I pazienti in stato vegetativo, circa 2.500 in Italia, "non sono persone morte, come da più parti si dice, ma persone pienamente vive che possono migliorare e seguire un percorso di riabilitazione e per questo lo Stato deve aiutare le famiglie di tali malati". Lo ha detto il sottosegretario alla Salute, Eugenia Roccella, in occasione della prima giornata nazionale sugli stati vegetativi che si celebra oggi.Gli stati vegetativi, ha sottolineato il sottosegretario, "sono il paradigma di una disabilità estrema, ma non si tratta di persone quasi morte; sono persone vive che hanno invece bisogno di assistenza e percorsi riabilitativi".Riferendosi quindi a Eluana Englaro, di cui oggi si ricorda il secondo anniversario dalla morte, Roccella ha affermato che Eluana "è stata per 17 anni una malata in stato vegetativo. Istituendo questa giornata nazionale - ha detto - abbiamo voluto ricordare Eluana non come il caso che ha diviso l'Italia, bensì come una persona malata diventata simbolo di tutti questi malati in stato vegetativo che hanno bisogno di assistenza".Per il ministro della Salute, Ferruccio Fazio, "le persone in stato vegetativo nel nostro Paese sono molte. Il Governo si è attivato per realizzare le speciali Unità di assistenza al fine di garantire interventi e servizi nella fase acuta, in quella post-acuta, nella situazione persistente con esiti, favorendo in particolare il ritorno nel nucleo familiare per i soggetti giovani".  "Abbiamo definito progetti riabilitativo personalizzati - ha aggiunto Fazio - e stiamo programmando servizi di assistenza domiciliare con personale specialistico. Bisogna insomma assicurare la presa in carico globale della persona nei suoi bisogni sanitari, sociali e relazionali. In questo contesto è fondamentale il ruolo delle reti associative, dei familiari, del privato sociale".In occasione della giornata degli stati vegetativi le amministrazioni pubbliche e gli organismi di volontariato si impegnano a promuovere, attraverso iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, l'attenzione e l'informazione su questo tipo di disabilità che coinvolge oltre al malato, in maniera assai rilevante, i familiari. Tra le varie iniziative, a Udine oggi si è tenuto il convegno dal titolo “Vivere oltre la disabilità”; a Roma, al Centro congressi Roma eventi di via Alibert 5, alcuni tra i massimi esperti dello stato vegetativo si sono confrontati sui risultati dei loro studi; a Bologna, in serata andrà in scena al teatro Duse lo spettacolo “Vivo e vegeto, ma soprattutto vivo”. LA PAROLA ALLE FAMIGLIE"Non scherzate con la nostra dignità. E neanche con la nostra vita. Ma aiutateci a curare e curarci". Le associazioni delle famiglie di chi è in stato vegetativo provano gioia: "Questa prima Giornata degli stati vegetativi è il riconoscimento ufficiale dell’esistenza di una categoria di Persone, con la maiuscola – spiega Claudio Taliento, vicepresidente dell’Associazione Risveglio (Roma) – che nella loro esistenza sono state catapultate in una realtà di vita estrema, in una condizione che riflette il massimo della disabilità: la summa delle minoranze psichiche e fisiche".Adesso, dopo il riconoscimento ufficiale, serve però dell’altro: "Chiediamo – dice Giancarlo Pivetta, presidente dell’Associazione Amici di Ale (Pordenone) – di dare a queste persone e a chi sceglie di vivere loro vicino un aiuto psicologico ed economico. Chi è in stato vegetativo deve sentirsi accolto e non una palla al piede». Anche Maria Elena Villa, presidente dell’Associazione Arco 92, spera che ora "si possa ottenere una buona assistenza e il sostegno concreto per tutti coloro che passano attraverso il faticoso cammino del post-coma", proprio perché oggi, "finalmente, dopo tanti anni di lotte, ci si occupa di questa condizione clinica», eppure si parla troppo poco «della carenza di assistenza e di qualità di vita dovuta agli esiti del coma".Nessuno ceda alla tentazione, infine, di voler in qualsiasi modo strumentalizzare questa Giornata. o di polemizzare: "Non ha nulla a che vedere con il fine vita e il testamento biologico – sottolinea chiaro e tondo Fulvio De Nigris, dell’Associazione amici di Luca (Bologna) – chi vuole ricondurla a queste tematiche non vuol vedere la condizione delle persone in stato vegetativo", cioè "una situazione di gravissima disabilità che coinvolge migliaia di famiglie cui serve assistenza e condivisione", che "rivendicano un diritto di cura". Un esempio? Lucrezia Tresoldi è la mamma di Max, che s’è risvegliato dopo dieci anni di stato vegetativo: da quel giorno "le spese sono vertiginosamente salite, perché a Max servono specialisti e spendiamo almeno duemila euro al mese solo per le varie terapie riabilitative".Anche per un pezzo di politica è Giornata importante, questa: "Le persone in stato vegetativo sono consegnate totalmente alla nostra responsabilità: chi soffre di una grave invalidità non diventa qualcosa d’altro da un uomo e da una donna, ma resta pienamente persona", scrive in un messaggio il governatore lombardo, Roberto Formigoni. Pino Ciociola