cioè in laboratorio, mentre per quella 'clinica', cioè il trasferimento degli embrioni editati in utero, sarebbe necessario soddisfare prima alcuni requisiti di sicurezza sanitaria, indicati ad esempio nel report del gruppo di lavoro internazionale creatosi con il primo International Summit (Is) sullo Human Gene Editing, dell’1-3 dicembre 2015 a Washington, a cura della Chinese Academy of Science, della Royal Society, della Us National Academy of Science e della Us National Academy of Medicine.

In sintesi, la domanda non è stata più quella del 'se' intervenire sugli embrioni umani, ma del 'quando' farlo, e la svolta è arrivata appena dopo tre anni, alla vigilia del secondo IS, quando il ricercatore cinese He Jiankui ha annunciato la nascita di due gemelline, in Cina, a cui lui aveva editato il Dna per prevenire loro la trasmissione dell’Hiv. L’indignazione della comunità scientifica è stata unanime, visti gli enormi rischi a cui le bambine sono state esposte, ma si è spenta velocemente, lasciando il posto a tentativi di regolamentazione del settore. In particolare l’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) ha formato un panel di esperti per mettere a punto un sistema di governance del gene editing, mentre la Britain’s Royal Society , la Us National Academy of Science e Us National Academy of Medicine hanno istituito la International Commission on the Clinical Use of Human Germline Genome Editing, che ha convocato un meeting a Londra lo scorso novembre: sia l’Oms che la Commissione Internazionale stanno elaborando documenti dedicati, che saranno pubblicati nel 2020, con il report della commissione che dovrebbe confluire all’interno del modello di governance elaborato dall’Oms.

Ma da tempo alcune voci importanti stanno contestando l’approccio generalmente condiviso finora, e cioè la regolamentazione del gene editing basata sulla valutazione del rischio sanitario: Sheila Jasanoff (Jfk School of Government, Harvard University), J. Benjamin Hurlbut (School of Life Science , Arizona State University) e Krishanu Saha (Winsconsin Institute for Discovery, University of Winsconsin-Madison) hanno di recente firmato un interessante contributo, pubblicato sul numero speciale del The Crispr Journal dello scorso ottobre, tutto dedicato all’etica del gene editing. I tre studiosi propongono una visione del ruolo della scienza e della tecnologia e del loro governo differente da quella propinata dal mainstream della pigra stampa nostrana, e il loro articolo è estremamente significativo a riguardo: ad essere contestato alla radice è l’atteggiamento autoreferenziale della comunità scientifica, fatto proprio dalle accademie che hanno organizzato i due Is, quando hanno separato il consenso sociale alle nuove biotecnologie dal loro assetto regolatorio, dando implicitamente per scontata la regolamentazione del gene editing da parte di un ristretto gruppo di addetti ai lavori, autonominato a questo scopo, a prescindere dagli orientamenti della società a riguardo. Un distinguo che «non solo trasgredisce le norme fondamentali democratiche, ma crea anche problemi per la scienza e la società. C’è una forte resistenza a porre limiti alla ricerca che non siano strettamente controllati (e quindi anche soggetti a essere revocati) dalla comunità scientifica».

Secondo i tre esperti, le Accademie hanno sì duramente criticato lo scienziato cinese per la nascita delle due gemelline, ma al tempo stesso lo hanno legittimato trasformandolo in un pioniere: lui non è stato biasimato perché ha editato gli embrioni portandoli poi a nascita, ma perché lo ha fatto troppo in fretta, senza aspettare le regole che le accademie stavano mettendo a punto. Gli autori indicano sei criteri da seguire per una corretta governance del gene editing e delle tecnologie correlate, tutte nella direzione di evitare l’autogoverno della comunità scientifica, che ha il difetto di ridurre il contributo della società a puro commento di iniziative già in atto, invertendo così il principio basilare della democrazia. Gli organizzatori degli IS vengono criticati per non aver consultato esperti in scienze sociali, politiche, rappresentanti religiosi e neppure di quei disabili e malati che gli scienziati dicono voler curare: eppure le conseguenze del gene editing fanno parte della politica pubblica, e non possono riguardare solamente gli addetti ai lavori, cioè proprio coloro che da quelle ricerche traggono vantaggi personali ed economici. E se le accademie portano come esempio virtuoso di autogoverno il meeting di Asilomar nel 1975 (dove gli scienziati chiesero una moratoria di fronte alle novità della tecnica del Dna ricombinante) i tre esperti attaccano ferocemente proprio quell’approccio, definendolo 'propaganda', e facendo proprie le parole del senatore Ted Kennedy che nel 1976 disse che ad Asilomar «stavano facendo politica pubblica, ma la facevano in privato».

Non si conquista la fiducia dei cittadini se sono esclusi dal dibattito «da una comunità scientifica impaziente che dichiara unilateralmente cosa è morale e decide senza dibattito quanto la scienza deve andare avanti». I tre studiosi invitano ad un cammino di umiltà, per quella che chiamano una 'etica cosmopolita' alla base di una nuova visione del governo di quei processi che non riguardano solo la comunità scientifica, ma appartengono all’umanità intera. Un eventuale osservatorio sul gene editing deve essere radicalmente differente dal progetto che le accademie stanno delineando: si devono innanzitutto raccogliere e rendere visibili tutte le iniziative di governance nel settore, coinvolgendo nel confronto le diverse comunità di esperti e il pubblico e rendendo visibili le discrepanze fra i diversi orientamenti etici. I tre studiosi citano infine il filosofo Stephen Toulmin che, 45 anni fa, paragonò la scienza alla chiesa del XVI secolo, osservando che la gente è stanca di essere esclusa dai 'tribunali ecclesiastici' della scienza, e prevedendo che lo scienziato 'prete' sarebbe stato abbattuto.