IMAGOECONOMICA

Giulia aveva 14 anni e un sogno: studiare grafica pubblicitaria. Da buona milanese. È questo l’obiettivo a cui si è aggrappata con tutte le forze in questi anni mentre cercava di superare un osteosarcoma, un raro tumore che le ha colpito le ossa per il quale aveva subito l’amputazione di una gamba che l’aveva costretta sulla sedia a rotelle. Giulia è morta venerdì scorso per l’aggravarsi improvviso della malattia.

Per raggiungere il suo obiettivo, Giulia stava ultimando l’anno scolastico con i docenti presenti nel reparto di oncologia pediatrica dell’Istituto tumori di Milano, un’esperienza organizzata dalla onlus Comitato genitori dell’oncologia pediatrica. Se n’è andata senza aver visto il suo sogno concretizzarsi: perché nessuna delle due scuole di grafica di Milano a cui aveva provato ad iscriversi, aveva ancora accettato la sua richiesta.

In questa vicenda, non è Giulia ad aver perso, né la patologia contro cui lottava ad aver vinto: a uscire sconfitti sono il sistema scolastico e il diritto allo studio delle persone con disabilità: «Con grande tristezza nel cuore mi chiedo come sia stato possibile che una ragazza sia morta senza potersi pensare neanche per un istante a settembre, con i suoi amici e compagni, a studiare quello che amava, grafica», dice Luca Pellizzer, coordinatore del Comitato genitori dell’oncologia pediatrica, che affiancava la famiglia nelle pratiche per l’iscrizione alle superiori.

«In 17 anni non abbiamo mai visto un caso del genere», aggiunge Pellizzer, che non si vuole “abituare” a queste risposte. Come i genitori di Giulia, che sono devastati dal lutto, aggravato dal fatto che non si aspettavano di dover affrontare un calvario per l’iscrizione a scuola della figlia. Dopo tutto quello che in questi anni hanno vissuto con lei dentro e fuori gli ospedali. «Mi chiedo – riflette Pellizzer – come sia possibile a Milano e in Lombardia nel 2023 non poter garantire a una persona disabile di andare a scuola. Questo mentre l’articolo 34 della Costituzione recita che “la scuola è aperta a tutti”. Forse il problema sta proprio nell’attuare il dettame da parte delle diverse articolazioni dello Stato».

Che una quattordicenne, costretta in sedia a rotelle da un’operazione per sopravvivere a un tumore, si veda respingere da due scuole del capoluogo lombardo è l’emblema di come i diritti delle persone con disabilità e quello allo studio non riescano ad essere applicati, nonostante le leggi regionali, nazionali e internazionali a riguardo. «Le avevamo detto di avere fiducia, che le istituzioni ci stavano provando a rendere quelle scuole inclusive. Mi vergogno di averle raccontato questo – confessa Pellizzari –. Ricordo i suoi occhi e la sua delusione ed è morta sapendo di non essere stata accettata alle scuole superiori ». Affrontare una malattia pediatrica è una tragedia per tutta la famiglia: i medici fanno la loro parte, affiancati da enti del terzo settore «che mantengono la speranza accesa nei ragazzi portando la scuola in ospedale, ma anche tante iniziative educative e ludiche che permettono, durante la cura, di avere accanto persone che tengono accesa la luce della speranza».

Per un giovane con un tumore e il processo di cure, avere la prospettiva di ritornare a fare la vita che la malattia ha minato è essenziale. A Giulia questo è stato negato. La speranza è che i 57,55 milioni del Pnrr (Piano nazionale di ripresa e resilienza) assegnati alla Lombardia per progetti di inclusione sociale delle persone con disabilità consentano a ragazzi e ragazze come Giulia di non sentirsi più dire “no” di fronte a un proprio diritto e ai propri sogni.