La giornata comincia all’alba, tra corse e spasmi. Stamina, in questa casetta di Fano, si chiama Federico. Gli occhi vivi, profondi, il corpo di appena 3 anni e mezzo spezzato dal Krabbe. Sembra il nome di una bestia mitologica, e invece il mostro di fantastico non ha nulla: è carne, e paralisi, e incessante sofferenza. «Vivila ogni giorno ed eccoci qui: noi famiglie. Quelle su cui s’è detto tutto, spesso il falso, quelle che ogni giorno è una lotta col mostro. Nessuno ci ascolta, e se ci ascoltano, come è avvenuto questa settimana in Senato, poi nascondono quello che abbiamo detto. Adesso io voglio parlare».Niente lacrime, vittimismo, rassegnazione. Tiziana Massaro è una di quelle mamme che a incontrarle bisogna esser preparati: il concetto di maternità con cui si è entrati, inevitabilmente, ne uscirà stravolto. Nelle braccia la forza di salvare la vita al suo Federico due o tre volte al giorno, se necessario, con manovre e interventi manuali. Nel cuore lo spazio diviso equamente, a costo di enormi sacrifici, tra il marito Vito, Federico e Alessandro (che la natura ha voluto – a differenza del suo gemello – sanissimo). Nella testa un unico, sacrosanto intento: poter curare suo figlio. Un obiettivo raggiunto a forza – e per l’ennensima volta – qualche settimana fa, grazie a una discussa ordinanza del Tribunale di Pesaro, che nominando suo ausiliario il pediatra Marino Andolina ha ordinato per Federico la continuazione della terapia con le staminali agli Spedali Civili di Brescia.In nome della rivendicazione di Stamina spesso siete stati additati come dei creduloni: si è detto che avete messo i vostri figli in mano a dei ciarlatani. Che ne pensate di questi giudizi?Ci riempiono di rabbia. Vorrei che in questo momento ogni genitore d’Italia fosse qui, davanti a noi, a dirci cosa farebbe per il suo bambino che soffre. Vorrei che fossero davanti a me quei ricercatori che dicono «la scienza c’è, è viva». Solo parole. Abbiamo cercato una risposta consultando le cliniche più prestigiose. Non abbiamo trovato uno straccio di terapia. Anzi, lungo il nostro percorso abbiamo incontrato solo medici che della malattia di Krabbe non sapevano nulla, pediatri che ci prescrivevano farmaci incompatibili con lo stato di salute di Federico, Asl che stentavano a fornirci persino i presidi sanitari utili per non fargli deformare gli arti inferiori o per poterlo spostare. Poi abbiamo incontrato la possibilità di Stamina.Come?La prima volta ne abbiamo sentito parlare sulla strada di Loreto, di ritorno dalla Madonna. A lei ho affidato più volte tutti i bimbi malati, con quel posto abbiamo un rapporto speciale. E poi attraverso il passaparola di altri genitori come noi. È tra genitori che ci aiutiamo, coi nostri figli spesso lasciati indietro dalla sanità. È da mamme come me che ho imparato a disostruire mio figlio, quando il muco gli rendeva impossibile respirare. Se non lo avessi imparato, Federico sarebbe già morto migliaia di volte.Come vi siete affidati a Vannoni?Non ci siamo affidati a nessuno. Abbiamo ottenuto un posto nel secondo ospedale pubblico d’Italia, quello di Brescia, dove il fior fiore di medici ed équipe specializzati ci hanno fornito una terapia a base di cellule staminali mesenchimali vive, sicure, sterili, provenienti da donatori sani, così come certificato dallo stesso ospedale. Della terapia in questione l’Aifa era in perfetta conoscenza e sulla vitalità di quelle cellule ha espresso un giudizio di idoneità persino l’Istituto Superiore di Sanità, che ho qui in mano mentre parlo. Dov’è la relazione dell’Istituto Superiore della Sanità? Perché la commissione del Senato sull’indagine conoscitiva su Stamina non la acquisisce agli atti? Ho decine e decine di documenti da mostrare in cui viene precisato cosa è somministrato a Federico, nei particolari. Quale genitore non pretenderebbe questa accuratezza per suo figlio? Di Stamina invece è stato detto, all’improvviso, che è un trattamento pericoloso, che noi genitori siamo degli irresponsabili, che nelle infusioni c’è veleno di serpente.La vostra battaglia ha avuto più visibilità di altre per l’ordinanza del Tribunale di Pesaro e per il fatto che l’infusione “straordinaria” su Federico è stata effettuata da Marino Andolina. Che è il braccio destro di Vannoni ed è indagato alla Procura di Torino per associazione a delinquere e truffa. Questo non vi crea problemi?Non ce ne crea affatto, nella misura in cui quell’inchiesta ha detto cose che noi abbiamo riscontrato non corrispondenti alla verità. E perché, nell’ambito delle indagini, noi genitori con i figli in cura a Brescia (i “truffati”) non siamo stati sentiti. Io e Vito non abbiamo mai pagato nessuno, non siamo mai stati ingannati o raggirati con promesse di guarigione. Se poi sarà provato che Vannoni o qualcun altro ha sbagliato questo non riguarda la metodica Stamina. Noi non siamo per Vannoni o contro Vannoni, noi curiamo nostro figlio e quello che a Brescia è stato fatto per Federico non solo ha rispettato tutte le leggi e le normative vigenti (dalla legge Turco/Fazio sulle cure compassionevoli al decreto Balduzzi), ma lo ha mantenuto in vita, ha migliorato la qualità della sua e della nostra vita. Quanto ad Andolina, che è anche riconosciuto come il pioniere dei trapianti di midollo per bambini in Italia, per lui, come per chiunque altro, dovrebbe valere il principio di presunzione di innocenza sino al terzo grado di giudizio.Dunque avete l’impressione che queste infusioni abbiano un effetto positivo su Federico?Non ne abbiamo l’impressione, ne abbiamo la certezza assoluta attestata anche con documenti medici di strutture sanitarie pubbliche. Avremmo continuato a combattere a suon di ricorsi, viaggi, spese infinite se Federico non stesse meglio? Dopo le infusioni mio figlio cessa di avere spasmi muscolari, è più reattivo, riesce a deglutire, dorme sereno. Non guarisce, ovvio: al momento non c’è alcuna cura per questa malattia così come non ci sono terapie di supporto se non con psicofarmaci. Ma queste infusioni lo fanno stare meglio e per questo io sono disposta a lottare con tutte le mie forze.Continuerete la vostra battaglia contro tutto e tutti per ottenere le terapie?I nostri bambini non muoiono perché hanno ricevuto infusioni di cellule mesenchimali di Stamina, ma perché gliele tolgono. Questa evidenza, però, non la vuole vedere nessuno. Io pretendo soltanto il rispetto delle leggi dello Stato e dei provvedimenti giudiziari. Voglio che Federico viva, voglio che sia aiutato a vivere meglio con Stamina perché altro non c’è! A Brescia sono state fatte quasi 400 infusioni senza alcun effetto collaterale. È certificato dall’azienda ospedaliera e verificato dal Tar del Lazio sulla base della documentazione prodotta in giudizio. Perché mentono continuando a dire il contrario? A chi giova?