Stato vegetativo, coma, morte cerebrale. Termini usati disinvoltamente come sinonimi in un dibattito drammatico. Ma la confusione - o la disinvoltura - semantica in questioni così delicate può condizionare pesantemente le opinioni e gli orientamenti. Il primo contributo del neonato "Gruppo di lavoro sullo stato vegetativo e lo stato di minima coscienza" voluto dal ministero della Salute è quindi un glossario che cerca di fare chiarezza. Tra chi fa informazione, ma anche tra gli stessi medici. Il sottosegretario Eugenia Roccella lo dice con chiarezza: «Già prima del caso Englaro le informazioni sugli stati vegetativi sono state estremamente confuse. Anche da parte di grandi medici, come il professor Umberto Veronesi, che non è uno specialista in questo settore e insiste sull'irreversibilità». Roccella cita «un grande quotidiano che ha definito Eluana sacco di patate», altri parlano di questi pazienti come di «quasi morti: un po' per ignoranza " dice il sottosegretario " un po' per ideologia». Dal Glossario stilato dal Gruppo di lavoro, costituito da 14 studiosi del settore, emerge con chiarezza una raccomandazione: «Oggi il concetto di stato vegetativo permanente è da considerarsi superato e sono documentati casi, benché molto rari, di recupero parziale di contatto con il mondo esterno anche a lunghissima distanza di tempo. È pertanto assurdo - si legge nel documento " poter parlare di certezza di irreversibilità». E ancora: «Secondo le raccomandazioni dell'Internazionale Working Party di Londra del 1996, i termini persistente e permanente sono sconsigliati e si consiglia di sostituirli con l'indicazione della durata della condizione (stato vegetativo da n° mesi/anni)». Il Gruppo di lavoro è affiancato da un Tavolo delle associazioni dei familiari, presieduto da Fulvio De Nigris, direttore del centro studi ricerca sul coma, che produrrà un libro bianco per evidenziare le migliori pratiche in Italia. Spiega Gianluigi Gigli, professore di neurologia a Udine e membro del Gruppo: «Spesso si fanno insalate di parole ed è frequentissimo rilevare espressioni tecnicamente del tutto improprie. "Eluana in coma da sedici anni": ma qualsiasi professionista sa che lo stato vegetativo non è il coma. O "staccare la spina": in questi pazienti non c'è nessuna spina da staccare perché non sono collegati a nessuna macchina». Sull'irreversibilità dunque «possiamo parlare in termini probabilistici " aggiunge Gigli " ma non assolutistici come fa la sentenza di Milano. La certezza dell'irreversibilità non ce l'ha nessuno». Il problema, aggiunge il neurologo, «è che sono malati poco studiati: deve emergere una attenzione diagnostica su malati nella gran parte dei casi dati per persi. Servono fondi, tempo e umiltà scientifica». I malati in stato vegetativo «alternano veglia e sonno, rispondono a stimoli del dolore, anche se probabilmente non come noi». Ma «quando è prevista la sedazione, vuol dire che c'è sofferenza, anche solo per il principio di precauzione. Terri Schiavo vi assicuro che piangeva». Claudio Taliento, vicepresidente dell'Associazione Risveglio, racconta della moglie in stato vegetativo da sei anni: «Iniziò a mostrare sul volto evidente sofferenza. Faticosamente capimmo che aveva un ascesso. Una volta curata cambiò espressione». Poi aggiunge: «Ora mia moglie potenzialmente è sopprimibile. Questa sentenza non è legata al singolo caso, basta trovare un testimone che dica che "lei non avrebbe voluto vivere così" e posso sopprimerla». Per Antonio Carolei, ordinario di neurologia a L'Aquila membro del Gruppo, «è inaccettabile che una prognosi possa essere emessa da un giudice. Ci dobbiamo sentire un Paese evoluto perché faremo come in Florida con Terri Schiavo, dove due poliziotti impedivano che i familiari portassero una garza imbevuta per bagnarle le labbra», mentre veniva fatta morire per disidratazione?