Una delle immagini simbolo del sito web dei Centri clinici NeMO - www.centrocliniconemo.it

L’abbraccio come metafora della cura è il messaggio che viene discusso e presentato mercoledì 19 marzo al Senato della Repubblica italiana dai Centri Clinici NeMO, nella prestigiosa Sala Caduti Nassirya. Una pluralità di voci, ciascuna con il suo sguardo privilegiato sull’esperienza dei Centri, per raccontare le ragioni di un modello di presa in carico sulle patologie neuromuscolari e neurodegenerative, nato e voluto dai pazienti, in corresponsabilità con le istituzioni e la comunità scientifica. A riassumere tutto il titolo scelto per l’iniziativa dei Centri clinici NeMO: “Dipende da come mi abbracci”.

Su iniziativa del senatore Francesco Silvestro, presidente della Commissione parlamentare per le Questioni regionali, la conferenza stampa in diretta streaming dalle 15 sui canali istituzionali del Senato è moderata da Francesco Ognibene, con la partecipazione di Maria Vittoria Belleri, la piccola Mavi, paziente dei Centri NeMO, nota per essere la giornalista più giovane d’Italia ad aver intervistato il Presidente della Repubblica. A seguire un parterre di clinici, istituzioni e pazienti, che dei Centri NeMO offrono una fotografia dalle mille angolature. Ma l’immagine è chiara. È quella di un’azione di cura che è fatta prima di tutto del prendersi cura e del farsi carico; del considerare la salute come bene collettivo, oltre che esperienza personale; del mettere la scienza al servizio della fragilità, per farne emergere tutta la forza.

Nelle sue otto sedi con 134 posti letto, 10 palestre, 400 professionisti e quasi 20.000 famiglie prese in carico in diciassette anni, il network dei Centri NeMO mostra, infatti, di saper ridefinire il concetto stesso di scienza e medicina.

E proprio la relazione tra eccellenza clinica e scientifica è il file rouge che guida gli interventi di Marco Rasconi, presidente dei Centri NeMO e Uildm (Unione italiana lotta alla Distrofia muscolare), insieme a quelli di Mario Sabatelli, direttore clinico di NeMO Roma area adulti; Eugenio Mercuri, direttore scientifico NeMO Roma area pediatrica e direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli; di Francesca Pasinelli, consigliere Fondazione Telethon, e di Paolo Lamperti, direttore generale del network NeMO. Al centro, la conoscenza di patologie rare come la Sla, la Sma e le Distrofie muscolari, le innovazioni terapeutiche che cambiano la storia naturale della malattia e i nuovi standard di cura, che si uniscono alla missione di un progetto che pone al centro il valore della persona.

E ancora, l’incontro al Senato vuole esplorare il valore della prossimità sui territori, all’interno delle comunità, vicino alle famiglie e in alleanza con le istituzioni: lo raccontano Luigi Cajazzo, direttore generale Asst Spedali Civili di Brescia, Rocco Liguori, professore ordinario del Dipartimento di Scienze biomediche e neuromotorie all’Università Bologna, Paolo Bordon, direttore generale del Dipartimento di Sanità e Servizi sociali della Regione Liguria, Armando Marco Gozzini, direttore generale dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, Jacopo Bonavita, direttore presso l’Unità operativa di riabilitazione ospedaliera Villa Rosa di Pergine Valsugana (Trento) e Anna Iervolino, direttore generale dell’Azienda ospedaliera specialistica dei Colli a Napoli.

Perché NeMO porta i nomi di chi gli dà vita, dovunque lo si incontri, tra curanti e curati. A raccontarlo in Senato sono le voci di Simona Spinoglio, psicologa e specializzanda in psicoterapia al NeMO Milano, e Anna Mannara, nutrizionista del NeMO Napoli: professioniste e pazienti dei NeMO che hanno scelto di mettere al servizio del progetto competenza, passione ed esperienza di malattia. La stessa dedizione di cui fanno memoria Vincenzo e Gerardo Nigro ricordando la figura del padre Giovanni, ricercatore e punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari campane, cui è dedicato il NeMO Napoli. E poi l’abbraccio di fiducia, impegno e gratitudine della comunità dei pazienti, con il messaggio di Anita Pallara, presidente nazionale dell’Associazione Famiglie Sma e del presidente nazionale di Aisla, Fulvia Massimelli.

A chiudere i lavori gli interventi di Lisa Noja, consigliere regione Lombardia e paziente NeMO, e di Fabrizio Benzoni, deputato, a testimonianza di come il progetto NeMO rappresenti oggi anche un messaggio culturale e di spinta per una società inclusiva.
La metafora dell’abbraccio scelta per l’incontro in Senato diventa gesto di impegno condiviso, di un prodigarsi di uomini e donne che va oltre competenze e mansionari, per dare vita a una vera comunità, resa unita da un solo interesse: quello della vita di ciascuno, anche nella sua dimensione più fragile.

È così che scienza e pratica clinica trovano accresciuti i loro fattori. E se il latino ci ricorda che “Nemo” sta anche per “nessuno”, nei reparti del Centro NeMO, affidato alle mani di professionisti appassionati, nessuno è solo, anonimo, senza cura. Nessuno è “nessuno”.
È possibile seguire in streaming la diretta dalle 15 del 19 marzo su:
http://webtv.senato.it
http://www.youtube.com/user/SenatoItaliano