Il reparto di cure palliative - Viana

«Un sogno solo». Salvatore ha avuto, come dice lui, un sogno solo per tutta la vita. Un sogno concepito e coltivato con lo sguardo e con la mente. «La meccanica». Ecco il sogno che non ti aspetti da un uomo che vive sdraiato su una poltrona che aiuta la moglie a sollevarlo e a portarlo sul balcone. Si vede il mare. E l’officina. Perché quel sogno lui continua a coltivarlo anche adesso: gli occhi vispi pensano ciò che non vedono. «Io sono la mente» risponde a chi gli chiede come fa a dirigere ancora l’officina di famiglia, ora che i motori li smonta e li rimonta suo figlio Luca. «Quando non so qualcosa lo chiamo al telefono e mi spiega – racconta il ragazzo – e, non so come, ma lui vede perfettamente ciò che sto facendo». Se è fortunato, la mente non se ne andrà, neppure quando l’ultimo muscolo di Salvatore cesserà di funzionare.

Questo palermitano settantenne non parla mai della sclerosi laterale amiotrofica, ma si può scommettere che sa tutto anche della Sla. Un acronimo che assomiglia al modello di un motore nautico, al nome di qualche strana valvola che non vedi ma che, giro dopo giro, blocca l’elica; per sempre. Fa strano parlar di mare, incontrandosi in una villetta arroccata sulle pendici del monte Pellegrino. Il Mediterraneo è in fondo in fondo, ma a Salvatore non pare interessi molto. Non è mai stato un lupo di mare: «Sono nato meccanico d’auto e mi sono convertito alla nautica perché la meccanica funziona ovunque» ti racconta e spiega, a chi non lo sa, che si può capire il funzionamento di qualsiasi motore semplicemente immaginando di tagliarlo a metà. Sarà.

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Non dev’essere altrettanto facile comprendere come e perché muoiano i neuroni, altrimenti Salvatore avrebbe trovato il modo di riparare anche quelli. La malattia è una sconfitta, un rompicapo invincibile persino per questo malato siciliano, abituato alle sfide. Non che l’abbia accettata. Infatti, quando si definisce “fortunato” parla della vita passata a lavorare anche nei dì di festa, con la gioia del fare, per rispettare i tempi di consegna di un’economia marittima che nei decenni scorsi cresceva a due cifre.

Salvatore è una Sicilia che non ti aspetti, esattamente come Sebastiano Mercadante. Il primario del reparto di Cure palliative dell’ospedale “La Maddalena” colleziona riconoscimenti internazionali. Era di sinistra, ma nella sanità pubblica non avrebbe avuto i fondi grazie ai quali La Maddalena Spa, clinica privata convenzionata con il Servizio sanitario regionale (Ssr), è diventato uno dei centri di riferimento internazionali nella terapia del dolore da cancro, e non solo. «Ogni ospedale dovrebbe avere un’unità acuti, in ciascun dipartimento, in cui gestire la transizione verso le cure palliative. Non si deve lasciare il paziente solo, ad affrontare un passaggio difficilissimo» spiega il medico. È la conferma di quel che ci raccontano i famigliari dei ricoverati all’hospice: troppe volte, il silenzio degli oncologi è rotto solo da un infermiere che promette «non la faremo soffrire» a un malato che è ancora autonomo e che viene lasciato nei suoi silenzi assordanti a scrutare nello specchio di casa l’avanzare della morte, giorno dopo giorno, nel corpo e nel viso.

Il primario Sebastiano Mercadante - Viana

Alla Maddalena sono venticinque anni che si esplorano strade diverse. «Per noi le cure palliative non sono confinate nel fine vita – continua il primario, che dirige l’unità operativa (12 posti letto), l’hospice (10 posti letto) ed è responsabile scientifico della Samot (Società assistenza malato oncologico terminale) onlus, che assicura l’assistenza domiciliare a 800 pazienti al giorno – ma bisogna ancora far capire a molti colleghi medici che la condizione di inguaribilità non è necessariamente una fase rapida, da confinare e dimenticare in un hospice».

La Maddalena, il nosocomio noto ai più per aver ricoverato il boss Messina Denaro, è all’avanguardia per la diversificazione delle patologie degli inguaribili. Non solo oncologici e cardiologici, ma anche malati di Sla. «Presto pubblicheremo una ricerca – sottolinea – che dimostrerà come l’assistenza domiciliare palliativa aumenti la qualità e il tempo di vita della persona affetta da questa sclerosi».

Malgrado le tariffe esigue (dai 30 ai 60 euro a giornata, in base all’intensità assistenziale), la Samot, accreditata con il Ssr, riesce a seguire con i suoi 300 operatori ben 1.300 casi come quello di Salvatore (i malati di Sla sono un’ottantina), in convenzione con cinque Aziende pubbliche sanitarie dell’isola. «Lo stress è elevato – spiega la responsabile Samot, Tania Piccione, presidente nazionale della Federazione Cure Palliative – ma ci siamo organizzati con supervisori e momenti di confronto per alleggerire il carico degli psicologi e dei paramedici impegnati nell’assistenza». La durata media di una presa in carico è di due mesi, ma ogni assistito resta un caso a sé.

Vale soprattutto per Salvatore. La malattia che sta ingabbiando la mente nel corpo non si ferma, tuttavia neanche lui vuol fermarsi. Pensa alla fiera della nautica che organizzò, negli anni Ottanta, e che il figlio vorrebbe rilanciare. Si rammarica di non poter più aprire la scuola di meccanica che servirebbe al settore («i giovani non sanno molte cose, ma come si insegna una passione?») e pensa a Luca, che ha studiato informatica. Ormai ha capito che è un bene, «perché – ragiona – anche nel nostro campo domina l’elettronica».

Insomma, la mente corre, e se ne frega della sclerosi. Le medicine lo fanno dormire a lungo e lui a lungo sogna. «Sogno di lavorare, regolare motori ed eliche, provarle a mare, perché la prova di un motore nautico si deve fare in acqua». Il corpo viene mosso dalla poltrona automatizzata, ma i pensieri camminano benissimo. Malattia o non malattia, Salvatore è la sua mente.