«La giuria si riserva di dare veste definitiva al Documento entro tre settimane, ma le «raccomandazioni» sono scaturite in modo del tutto unanime. Siamo soddisfatti». Questo il commento dei 15 giurati ieri sera, all’uscita dal lungo confronto che ha dato origine al testo. «Il lavoro è stato imponente e ha visto sedute allo stesso tavolo tutte le forze, operatori, personale sanitario e associazioni, per una nuova cultura della cura. L’auspicio è che al Documento sia data la massima diffusione». Ecco i punti salienti.1. Il diritto all’accesso ai percorsi di riabilitazione globale, in base a un percorso individuale, sia garantito a tutti e secondo gli stessi standard.2. La verifica dei risultati nei percorsi di cura attraverso un costante monitoraggio.3. Si raccomanda l’applicazione delle Linee guida per l’assistenza alle persone in stato vegetativo o di minima coscienza scaturite dal Libro Bianco e dall’accordo Stato/Regioni del 5 maggio 2011; le associazioni siano coinvolte nel monitoraggio.4. La creazione di un Osservatorio nazionale per definire gli standard di qualità di strutture e percorsi di cura, in collaborazione tra le istituzioni socio-sanitarie e le associazioni familiari.5. Come annunciato da Loretta De Carolis (ministero della Salute), presto avrà luogo un nuovo Tavolo di lavoro sugli stati vegetativi, che vedrà coinvolte le federazioni di associazioni e le società scientifiche. La raccomandazione della giuria è che il confronto continui anche per la Giornata nazionale degli Stati vegetativi (9 febbraio).6. Il rientro al domicilio dei pazienti avvenga secondo parametri di protezione: la dimissione deve essere annunciata con anticipo e tradursi per la famiglia in un «paracadute», non in evento traumatico.7. Amministratore di sostegno: figura ancora sconosciuta e poco applicata, nonostante sia istituita per legge dal 2004. Riscrivere dunque i contenuti minimi per il decreto attuativo.8. Nasca e sia garantita la figura del case-manager, che prende per mano la famiglia e si occupa a 360 gradi di tutti gli aspetti organizzativi, burocratici, di accompagnamento.9. Si individuino percorsi di comunicazione utili per affiancare le famiglie nel difficile compito.10. La creazione di desk informativi (numero verde, social network...) che diano tutte le informazioni sui servizi presenti nel territorio.