Un momento del congresso internazionale di Roma sulla sindrome di Down

È stato presentato l'8 giugno alla Nuvola di Fuksas di Roma, durante le sessioni della Conferenza Internazionale sulla Sindrome di Down dedicate alle famiglie, il Censimento dei Centri per l’assistenza clinica per le persone con Sindrome di Down a cura dell’Istituto Superiore di Sanità. Marco Silano è direttore del Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Endocrino-metaboliche ed Invecchiamento dell’Iss, e ha partecipato in qualità di esperto al lavoro di mappatura.

Quali sono gli obiettivi del progetto?

«Il primo scopo è fornire alle persone con Sindrome di Down, e ai loro caregivers, una mappa aggiornata e precisa dell'assistenza specialistica che possono trovare sul territorio regionale e nazionale. Infatti, accanto ai centri, abbiamo indicato anche tutte le attività assistenziali che vengono fornite e di cui spesso le persone non sono a conoscenza. Ad esempio,bse si vuole trovare una struttura di Cardiologia, specializzata per l’assistenza alle persone con la Sindrome, c’è la mappa di tutte le cardiologie a livello nazionale e dei centri che hanno dichiarato di essere specializzati in questo tipo di assistenza, Per la mappatura abbiamo coinvolto le associazioni dei familiari di persone con Sindrome di Down, le associazioni scientifiche e alcuni centri di riferimento con cui abbiamo verificato la scheda di raccolta delle informazioni».

A che punto è il lavoro?

«La raccolta dei dati è conclusa, ma in realtà questa è solo la prima fase, perché la mappa è dinamica e verrà aggiornata costantemente ogni volta che un centro modificherà una prestazione, o ne aggiungerà una nuova. Ora stiamo ultimando il sito».

La mappatura è propedeutica alla nascita di un Registro nazionale per la Sindrome. Come cambierà il rapporto con le famiglie?

«Il registro sarà un secondo step, che però come attività sarà molto più importante, richiederà molte più risorse di tempo, di personale, ed economiche. Con la mappa dei centri disponibile, vorremmo creare un vero e proprio registro, in cui si raccolgano non solo i dati epidemiologici, ovvero quante persone con la Sindrome ci sono nelle varie regioni, ma anche alcune loro caratteristiche demografiche, cliniche, assistenziali. Sarebbe un passo importante per le persone, perché così riusciamo a intercettare i loro bisogni precocemente. Se noi conosciamo la popolazione di riferimento, sappiamo quali sono le loro necessità e bisogni che altrimenti restano parcellizzati, e possiamo indirizzare le scelte dei servizi sanitari regionali e nazionali».

Qual è l’importanza di stringere il rapporto tra scienza e famiglie?

«Gli stakeholders ormai sono fondamentali nell'assistenza. Non si può pensare di fare una buona assistenza ai pazienti, senza avere dai caregivers un riscontro sui bisogni e su come questi vengono soddisfatti».

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