Il piccolo Edoardo - Lega del Filo d'Oro

Si celebra questa domenica la Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Ma c’è un muro sul quale si infrangono, ogni giorno, le aspettative e le speranze di milioni italiani che assistono almeno un parente disabile. È la condizione di isolamento creata dalle difficoltà, se non proprio dalla totale impossibilità, di avere relazioni con gli altri, col contesto sociale, e soprattutto con le istituzioni, pubbliche e private. Altro che inclusione. Così le famiglie che custodiscono persone fragili sono a grave rischio di povertà, economica e culturale. Ma non solo. Per loro, migliorare la qualità della vita diventa spesso una irraggiungibile “chimera”. Un vortice che in Italia coinvolge direttamente, secondo un recente studio dell’Eurostat, il 32,5% delle persone con disabilità, cioè una percentuale di rischio superiore a quella relativa ai cittadini che la disabilità non ce l’hanno (che risulta infatti del 22,9%). Tra gli aiuti richiesti dalla stragrande maggioranza (9 su 10) di genitori, figli, nonni, nipoti, zii che si sono assunti la responsabilità di aiutare e stare vicino in tutto e per tutto a un congiunto con disagi mentali o fisici, non vi sono però contributi economici bensì servizi “umanizzati”, in grado di mettere la persona al centro, per una presa in carico globale. È quanto emerge dalla ricerca “Disabilità e povertà nelle famiglie italiane”, condotta da Cbm Italia (organizzazione umanitaria impegnata nella prevenzione e cura della cecità e della disabilità e nell’inclusione delle persone con disabilità nel Sud del mondo e in Italia) insieme alla Fondazione Emanuela Zancan Centro Studi e Ricerca sociale, che indaga per la prima volta nel nostro Paese il legame esistente tra condizione di disabilità e impoverimento.​

Così la nostra giornata gira attorno a Federico​

Un figlio di 26 anni affetto sin dalla nascita da una grave paralisi cerebrale e una vita spesa per accudirlo e stargli accanto con il compito di rispondere a qualsiasi sua necessità, in ogni momento della giornata. Alessandro Chiarini, bresciano, dirigente d’azienda, e la moglie Monica sono dei “genitori coraggio”. Lei ha dovuto lasciare il lavoro per potersi dedicare a tempo pieno al suo Federico. E, inoltre, anche Ilaria, 21 anni, la loro figlia più piccola, si prodiga per aiutare il fratello quando papà e mamma non possono farlo. Quelli come loro vengono chiamati “caregiver familiari”. Quanti siano realmente non si sa, perché per lo Stato, e per l’Inps, non esistono, non è ancora stata approvata una legge che ne tuteli i diritti economici, retributivi e pensionistici. Ma c’è un dato da cui partire per avere un’idea del “fenomeno”: sono circa 4 milioni in Italia i disabili (3milioni ufficiali e circa 1 che non ha ancora ottenuto il riconoscimento per la 104, ndr) che vivono in casa con almeno un parente che li assiste e più della metà di questi, i casi più gravi, hanno ottenuto i benefici della legge 104. Che però, il più delle volte, non sono sufficienti. Perché non si parla solo di assistenza socio-sanitaria, ma anche di inclusività e di mancanza di tempo libero a disposizione.

«Federico vive in stato vegetativo e da solo non può mangiare, nè bere, nè vestirsi: dipende totalmente da noi» spiega Chiarini, che è anche presidente del Confad, il coordinamento nazionale che riunisce circa 100 associazioni del settore e 29mila persone che hanno a che fare con la disabilità di un familiare. «Mio figlio è soggetto a episodi di epilessia farmaco resistente ed è colpito da improvvise difficoltà respiratorie: ha bisogno di cure immediate, e gliele dobbiamo dare noi, ogni incombenza è, di fatto, scaricata sulle nostre spalle». E gli assistenti sociali? «Vengono a casa nostra diciotto ore alla settimana, il massimo possibile, secondo quanto previsto dalla attuale legge della Regione Lombardia: e per le altre 173 ore, chi ci deve pensare? Anche io, Monica e Ilaria, oltre a Federico, siamo persone “con una disabilità – commenta Chiarini – perché ogni ostacolo che si presenta nella vita di nostro figlio si allarga a noi, dalle passeggiate a ogni altra attività quotidiana, dentro e fuori casa». E cosa succede se qualcuno di loro si ammala e non può più assistere Federico? Il “sistema”, già fragile, si rompe. «Il fatto è che le risposte dalla politica non arrivano – aggiunge papà Alessandro – e troppo spesso ci si riempie la bocca con la parola “inclusività” ma in concreto non c’è nulla, nonostante i programmi elettorali dei partiti e le promesse». Non è solo una questione di leggi specifiche che il Parlamento deve approvare (è stato istituito un “tavolo interministeriale” sul tema, ma non si è mai riunito per decidere), sono anche i Comuni e le Unità sanitarie locali a doversi organizzare con i servizi sul territorio, «finora inadeguati» sottolinea il presidente del Confad. «Nel frattempo noi caregiver familiari dobbiamo fare fronte a tutto, e non parlo solo per me. Si fa troppa fatica perchè ci sono da risolvere anche altri problemi: la scuola, lo sport, l’inserimento lavorativo». Intanto per il 6 dicembre è stato convocato l’Osservatorio per le disabilità, di cui anche il Confad fa parte. «Speriamo che si riesca finalmente a rilanciare la nostra battaglia» conclude il “padre coraggio”. (Fulvio Fulvi)

