«Carissimo presidente Mattarella, Noemi è vostra figlia! Non la ignori anche lei». Si conclude così la lettera che due giovani genitori hanno inviato al capo dello Stato, Sergio Mattarella, chiedendo un aiuto disperato per la loro bambina di 3 anni affetta da una ma-lattia genetica gravissima. Una lettera firmata con il nome di Noemi, 'orfana di cura ma soprattutto di Stato'. Perché a prostrare la famiglia Sciarretta di Guardiagrele (Chieti) non è tanto la malattia pur terribile della figlia, ma 'il continuo elemosinare il respiro di Noemi'. Eppure la piccola nel 2013, a pochi mesi di vita, fu ricevuta a Santa Marta da Papa Francesco, che rivolto alla piazza San Pietro gremita chiese ai 50mila presenti di pregare per lei. La sua malattia, Atrofia spinale di tipo 1 (Sma1), colpisce le cellule che trasmettono gli impulsi nervosi ai muscoli, svuotando il loro piccolo corpo di ogni capacità motoria. I bambini che ne sono affetti non riusciranno nemmeno a mantenere la posizione seduta, se non legati a un sostegno, e spesso muoiono entro i primi anni, soffocati da insufficienza respiratoria.  'È devastante – scrivono papà Andrea e mamma Tahereh con il fratellino Mattia di 7 anni –, ma nonostante tutto Noemi vive. È allettata 24 ore al giorno, non potendo deglutire è alimentata con sondino, ha bisogno di ventilazione meccanica, viene continuamente aspirata per evitare il soffocamento... Ma noi impieghiamo tutte le forze affinché abbia una giusta qualità di vita'. Quella qualità che uno Stato civile dovrebbe garantire alla più fragile delle sue figlie, ma che l’abbandono inqualificabile cui è condannata rende un miraggio. L’assistenza domiciliare è pressoché inesistente, 'ci troviamo quotidianamente a elemosinare figure per lei fondamentali, come il logopedista', scrivono i due genitori, 'e i servizi tuttora inesistenti'. Come sempre accade in famiglie come questa, un solo genitore si può permettere il lusso di lavorare, ma con quale spirito, se nelle ore in cui torna a casa deve occuparsi della sua bambina? Senza contare che 'il contratto di lavoro del papà è in scadenza'... Per questo la lettera è inviata per conoscenza anche ai ministri della Salute, Beatrice Lorenzin, del Lavoro, Giuliano Poletti, e naturalmente al presidente del Consiglio, Matteo Renzi. 'Loro sono a completa conoscenza della nostra storia', denunciano i genitori di Noemi, che hanno anche fondato un’associazione (progettonoemi. com) e che hanno le idee chiare su quanto spetterebbe loro: 'Noemi avrebbe diritto a personale specializzato e a fondi mensili per sopperire ai suoi tanti bisogni, ma che vengono erogati solo in parte e con ritardi inaccettabili. Abbiamo richiesto al ministero della Salute un farmaco sperimentale presente al Gaslini di Genova e al Gemelli di Roma, l’Isis Smnrx... anche quest’ultima richiesta archiviata'.  Sono stanchi da morire, a soli 28 anni, ma con le forze residue gridano la loro indignazione: 'Se uno Stato non ha attenzione nei confronti di una creatura che non è in grado di difendersi, alzarsi, mangiare, camminare, se non è in grado di aiutare il più piccolo e indifeso dei propri figli, è uno Stato senza futuro. Nessun essere umano merita questo...'.  Da qui quella supplica a Mattarella di incontrare Noemi, come ha fatto il Papa. 'Noemi è vostra figlia, non è una bimba invisibile. Non la ignori anche lei!'.