Più di quattromila euro per un passeggino; 1.900 per la cappotta abbinata, mille euro per una seggiolino in gommapiuma e velcro, 870 euro per un paio di scarpe taglia 32. Non oggetti di lusso, ma ausili indispensabili per rendere meno faticosa la vita di bambini e adulti con gravi disabilità. Costi altissimi, insostenibili per molte famiglie, che si ingegnano e adattano, o addirittura inventano, ausili per i loro figli o nipoti. In Francia c’è un concorso, dedicato alle loro idee, promosso ha Handicap International e Leroy Merlin: da 15 anni offre un sostegno materiale alle migliori invenzioni proposte da parenti e amici. Aldo Dall’Ara, “nonno Aldo”, vive a Cesena e non può partecipare al concorso, altrimenti forse si aggiudicherebbe il primo premio, con la “tricicletta” inventata per la nipotina Elena: da giugno la porta ogni sera a spasso, per le vie del centro, senza che nessuno dei due soffra il caldo estivo. Un’alternativa la propone Fabiana Rosa, terapista, che di casi ne ha visti tanti e sa quanto spendono le famiglie per ausili che poi, spesso, non sono neanche quelli giusti: bisognerebbe permettere agli enti di riprendere indietro gli ausili inutilizzati, consentendo così ad altri di servirsene. Oggi non si può, è vietato, e “ausili anche costosissimi vengono buttati dopo pochi anni”.

Creatività d'Oltralpe. In Francia già da 15 anni esiste un concorso dedicato proprio a queste idee e che ha prodotto la nuova guida “Les 20 idées des papas bricoleurs et mamans astucieuses pour partager astuces et innovations qui facilitent et améliorent l’autonomie et le quotidien des personnes handicapées” (“Le 20 idee di papà costruttori e mamme intelligenti per condividere astuzie e innovazioni che facilitano e migliorano l’autonomia e la quotidianità delle persone con disabilità”), in cui sono raccolte le idee vincitrici della 15a edizione. L’iniziativa è promossa da Handicap International e Leroy Merlin, con lo scopo di raccontare e condividere le invenzioni delle famiglie delle persone disabili. Le idee vincitrici vengono premiate con un sostengo concreto per la loro realizzazione: 1.600 euro per il primo classificato, 800 per il secondo, 400 per il premio “Coup de coeur”. I premi vengono assegnati in buoni d’acquisto presso i negozi di Leroy Merlain, dove le famiglie possono trovare tutto ciò che serve per dare forma alla loro idea. Da notare che i costi per la realizzazione degli ausili “inventati” generalmente non superano i 30 euro.

La “tricicletta” di Nono Aldo. ''Quando andiamo in giro per le vie di Cesena, la sera, Elena ride come una matta, sulla nuova tricicletta e con l’aria che la rinfresca”. Aldo Dall’Ara è orgoglioso della sua invenzione. Quella che lui chiama “tricicletta” è un vero e proprio ausilio, che ha escogitato per portare a spasso la sua nipotina senza farle soffrire il caldo. “Tutto l’anno, quasi ogni giorno, porto Elena a spasso al centro di Cesena, spingendo la sua carrozzina: facciamo almeno 4-5 chilometri, mi tengo in forma, salutiamo tutti i negozianti e lei è contenta. Con l’arrivo dell’estate, ho pensato di portarla in bicicletta, per sentire l’aria in faccia e soffrire meno il caldo. Ho lavorato circa un mese, forse un mese e mezzo: qualche ora al giorno, poi mille ripensamenti, i sogni la notte. A giugno, era pronta e, da quel giorno, quasi ogni sera ci facciamo il nostro giro. Noi ci divertiamo, i suoi genitori si riposano”.

Per costruirla, nonno Aldo ha ripescato nella sua memoria. “Quando ero piccolo, andavo con mia mamma a vendere giocattoli nelle fiere. Usavamo una specie di triciclo, simile a questo, che avevo fabbricato io: davanti, aveva un cassone in cui caricavamo tutta la merce e che poi, una volta arrivati, funzionava come banco. Mi sono ispirato a quello.Come base Aldo ha utilizzato una vecchia mountain bike del genero. “La cosa più difficile e più importante è stato indovinare i pesi: se non è ben bilanciata, sbanda e rischia di rovesciarsi in curva. Poi ho riprodotto, sul sedile, lo stesso aggancio con cui, sulla carrozzina, sistemiamo lo schienale (una sorta di riduttore, ndr) che le permette di fare a meno del busto. Così, posso agganciare direttamente quello sulla bicicletta e lei non deve indossare quel corpetto che la fa sudare”. Ora, col passare dei giorni, stanno aumentando gli accessori: “Ho messo il parafango, il portapacchi, i fari anteriori e posteriori e un campanello che, quando lo suono, la fa tanto ridere. Qualche giorno fa, poi, ho visto una macchina di San Marino targata ‘Bello’: così, ho deciso di mettere anch’io la targa alla tribici, con scritto ‘Elena’.Non solo bricolage. Come risolvere la speculazione sugli ausili e abbassare i costi? Facile: basterebbe permettere il loro riuso. Fabiana Rosa è terapista e di casi ne vede molti, ogni giorno. Sa quanto devono faticare le famiglie dei bambini che cura, per trovare l’ausilio adatto e poi per procurarselo. E sa che, in molti casi, l’ausilio ha vita breve e, soprattutto nel caso dei bambini, deve presto essere sostituito. “Tutti gli ausili prescritti in età evolutiva – spiega - durano circa 6 mesi e poi vengono buttati. Perché? Perché nessuno può riprenderli indietro e recuperarli. Gli enti non possono farlo, neppure sotto forma di donazione: è vietato. Il noleggio è previsto, ma a carico dell’utente e per periodi brevi”.In molti casi, poi, l’ausilio prescritto e comprato a caro prezzo non è proprio quello giusto. “Seguo un bimbo molto grave – ci racconta – in nulla autonomo. Per lavarlo, la mamma ha chiesto alla asl una sediolina da mare, che costava 150 euro. Gliel’hanno negata, prescrivendogliene una che costava quasi 2.000 euro, e con la quale, per di più, lui si ferisce. Il problema è che a volte non sono le famiglie a scegliere, né i terapisti che hanno in cura i bambini. A prescrivere gli ausili sono i fisiatri: e se le scelta non è quella giusta, devi arrangiarti, perché un altro ausilio con la stessa funzione non ti sarà accordato”.

E’ quanto accade, per esempio, con lo “Squiggles”, un ausilio per la seduta che, spiega Fabiana, “è molto adatto per il gioco e l’attività, ma non per la seduta posturale. Il problema è – continua – che nel nomenclatore lo Squiggles è inserito appunto come seduta posturale. Quindi, se ti è stato già prescritto un altro ausilio per la seduta, questo non ti sarà assegnato, se non a fronte di una estenuante lotta burocratica, che poche famiglie sono disposte a sostenere, per ottenere quello che spetta loro di diritto. Altrimenti, lo Squiggles si può comprare privatamente, ma costa moltissimo, per quanto sia fatto con gommapiuma e velcro”. E’ questo uno dei motivi per cui “i genitori imparano ad aggiustare, ad adattare e anche a creare ausili e sedute, con l’aiuto dei terapisti. Anche il tutore più semplice, fatto di plastica modellata con una fonte di calore, costa 2-300 euro. Eppure non parliamo delle protesi di Pistorius o delle gambe di Zanardi, ma di semplici ausili che servono nella vita quotidiana!”.