«Nei 16 anni che ho passato a curare pazienti in stato vegetativo, mai nessuno dei parenti mi ha chiesto la morte del proprio caro. La vera necessità delle famiglie è di non essere lasciate sole e poter dare alle persone amate tutto ciò di cui hanno bisogno per vivere degnamente». Giovanni Battista Guizzetti, responsabile del reparto Stati vegetativi al Centro Don Orione di Bergamo, smaschera così la matrice ideologica di un dibattito che si dimostra scollato dalla realtà: «Qualcuno ci ha voluto convincere che l’urgenza della gente è sfuggire l’accanimento terapeutico, in realtà il vero dramma è sfuggire l’abbandono terapeutico».In effetti in certi ambienti il medico è presentato come un "nemico", scordando così la millenaria alleanza tra il paziente e chi lo cura.L’accanimento è un incidente di percorso che nessun medico in scienza e coscienza farebbe mai: se accade è un errore, e non c’è una legge che può metterci al riparo dagli errori medici...Qual è l’obiettivo della legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento?Due sono i motivi – ottimi – che hanno ispirato il legislatore: tutelare la vita umana, anche quando non è più in grado di comunicare, e impedire l’eutanasia. C’è però un prezzo che ci troviamo pagare...E cioè?Il riconoscimento giuridico delle Dat con il solo limite di nutrizione e idratazione (che non possono essere oggetto di dichiarazione anticipata), mentre tutto il resto può essere rifiutato, dall’ossigeno agli antibiotici: questo in alcuni casi potrebbe aprire a "interpretazioni" pericolose, un po’ come è avvenuto con la legge sull’aborto, che nell’articolo 1 riconosce la vita come bene indisponibile, ma poi nei fatti viene snaturata ogni giorno. Speriamo che in futuro i magistrati si ricordino che devono applicare le leggi, non smantellarle con sentenze creative.C’è chi ritiene che il testo sulle Dat sia persino restrittivo.Anzi, è decisamente aperto e libero. La scelta su una terapia futura, che è solo immaginata, è un "mostro" giuridico. Posso davvero sapere adesso, da sano, ciò che desidererò quando le mie condizioni di salute saranno totalmente diverse? È noto il caso di un inglese che mesi fa è finito sotto un camion a Londra. Aveva lasciato scritto "in caso di incidente lasciatemi morire"... Ma quando il medico per l’ultima volta gli ha chiesto se davvero volesse morire, lui è riuscito con il battito delle palpebre a chiedere di vivere. Il problema insormontabile delle Dat è che non possono in alcun modo essere equiparate al consenso informato, con il quale io decido adesso per ciò che mi devono fare adesso. Le Dat danno solo un orientamento, ma spetta al medico il giudizio finale.E meno male! Anche perché ricordo che dalla morte di Eluana, il 9 febbraio 2009, nessuno è più passato per quella famosa "breccia di Porta Pia" che era stata auspicata dal bioeticista Maurizio Mori, secondo il quale centinaia di altri padri poi avrebbero seguito l’esempio di Beppino Englaro... Non è che non ci siano i problemi legati allo stato vegetativo, io li vedo quotidianamente, ma nel dubbio deve sempre prevalere un giudizio di prudenza e di tutela della vita. Invece di pensare a uccidere i pazienti più fragili, diamo loro ciò di cui hanno necessità: l’articolo 5 della legge in discussione garantisce "assistenza ospedaliera, residenziale e domiciliare per i soggetti in stato vegetativo". Ai buoni propositi facciamo seguire una buona pratica, altrimenti daremo sempre più spazio a chi già oggi sostiene che è uno spreco dare l’antibiotico a un vecchietto con la polmonite se ha l’Alzheimer.Recenti esperimenti compiuti proprio al Don Orione di Bergamo sugli stati vegetativi attraverso un casco che ne misura le emozioni dimostrano che i pazienti percepiscono anche quando non comunicano.Da quando "Avvenire" ne ha parlato (il 5 aprile 2011, ndr), siamo stati sommersi da lettere e chiamate da tutta Italia. Significa due cose: che sugli stati vegetativi la scienza ha ancora moltissimo da scoprire, e che i familiari hanno un bisogno estremo di sapere se il loro caro si accorge di essere accudito e amato.E le istituzioni?Qualche giorno dopo l’articolo, la Asl avrebbe dovuto venire al Don Orione per rivalutare la scala di gravità dei nostri pazienti in stato vegetativo. Significa che, proprio a causa dei piccoli miglioramenti che abbiamo ottenuto, dieci di loro rischiavano di essere espulsi e perdere il diritto all’assistenza... Per fortuna, però, è bastata la voce dei media per fermare l’assurda macchina della burocrazia. Almeno per questa volta.