Ufficio Stampa Bambino Gesù

Non è un semplice hospice. È un nido in cui i malati cronici inguaribili e le loro famiglie possono essere assistiti al meglio e magari, quando possibile, tornare a casa. Sono più di 200 i bambini e i ragazzi accolti nel Centro di cure palliative pediatriche di Passoscuro a meno di 2 anni dall’apertura. In vista della Giornata Mondiale di domani 14 ottobre, l’ospedale pediatrico Bambino Gesù presenta i numeri della struttura che accoglie bambini e ragazzi con malattie gravi ad alta complessità assistenziale e le loro famiglie. Il centro, inaugurato a marzo 2022, è il primo di questo tipo nella Regione Lazio e il più grande d’Italia in ambito pediatrico.

«Grazie di cuore ai donatori - le parole del presidente del Bambino Gesù, Tiziano Onesti - che hanno permesso la realizzazione di una struttura come questa, che risponde a un bisogno di cura fondamentale. Avremo ancora bisogno della loro generosità. Il contributo di tutti sarà infatti essenziale per il progetto e per rendere il Centro ancora più accogliente per le famiglie».

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I numeri dell’accoglienza

Da marzo 2022 a luglio 2023 il Centro di Passoscuro ha ospitato 220 bambini e ragazzi. L’età media dei pazienti è di 11 anni, il 56% maschi, il 44% femmine. Per oltre il 70% si tratta di bambini italiani, il resto di piccoli pazienti cittadini di 25 diversi Paesi d’Europa, Africa, Asia e Sud America. Dopo l’Italia, i Paesi più rappresentati sono l’Ucraina, la Romania e l’Albania. Il 60% dei pazienti ricoverati proviene dal Lazio, seguono la Campania (8,6%), l’Abruzzo (5,9%) e la Puglia (5,5%).

Sul fronte dell’attività clinica e di assistenza, nel periodo considerato sono stati programmati 101 Day Hospice e 273 ricoveri ordinari della durata media di 16 giorni. La maggior parte dei bambini che ha ricevuto le cure palliative è affetto da patologie neuromuscolari, da malattie rare con insufficienza ventilatoria cronica o da insufficienza intestinale dipendente da nutrizione parenterale.

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Una casa per assistere gli inguaribili

Il Centro è dedicato all’accoglienza degli inguaribili, che richiedono un’assistenza di alta complessità e garantisce la presa in carico di tutto il nucleo familiare, dai genitori ai fratelli e sorelle. La struttura di Passoscuro «non va intesa solo come un hospice dove si accompagna il bambino nel periodo terminale della sua vita, ma soprattutto come luogo di cura e sollievo per pazienti e famiglie e di transizione dagli episodi acuti della malattia verso una fase di cronicità che può essere gestita in sicurezza anche a casa grazie a un’adeguata formazione dei genitori e al sostegno degli operatori sul territorio», sottolinea il responsabile del centro Michele Salata, aggiungendo che dopo un periodo di assistenza nel centro circa il 90% dei pazienti è potuto tornare a casa con i propri familiari.

Ad oggi si stima che nella Regione Lazio siano circa mille i minori che necessitano di cure palliative specialistiche. A livello nazionale si stimano almeno 35mila bambini con lo stesso bisogno, ma la presa in carico nei Centri di Cure Palliative dedicati avviene solo per il 18% di loro.

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Un centro a due passi dal mare costruito dalla solidarietà

Il Centro di Cure Palliative Pediatriche del Bambino Gesù si trova a Passoscuro, nel comune di Fiumicino, all’interno di un’area di circa 11 mila metri quadrati. Due dei 5 piani complessivi dell’edificio principale ospitano 20 moduli abitativi che diventeranno 30 quando potranno essere completati i lavori di ristrutturazione. Ogni paziente può avere accanto i familiari, per cui le stanze di degenza, tutte singole, sono ampie e dotate di cucina, bagno attrezzato, poltrona o divano-letto. Gli spazi per le attività di valutazione, terapia e supporto si trovano al piano terra, mentre la parte esterna ospita un grande parco-giardino che permette di arrivare facilmente alla spiaggia.

La realizzazione del Centro di Passoscuro è sostenuta da piccoli e grandi donatori attraverso apposite campagne di raccolta fondi realizzate dalla Fondazione Bambino Gesù Onlus. Il progetto è ancora in divenire: oltre alle 20 unità abitative già a disposizione delle famiglie, è prevista la realizzazione di ulteriori 10 moduli. Altri lavori riguarderanno il completamento degli arredi, lo sviluppo degli spazi esterni con aree per il gioco, lo sport e spiaggia attrezzata e una nuova centrale elettrica. Per sostenere lo sviluppo del progetto sono in programma diverse iniziative solidali.