Tra il 2014 e il 2016 l’aspettativa di vita per i malati di fibrosi cistica è cresciuta del 5,38% passando da 35,3 a 37,2 anni. Un dato che assume valore ancor più significativo se confrontato con quanto accadeva nel periodo immediatamente precedente l’entrata in vigore della legge 548/93 sulle Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica. Tra il 1988 e il 1991, infatti, l’età mediana di sopravvivenza si attesta sui 14,7 anni (+152% al 2016). È quanto emerge dall’analisi dei report storici del Registro italiano fibrosi cistica (Rifc). La popolazione adulta nel 2016 rappresenta il 56,7% del totale dei soggetti affetti dalla patologia. È il momento di impegnarsi a fondo per migliorarne anche la qualità. È l’appello promosso dalla Lega italiana fibrosi cistica (Lifc). Anche per questo la Lifc si è fatta promotrice della nascita del portale Trovoilmiolavoro.it, strumento di orientamento e incontro tra domanda e offerta lavorativa, che vuole essere anche il punto di riferimento per le imprese come supporto funzionale, burocratico e documentale, per l’individuazione e l’inserimento di lavoratori qualificati. L’obiettivo è quello di rendere più semplice ed efficace l’incontro tra i candidati e le aziende, come previsto dalla legge 68/99 con il collocamento mirato. Gli iscritti sono circa 500, 16 le aziende che hanno aderito all’iniziativa. I profili ricercati vanno da: artigiano/operaio/pittore artistico, operations analyst, stage operations e performance management a credit &rating analyst, diligence specialist, receptionist, addetto amministrativo. La maggior parte degli iscritti è nata negli anni Novanta. Il portale si propone di affiancare i giovani candidati in tutte le fasi della ricerca di lavoro, guidandolo in un percorso di autovalutazione e costruzione del proprio profilo professionale. Un supporto per valorizzare il proprio bagaglio di esperienze, mettendo in luce anche interessi, formazione e peculiarità personali. Alle aziende, invece, il portale offre la possibilità di visionare i curricula dei candidati, conoscerli nel dettaglio e poter chiamare, se individuata, la persona più idonea all’impiego nonché alla natura dell’azienda stessa. Trovoilmiolavoro.it è anche uno strumento che favorisce l’inclusione sociale e l’integrazione attraverso il lavoro.

«Abbiamo già collocato alcune persone – spiega Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lifc –. Siamo molto attenti alla formazione e all’orientamento di coloro che sono affetti da fibrosi cistica e che vogliono trovare un lavoro tramite il portale. È nata anche una collaborazione con Anpal e diverse associazioni di categoria come Federalberghi. Vorremmo allargare questo servizio anche agli affetti da malattie rare. Da giugno diffonderemo il Trovoilmiolavoro.it nelle scuole e su tutto il territorio nazionale. Vorremmo dare il nostro contribuito ad allungare l’aspettativa di vita, a partire dalla necessità di garantire alle persone in età adulta la migliore qualità della vita che passa anche dalla piena realizzazione professionale».