Raffaele Pennacchio, 55 anni, del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, è morto ieri sera a Roma in albergo dopo l'incontro con il governo e il presidio sotto il Mef."Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all'assistenza domiciliare ai disabili gravi" dice Mariangela Lamanna,vicepresidente della onlus.Raffaele Pennacchio era un medico malato di Sla. Proveniva da Macerata Campania, in provincia di Caserta e da uomo e da medico credeva fermamente nel rispetto della dignità del malato e nella possibilità di assistere i malati gravi e gravissimi nelle loro abitazioni. Per questo si era speso senza riserve e con enorme dispendio di energie per sostenere il progetto 'Restare a casà del Comitato 16 novembre onlus. Il suo ultimo tweet sul suo profilo Twitter @RaffaelePennacc è del 21 ottobre scorso, giorno della partenza per Roma dei malati di Sla per partecipare al presidio indetto dalla onlus. In particolare Pennacchio aveva inviato un articolo del quotidiano l'Unione Sarda che raccontava la partenza dalla Sardegna di alcuni malati tra cui Salvatore Usala, segretario generale della onlus, anche lui malato di sla.Raffaele Pennacchio, aveva partecipato sia al presidio sotto il Ministero dell'economia, la notte precedente, sia all'incontro con il governo. "Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull'assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? - spiega Lamanna- Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all'Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, 'fate presto, noi non abbiamo più tempo". Ieri sera al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perchè il Comitato era riuscito a strappare al governo l'impegno per l'aumento del fondo per la non autosufficienza e per l'assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. "Rideva e scherzava, poi all'improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento" conclude Lamanna.​​​​​​