La trasmissione Vieni via con me della coppia Fabio Fazio-Roberto Saviano – ormai si sa – ha brevettato il linguaggio degli «elenchi»: cataloghi di definizioni sintetiche con le quali si argomenta pro o contro un tema. Lunedì all’elenco di Beppino Englaro sui motivi che avrebbero reso legittimo il distacco del sondino di Eluana è però mancato il confronto con un altro elenco che argomentasse la tesi contraria. In questa pagina rimediamo alla colpevole lacuna con gli elenchi di due testimonial come Fulvio De Nigris e Mario Melazzini.Intanto la puntata pro-eutanasia di lunedì ha continua a far discutere. «Campagne di questo tipo – ha dichiarato il sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella – poggiano su un’informazione parziale e manipolata e hanno bisogno dell’assenza di contraddittorio. Il programma costituisce un raro esempio di sintesi tra confusione e ideologia, nel quale l’individualismo liberale prevarica la cultura della solidarietà, il relativismo quella del bene comune». Secondo il Movimento per la Vita «sentir definire Luca Coscioni, Piergiorgio Welby e Beppino Englaro difensori del "diritto alla vita" umilia profondamente la sensibilità di quanti, distanti dai riflettori e talora persino derisi, da anni si battono davvero e quotidianamente per difendere il diritto alla vita, sostengono le donne in gravidanza difficile e assistono i malati terminali». Mpv «auspica che la Rai tenga in maggior considerazione la logica del contraddittorio quando si toccano temi eticamente sensibili».

---

«Vogliamo essere liberi. Sì, ma di vivere. Anche nella più grave delle disabilità»Un elenco per essere liberi di vivere, anche nella disabilità. A chi non piacerebbe venire a fare un elenco nella trasmissione Vieni via con me? Se come ha scritto Roberto Saviano non c’è problema per Berlusconi, ci sarà qualche problema per me o per qualcun altro? Anche noi, come voi, sogniamo un’Italia diversa, che però guardi la diversità.Esseri liberi di vivere vuol dire permettere agli altri di vivere.La vita è rischio, possiamo rischiare insieme?Libertà di vivere è conoscenza. Quindi, l’ignoranza, il non conoscere, non permette di essere liberi.La vita non va giudicata, va condivisa.Riconoscere altri stili di vita.Guardare le minoranze: rispecchiarsi nelle differenze.Diamo la libertà di scegliere, ma non lasciamo le persone in solitudine.Libertà di cura vuol dire, anche, diritto di cura.La disabilità è anche, ma non solo, disperazione: possiamo, potete, non parlare, sempre, del "caro estinto"?Eliminiamo le facce da funerale, si può ridere e scherzare. Anzi, si deve, per essere liberi, per avere voglia di vivere (vi sembra possibile?)Guardate questa moltitudine di famiglie che si sente offesa, raccontatela, fatela vedere. Avete 9 milioni di spettatori che aspettano di sapere.Formiamo i giovani, facciamogli vedere il mondo. Tutto.Dialogare con il potere, con tutti i poteri (compreso "Vieni via con me").La solidarietà non ha ideologie.Siamo tutti come dei fornai ma non siamo "padroni del pastificio".Bisogna avere le mani in pasta perché bisogna sporcarsi di farina.Stare seduti in uno studio televisivo, non aiuta ad essere liberi.Vivere solo in uno studio televisivo, non aiuta ad essere liberi.Bisogna fare televisione sedendosi accanto a chi vede la televisione (per viverla insieme).Dopo una malattia a volte cambiano i linguaggi: amare e sapere. Regola numero 1: affinare la nostra comunicazione.Regola numero 2: imparare a guardare.Regola numero 3: imparare a toccare.Regola numero 4: imparare a vedere.Regola numero 5: imparare a sentire.Regola numero 6: imparare ad ascoltare.Regola numero 7: imparare a percepire.Regola numero 8: imparare ad imparare.regola numero 9: imparare sempre ad amare.Regola numero 10: Fare case di un solo piano (i disabili non possono salire sui tetti per protestare).Per concludere, cari Fazio e Saviano, e per dirla con il titolo della trasmissione, da Paolo Conte Vieni via con me: «Entra in questo amore buio, non perderti per niente al mondo... It’s wonderfoul, it’s wonderfoul, it’s wonderfoul good luck my babe…».

