È sempre più difficile in Italia avere una o più malattie croniche o rare, oppure accudire una persona malata: i costi di­retti o indiretti risultano insostenibili per la maggior parte delle famiglie. Ad allarmare di più gli aderen­ti al Coordinamento naziona­le delle Associazioni dei mala­ti cronici di Cittadinanzattiva, è la difficile convivenza tra o­rari di lavoro ed esigenze lega­te alla cura e all’assistenza: l’84% di loro dichiara di aver ri­cevuto segnalazioni di licen­ziamenti o un mancato rinno­vo del rapporto lavorativo in essere. Nel 63% dei casi questi provvedimenti riguardano direttamente per­sone con patologie croniche, mentre nel 41% delle volte investono i familiari che si presta­no nell’assistenza.Il rapporto di Cittadinanzattiva è impietoso quando fa emergere, tra l’altro, che l’estremo risultato delle difficoltà sociali ed economi­che legate ad una patologia cronica è celare la malattia stessa in alcuni contesti, fra cui quel­lo lavorativo. Se infatti «il 49% evita di prendere sul lavoro permessi per cura, il 43% nasconde la propria patologia» e «il 40% si accontenta di eseguire un lavoro non adatto alla propria con­dizione »; il 60% dichiara «di aver avuto diffi­coltà nella concessione dei permessi retribui­ti » e «il 45% nella concessione del congedo re­tribuito di due anni».Una condizione che implica scelte difficilissi­me e che rischia inevitabilmente di condizio­nare la qualità della vita dei nuclei coinvolti. L’indagine è stata realizzata in vista della pros­sima rassegna Exposanità – mostra interna­zionale al servizio della sanità e dell’assisten­za – in programma a Bologna dal 21 al 24 mag­gio prossimi. I numeri delle malattie croniche e rare svelano un coinvolgimento diffuso: qua­si il 38% della popolazione è investita dal pro­blema (dati Istat). Mentre il 20% sarebbe alle prese con almeno due patologie. Ma scendia­mo nel dettaglio: il 16,7% degli italiani soffre di ipertensione, il 16,4% di artrosi o artrite, mentre le allergie interessano un cittadino su 10. Seguono osteoporosi (7,4%), bronchite cro­nica o asma bronchiale (5,9% ), diabete (5,4%), disturbi nervosi (4%), patologie cardiache (3,7%), ulcere gastriche e duodenali (2,7%). Il 54% degli intervistati da Exposanità eviden­zia che i costi dell’assistenza non garantita dal Servizio sanitario nazionale sono troppi one­rosi. Ma costituisce un problema anche la di­stanza tra l’abitazione e il luogo di cura (41%). E qui emergono le inammissibili disparità di trattamento tra regione e regione dal mo­mento che l’80% delle associazioni di malati cronici denuncia che «i pazienti rinunciano all’assistenza soprattutto per quanto riguarda la riabilitazione (63%), l’accesso ai farmaci (37%), gli esami di controllo (37%) e l’assi­stenza domiciliare».«Lo spostamento verso il territorio dei per­corsi di cura ed assistenza – dichiara Marile­na Pavarelli, project manager di Exposanità – è una dinami­ca che la manifestazione ha so­stenuto negli anni nel contri­buire ad affermare un model­lo policentrico della sanità che affianchi al tema della cura quello dell’assistenza. Un mo­dello che può reggersi soltan­to attraverso un’attenta orga­nizzazione dei servizi ed un’a­deguata formazione del per­sonale».A proposito di modelli e costi. Il Rapporto Ceis Sanità rileva che in Italia l’assistenza ad anziani e disabili è costata alle famiglie che ne hanno fatto richiesta, in media, 5.832 eu­ro all’anno, le visite specialistiche 1.374 eu­ro, le protesi 1.211, i farmaci 981 euro men­tre il ricorso ai servizi ausiliari ammonta a 1.938 euro.