Sordo e cieco dalla nascita, edesso sorride e gioca​

Cosa potrebbe chiedere un bambino sordocieco a Babbo Natale? La Lega del Filo d’Oro ha provato a immaginarlo, mettendosi nei panni di Edoardo, nato 8 anni fa affetto da Scn8a, sindrome rarissima che gli impedisce non solo di vedere e sentire, ma anche di camminare. Non vorrebbe probabilmente giochi, il piccolo Edo, ma la possibilità, per sé e per gli altri bimbi come lui, di essere accudito, coccolato, soprattutto aiutato ad acquisire nuove capacità. Il Filo d’Oro non fa miracoli e non realizza sogni, ma si impegna in qualcosa di più difficile: trovare gli strumenti per aiutare chi non è autosufficiente. Grazie all’équipe interdisciplinare che opera nel Centro nazionale di Osimo (Ancona), Edoardo ha iniziato a sorreggere il capo, a sorridere e anche a giocare.

Mamma Caterina e papà Giovanni, che all’inizio non riuscivano a stabilire un contatto con lui, chiuso com’era nel suo mondo lontano, adesso riescono a interagire, a stimolare una reazione, a renderlo consapevole di quello che c’è attorno a lui. Passi avanti importanti, frutto di un impegno che può essere sostenuto solo con le donazioni. Per questo motivo, scegliendo proprio Edoardo come testimonial, l’associazione ha lanciato la campagna natalizia #ilsensodel natale (tutte le informazioni su www.ilsensodelnatale.it).

I l Centro di Osimo, completato nel 2022, dispone di 14 appartamenti in grado di ospitare 4 persone ciascuno. Le due palazzine consentiranno di raddoppiare i posti letto complessivamente disponibili a Osimo, migliorando in maniera sensibile la gestione delle liste d’attesa. La Fondazione è inoltre impegnata nel progetto di recupero della casa abruzzese di Sabina Santilli, fondatrice della Lega del Filo d’Oro, dove entro la fine dell’anno nascerà un Centro Studi con sede territoriale, e nel Lazio, dove verrà realizzato un nuovo Centro socio-sanitario residenziale e diurno: salgono così a undici le sedi dell’ente e altre due nuove sedi territoriali si aggiungeranno a breve.

Un ruolo di cruciale importanza, all’interno della Lega, fondata nel 1964, è garantito proprio alle famiglie, che trovano espressione in un comitato attraverso il quale, per statuto, la fondazione riconosce la centralità della loro esperienza e del loro punto di vista ai fini di mappare i bisogni di chi non vede e non sente, per definire le migliori soluzioni possibili.

«Le famiglie delle persone sordocieche chiedono a gran voce che sia garantito l’accesso a servizi e strutture specializzate nel trattamento di queste specifiche disabilità, ribadendo il principio che nessuno sia lasciato indietro – spiega Daniele Orlandini, presidente del Comitato dei familiari- È necessario istituire una rete di servizi sul territorio che sia di supporto per garantire imprescindibili servizi educativi e sanitari e sostenere l’inclusione sociale dei nostri figli».

Gli sforzi medici e scientifici, da soli, non bastano. Occorre fare passi avanti anche sotto il profilo culturale e sociale.«Devono essere abbattute le barriere che precludono ulteriormente a noi famiglie una normalità - spiega Orlandini -, già ampiamente intaccata dalla gestione di queste complesse disabilità. Auspichiamo che si inizi oggi a porre le basi per il domani e per il futuro, affinché si possano attuare progetti di vita autonoma e dignitosa, considerando che disabilità più complesse richiedono sostegno maggiore». Possibilmente non solo a parole, e non solo una volta all’anno. «Chiediamo che si mettano in atto tutte le azioni utili e necessarie a promuovere e favorire il benessere e l’autonomia delle persone sordocieche pluriminorate sensoriali. Confidiamo di ottenere risposte concrete per il futuro dei nostri figli, considerando che tutte le nostre risorse sono spesso già insufficienti ad affrontare l’attuale quotidianità». (Marco Birolini)