“Quando Leonardo è nato, i medici hanno visto subito le anomalie tipiche della Sindrome di Charge, il coloboma, l’orecchio stropicciato, il fatto che piangesse come un gattino e non riuscisse a prendere il latte. La diagnosi è arrivata quando Leo aveva un mese e mezzo, ma ho realizzato la gravità di quel che ci stava succedendo solo quando una pediatra della terapia intensiva neonatale mi ha consigliato di rivolgermi alla Lega del Filo d’Oro. Avevo sempre pianto vedendo gli spot della “Lega” in tv e improvvisamente mi rendevo conto che adesso in quella situazione c’ero dentro io” ha raccontato Elisa, mamma di Leonardo, bambino di 5 anni protagonista della campagna “Adotta un mondo di sì” al quale alla nascita è stata diagnostica la sindrome di Charge, una malattia genetica rara che causa sordità, cecità e altre gravi disabilità.
Vengono definite malattie "rare", ma i dati confermano che poi così rare non sono. Nel 2019 il Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro ha trattato 104 utenti - erogando 69 valutazioni psicodiagnostiche e 36 interventi precoci - e una persona su due era affetta da una malattia rara (registrando un +15% in 10 anni), come la sindrome di Charge o la sindrome di Usher, due tra le principali cause di sordocecità.
La campagna #adottaunmododisì promossa dalla Lega del Filo d’Oro ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul lavoro messo in campo dall'equipe multidisciplinare dell’Associazione, che individua un percorso riabilitativo individuale per ogni utente, personalizzato e finalizzato al potenziamento delle abilità residue.