Fulvio De Nigris direttore Centro Studi per la Ricerca  sul Coma - Gli amici di Luca

---

«La malattia non può discriminare nessuno. La dignità della vita è alla base dell’uguaglianza»Diritto di morire o libertà di vivere? Eutanasia o accanimento terapeutico? Autodeterminazione o relazione clinica? Il confronto serio e costruttivo con tutti i protagonisti del dibattito in corso passa da una condizione preliminare: intendersi sulle parole, imbastire un lessico condiviso. Si ha un bel parlare dei diritti dell’individuo. In realtà questo individualismo, l’ideologia ufficiale della civiltà postilluminista, è un individualismo del ruolo e non della persona. Come nella trasmissione Vieni via con me: un esempio ecclatante! È opportuno che anch’io stili una "lista" di priorità:Il riconoscimento della dignità dell’esistenza di ogni essere umano deve essere il punto di partenza e di riferimento di una società che difende il valore dell’uguaglianza e si impegna affinché la malattia e la disabilità non siano criteri di emarginazione.La dignità della vita, di ogni vita, è un carattere ontologico dell’essere umano e non dipende dalla qualità della sua vita, vista o vissuta solo come un concetto utilitaristico. Inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di disabilità rendano indegna la vita e trasformino il malato in un peso sociale. Si tratta di un’offesa per tutti, ma in particolar modo per chi vive tali condizioni. Questa idea aumenta la solitudine delle persone con disabilità e delle loro famiglie, introduce nei fragili il dubbio di poter essere vittime di un programmato disinteresse da parte della società, e favorisce decisioni rinunciatarie.Avere la certezza che ognuno riceverà trattamenti, cure e sostegni adeguati. Si deve garantire al malato e alla sua famiglia ogni possibile, proporzionata e adeguata forma di trattamento, cura e sostegno.Promuovere, proteggere e assicurare il pieno e eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro inerente dignità: dall’inserimento lavorativo, alla vita indipendente, dall’integrazione scolastica al turismo accessibile, alla garanzia concreta di una continuità di risposte per la persona con disabilità e per la sua famiglia.Un corpo malato, disabile, non può diventare in nessun caso un fattore di isolamento, esclusione ed emarginazione dal mondo. Effettuare concreti investimenti sul piano economico e su quello culturale per favorire un’idea di cittadinanza allargata che comprenda tutti, come da dettato costituzionale, e per riaffermare il valore unico e irripetibile di ogni essere umano, anche di chi è considerato "inutile" poiché giudicato incapace di dare un contributo diretto alla vita sociale.Rinsaldare nel Paese la certezza che ognuno riceverà trattamenti, cure e sostegni adeguati. Prima di pensare alla sospensione dei trattamenti si deve garantire al malato, alla persona con disabilità e alla sua famiglia ogni possibile, proporzionata e adeguata forma di trattamento, cura e sostegno.Approvare urgentemente i Livelli essenziali di assistenza "congelati" ormai da anni, Politiche di welfare efficaci. Tutela della vita. Oggi, una certa corrente di pensiero ritiene che la vita in certe condizioni si trasformi in un accanimento e in un calvario inutile, dimenticando che un’efficace presa in carico e il continuo sviluppo della tecnologia consentono anche a chi è stato colpito da patologie altamente invalidanti di continuare a guardare alla vita come a un dono ricco di opportunità e di percorsi inesplorati prima della malattia.Confrontandoci serenamente con la malattia, con la fragilità, tutti noi possiamo comprendere qualcosa di più sulla nostra comune condizione di esseri umani. Proviamoci.

Mario Melazzinipresidente nazionale Associazione Sclerosi laterale amiotrofica - Aisla