Caro Avvenire,
ho letto con molto interesse e attenzione gli interventi pubblicati da Avvenire sul caso Charlie. Nella posizione dei genitori mi sono però particolarmente immedesimato, perché mi è accaduto di portare mio figlio (a due-tre mesi dal suo concepimento) dal medico. Così facevano tutti. Il medico voleva misurare mio figlio «perché si era ancora in tempo se le misure non fossero rientrate in certi parametri…». Peccato che sia io, sia mia moglie consideriamo la vita umana un dono e ci occupiamo di misure e probabilità all’Università di Torino. Il medico, pur con tutte le ragioni della medicina difensiva, è stato costretto a rispondere alla mia domanda «siamo in tempo per fare cosa?...» e prontamente è stato pagato e licenziato. Inconsapevolmente avevo portato mio figlio nella tana del lupo, ma siccome ero il responsabile di mio figlio ce ne siamo andati via. Il destino, la stessa vita di mio figlio era nelle mie mani e stava per essere posta in mani altrui sulla base di qualche tabella… Tutto questo per porre questa domanda: a chi spetta l’ultima parola sul destino di un figlio come Charlie, se i genitori sono giuridicamente capaci e vogliono tutelarne la vita? A Londra si è avuta l’impressione che spettasse all’ospedale e poi ai giudici (invocati dall’ospedale) impegnati a valutare la dignità di una vita.

Valter Boero - Presidente MPV, Torino

Sono passati vent’anni, ma nel ricordo è come fosse ieri. Aspettavo la terza figlia e il medico mi ordinò un’ecografia precoce, indicandomi anche lo specialista cui rivolgermi. Mi ritrovai in uno studio privato a Milano. L’ecografista esaminò a lungo, attentamente, le immagini in bianco e nero sullo schermo. Mi chiese la data d’inizio della gravidanza, poi me la chiese ancora. Infine aspettò che mi sedessi davanti a lui e serio in volto mi disse: «Signora, se la data che lei mi riferisce è esatta, qualcosa non va. L’embrione è troppo piccolo, inoltre nell’immagine c’è – e indicò un punto nella lastra, per me indistinguibile – questa piccola area non regolare». Io, avevo il cuore che batteva impazzito. «Signora – proseguì il medico, cortese – lei ha già due figli e non è più giovanissima, è sicura di volere portare avanti questa gravidanza?». Io senza parole, ammutolita. Non mi aveva fatto una diagnosi chiara, ma quel «qualcosa non va» era più minaccioso di una diagnosi. I centimetri non tornavano, l’immagine non era 'giusta'. Come nel caso del lettore, una questione di misure, di allineamento ai giusti parametri. Uscii piangendo da quello studio, ma già in auto, guidando verso casa, mi prese una reazione istintiva di grande rabbia: quello era già nostro figlio, 'giusto' o sbagliato che fosse, e sarebbe venuto al mondo. Pochi mesi dopo nacque una bambina bella e sanissima. Con che brivido ancora oggi guardo nostra figlia e ripenso: mio Dio, se avessi dato retta a quel medico. Che evidentemente, con tutta la sua scienza, si era sbagliato. C’è, come dice il professor Boero, una certa medicina che ragiona sulle tabelle, e pretende di essere infallibile. Se individua uno scarto fra i millimetri previsti e quelli dell’embrione, meccanicamente pone la alternativa, magari con parole educatamente velate: «Siamo in tempo...». E i genitori spesso non hanno le conoscenze per obiettare o per dubitare. Sono spaventati e inermi. Così, di fatto, cedono alla pressione di un verdetto inappellabile. Per certe patologie ormai è quasi un automatismo: come in Danimarca, dove praticamente non nascono più bambini Down. A chi spetta l’ultima parola, poi, dopo la nascita, in vicende come quelle di Charlie? Voglio continuare a sperare, non ai giudici. E nemmeno soltanto ai medici, intesi come portatori di un sapere assoluto che assoluto spesso non è. Vorrei sperare che quel potere sia di genitori in alleanza con medici vicini e attenti, oltre alla diagnosi, a tutti i fattori in gioco. Con medici capaci di considerare non solo i centimetri e le tabelle, ma anche l’umanità dei padri, delle madri e dei figli, dentro al loro destino. La disperata, ostinata battaglia per tribunali che si è svolta attorno a Charlie testimonia che molto, nel rapporto fra medici e genitori di bambini malati, è ancora da fare.