Di fronte alla preoccupazione di un genitore e alla vita della sua bambina non si può ragionare a cuor leggero e decidere in base a sentenze di tribunali ed esternazioni mediatiche. In questo senso, qualche giorno fa bene ha fatto Giuseppe Remuzzi dal Corriere della Sera a inquadrare 'scientificamente' il problema, sottolineando come «cure compassionevoli» i cui effetti non siano accuratamente studiati non solo sono inutili ma potrebbero essere dannose o addirittura letali. Però l’asettica ancorché onesta sentenza della medicina – per questa malattia non ci sono cure – non è quella che una mamma vuole sentire né si può rassegnare ad accettare. Non esiste veramente una risposta alternativa? Una risposta che eviti a un genitore di rincorrere l’illusione di rimedi magici, ma al tempo stesso lo difenda dalla disperazione nella quale potrebbe precipitare di fronte all’impotenza della scienza? Forse dovremmo cominciare col rivedere il nostro concetto di compassione, che troppo spesso nasconde la commiserazione. «Oh, mi dispiace...», è la reazione tipica di chi viene a conoscenza della malattia rara, spesso genetica, di un bambino, e da quel momento, agli occhi di chi parla, i suoi genitori si trasformano in persone sfortunate, ingiustamente colpite da una grande disgrazia («Rabbi, chi ha peccato, lui o i suoi genitori, perché sia nato cieco?», chiedevano i discepoli a Gesù, preoccupati solo di individuare la causa di quella diversità)...