Gentile direttore
tento, con l’aiuto di tante persone di buona volontà, di rappresentare i bisogni e i diritti di familiari e ammalati di Sla e più in generale di tutte le malattie neuromuscolari. Le scrivo in questo tempo di Natale per farle sapere che abbiamo bisogno di lei e, ancora una volta, di 'Avvenire'. Abbiamo bisogno di far sapere che il Fondo per le non autosufficienze, che riguarda i malati gravi e gravissimi in Italia, dotato di 450 milioni di euro, dovrebbe essere portato a un miliardo. Non c’è bisogno che le spieghi, perché è stato scritto e riscritto sul giornale che lei dirige, che soldi per garantire un’assistenza adeguata per certi ammalati non bastano mai e un Paese si può definire 'civile' se e quando è capace di prendersi cura delle persone che hanno perso il dono della salute. Giustamente, tutti rivendicano la necessità di essere aiutati: gli imprenditori, gli artigiani, i commercianti... tutti parlano dei «miliardi del- l’Europa» come dell’occasione per risolvere i problemi del loro presente e del futuro, ma nessuno sembra pensare ai malati gravi e gravissimi. È vero che il governo ha aumentato i soldi che vanno all’Assistenza domiciliare integrata (Adi), ma soprattutto per la Sla questa non è certamente la soluzione. Mi rivolgo a lei, direttore, che non da oggi ha mostrato grande sensibilità a questa ferita aperta: possibile che nessuno ci sappia dare risposta alla richiesta di portare il fondo a un miliardo? Sarebbero 'solo' 550 milioni in più... Tempo fa abbiamo scritto al presidente Conte, al ministro Speranza e al ministro Gualtieri senza ricevere risposta. Magari, se andassimo sotto palazzo Chigi con gli ammalati a protestare... Ma non vogliamo far correre rischi a chi lotta per la vita. Buon anno

Massimo Mauro presidente di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica)

Caro presidente Massimo Mauro, sono davvero lieto, anche da tifoso juventino memore delle sue imprese calcistiche, che il direttore mi abbia incaricato di rispondere nel merito della questione che lei torna a porre con toni coinvolgenti. È una questione molto seria, questa della giusta dotazione del Fondo per le non autosufficienze. E purtroppo se ne continua a discutere da tempo senza riuscire a trovare un equilibrio soddisfacente, conseguendo finalmente il risultato di avere servizi socio-sanitari su base territoriale adeguati alle esigenze delle persone in situazione di disabilità e delle loro famiglie. È da 6-7 anni che si chiede di portare la cifra annua a un miliardo di euro. E non si riesce a centrare l’obiettivo, anche se qualche passo è stato fatto e le ultime cifre ufficiali divergono leggermente (e in meglio) da quelle indicate, o meglio, temute dal presidente Mauro: la più recente ripartizione su base triennale del Fondo è stata varata con un Dpcm del presidente Conte datato 21 novembre 2019, a poche settimane della nascita dell’attuale governo. Si è partiti da una base di 550 milioni per il 2019, e per il 2020 si era arrivati a circa 620 milioni, ma stando alla documentazione parlamentare, per quello stesso anno, sull’onda dell’emergenza Covid, e in forza delle risorse stanziate col 'decreto Rilancio', il Fondo è stato incrementato di un’altra novantina di milioni (vincolandone 20 alla realizzazione di progetti «per la vita indipendente»). In totale il Fondo si attesta oggi a circa 711 milioni. In ogni caso, si tratta ancora di una cifra ben inferiore al miliardo auspicato, richiesto e necessario. Un divario che effettivamente si sarebbe potuto colmare, con un supplemento di volontà politica, in una fase in cui sono stati impiegati a vario titolo ben più di 100 miliardi di euro arrivando persino a stanziare, solo per fare un esempio, 20 milioni per la non fondamentale sostituzione dei rubinetti e dei soffioni doccia nelle case degli italiani...

Aggiungo poche righe, caro presidente Mauro, per ringraziarla dell’intelligente e generoso impegno con cui, da tempo, ha preso a cuore la causa dei malati di Sla battendosi, come lei stesso sottolinea, spalla a spalla con tutti coloro che si occupano delle persone affette da malattie neuromuscolari. La «sensibilità » che riconosce ad 'Avvenire' e a me è specchio di questa sua e vostra dedizione. Con lei, e con voi tutti continuiamo a chiedere a chi ha potere e dovere politico una risposta in termini di assistenza e di risorse pienamente all’altezza del problema e della dignità dei malati e di chi sta al loro fianco. Anche per questo, oggi, sottolineiamo un’altra seria questione: la giusta priorità nella vaccinazione anti-Covid.

(Marco Tarquini)