Dieci punti per mettere in luce compiti, importanza, prerogative, ma anche necessità. Con questo obiettivo arriva dall’università Campus bio-medico di Roma la Carta dei diritti del caregiver familiare; un documento pensato da un’equipe di psicologi e oncologi con l’obiettivo di aiutare il congiunto di un malato a vivere al meglio il lavoro di cura e lo sconvolgimento in cui incappa la sua esistenza di ‘prestatore di cure’, soprattutto in caso di malattie croniche. La carta ha attirato l’attenzione del mondo medico-scientifico e in particolar modo di quello oncologico, al punto da essere stata pubblicata recentemente sulla prestigiosa rivista ESMO Open, con il titolo “La carta dei diritti del caregiver familiare. Il ruolo e l’importanza del caregiver: una proposta italiana”.

Un Decalogo dei diritti dei familiari che assistono un malato

All’interno, vi sono sanciti principi importanti per i prestatori di cure, come “il diritto di ricevere informazioni adeguate sulla malattia e sui trattamenti proposti”, quello a ricevere “dall’équipe curante tutte le informazioni necessarie per assistere al meglio il proprio caro” e “informazioni chiare ed esaustive al fine di usufruire di tutti i servizi territoriali utili nella cura del familiare”, così come a “legittimare i propri sentimenti: lungo il percorso di assistenza al proprio caro è normale sentirsi affaticati, tristi, nervosi o in difficoltà”; inoltre, viene affrontato il diritto “di prendersi cura di sé”, “di riconoscere i propri limiti e capacità”, “di mantenere degli spazi di vita per sé” e, se necessario, “di chiedere e ricevere aiuto” oppure, ancora, “di tutelare la propria salute” attraverso un’alimentazione sana, ore di riposo adeguate e controlli medici di routine, così come “il diritto ad accedere a servizi sanitari di alta qualità”.

In Europa l’80% dell’assistenza a pazienta prestata dai familiari

Per arrivare al decalogo per i caregiver si è partiti, come spesso accade, dai numeri: in particolare, quelli di uno studio del 2014 secondo cui in Europa si stima che l’80% dell’assistenza prestata a persone non autosufficienti è erogata da coniugi, figli e altri familiari. In questo senso, l’attività di caregiving implica per loro un impegno costante e a lungo termine, che può diventare logorante e provocare elevati livelli di stress e di disagio psico-fisico. «In letteratura – spiega Antonella Sisto, esperta del servizio di Psicologia clinica del policlinico e prima firma della pubblicazione – si evidenzia spesso che i caregiver sono esposti in modo prolungato a fattori stressanti, definiti ‘burden’ (fardello)». Per questo la Carta – aggiunge Daniele Santini, responsabile del Day-hospital oncologico e principal investigator della pubblicazione – «è nata dalla necessità di pensare a scelte di cura e di supporto professionale che permettano alle famiglie di vivere il difficile compito dell’assistenza potendo essere a loro volta supportate, per affrontare nel migliore dei modi il percorso tracciato dalla malattia».

Le malattie del caregiver: ansia, disturbi del sonno, depressione

In effetti, le ripercussioni sulla vita del caregiver appaiono molteplici e possono favorire l’insorgenza di disturbi del sonno, depressione, ansia, astenia, disturbi gastrointestinali e cefalea, fino ad arrivare a compromettere il funzionamento in aree di vita quotidiana quali l’ambito personale, il ruolo lavorativo, la sfera di relazione e le dinamiche familiari. Da una ricerca che ha coinvolto i familiari dei pazienti con cancro del polmone è emerso che il 46,5% dei partecipanti soffriva di ansia, mentre i soggetti depressi erano il 27,9%. Lo stesso studio ha mostrato inoltre che l’incidenza dell’ansia nei caregiver superava il tasso degli stessi pazienti oncologici (46,5% contro 32,6%).

Da questi dati – sottolinea Daniela Tartaglini, co-autrice della Carta – deriva che «se il caregiver si ammala, invece di rappresentare una risorsa potrebbe costituire un’aggravante in un contesto di per sé già molto difficile. È necessario, dunque, che il personale sanitario riconosca l’importanza della funzione di assistenza e intervenga tempestivamente per prevenire o ridurre l’insorgenza del caregiver burden». Il decalogo è frutto di un approccio integrato alla cura che ha visto crescere negli ultimi anni «un’équipe multidisciplinare formata da oncologi e psicologi che lavorano insieme, fianco a fianco, per porre il paziente al centro del percorso di cura e supportare in modo efficace e innovativo il caregiver familiare, accompagnandolo nel suo gravoso compito di assistenza al familiare malato», chiarisce Flavia Vicinanza, psicologa del servizio di Psicologia clinica e co-autrice del documento.

Un ruolo che gli esperti del policlinico universitario Campus bio-medico hanno voluto riconoscere e valorizzare in modo tale da
responsabilizzare in questa direzione tutto il personale della struttura. «Sentirsi riconosciuti come portatori di diritti, oltre che erogatori di sostegno e supporto al paziente – aggiunge Giuseppe Tonini, responsabile dell'Oncologia presso l’ospedale – rappresenta per i familiari che assistono un congiunto un passaggio-chiave nel favorire l’attivazione dei cosiddetti processi di resilienza, ovvero la capacità per una persona di affrontare e superare con successo un evento traumatico o un periodo di difficoltà».