Non so quanto possa essere difficile avere a che fare con un malato nella mia situazione. È infatti opinione comune che chi si viene a trovare in una condizione come la mia – non necessariamente con la Sla, ma con una patologia comunque seria e invalidante – finisca molto in fretta per cambiare carattere, per sviluppare una sorta di rancorosa cattiveria verso tutto e tutti, che ovviamente si scarica prima di tutto sulle persone più vicine. Non so perché succeda, forse ritrovarti menomato ti fa sentire in credito con la vita, e pretendere un risarcimento attraverso la vessazione degli altri, o chi lo sa. Dalla mia esperienza personale di quando facevo il volontario a Lourdes posso dire che generalizzare, in questi casi, è sbagliato: le persone che ho incontrato in quella realtà erano, anzi, in stragrande maggioranza deliziose. Non posso però negare di averne incontrate, in oltre trent'anni, molte assai meno deliziose, se non decisamente irritanti.
E io come sono? Me lo sono chiesto spesso in questi tre anni. Se ragiono lucidamente, devo ammettere che, se pure non mi sento "in debito con la vita", mi sono spesso trovato a sentirmi "trascurato" magari perché avevo chiesto un bicchiere d'acqua e la risposta non era stata immediata. Perché non c'è dubbio che, quando ci si trova a dipendere dagli altri in tutto e per tutto, i tuoi bisogni (anche i più stupidi come cambiare il canale della tv) vengano prima di qualunque altra cosa, non entrano in nessuna scala di priorità, precedono tutto solo per il fatto che sono tuoi. Come, ho bisogno di questo e mi dici "aspetta"?
Di questa distorsione della realtà sono abbastanza consapevole, e mi sforzo di ridurre al minimo l'impatto con chi mi è più vicino, moglie e figlie in primis, com'è naturale. Da qui al riuscirci è tutta un'altra storia. Perché per quanto mi impegni a fare quante meno richieste è possibile, o magari ad accorparne più insieme, sembra che abbia una sinistra capacità di sbagliare inesorabilmente i tempi: "Ma non potevi dirmelo due minuti fa?". E hai voglia a spiegare che due minuti fa magari non ti era venuto in mente, o che aspettavi che qualcuno ti passasse vicino. Se i tempi sono sbagliati non lo sono per te, in casi come questi, e non si può dire niente. La frase di cui sopra potete attribuirla a chi volete, della mia famiglia, moglie e/o figlie, in tre anni l'hanno detta tutte, e con l'intonazione che preferite, dal ruggito all'ironico, allo spazientito. E sì, qualche volta ci resto male, ma passa subito. Perché preferisco di gran lunga questa normalità, che non mi fa sentire diverso.
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