Testoline da chemio. Peluche e palloncini accanto al letto d’ospedale. Mascherina. Mamme che inventano punti da conquistare facendo scintigrafie e tac e trasfusioni per arrivare al premio di una crociera e medici che reggono il gioco fra dolore, domani sfocato, paure, speranze. Ottanta su cento vincono. Mentre ogni cinque bimbi malati di tumore uno non ha a disposizione le cure che gli servirebbero, alle aziende farmaceutiche non conviene spendere soldi per trovarle, più facile ed economico far abbassare i dosaggi dei farmaci oncologici usati con gli adulti e poco male per i pesanti effetti collaterali. E poco male anche se nemmeno siano proprio la stessa cosa: «La scienza ci ha dimostrato che i tumori in età pediatrica sono diversi da quelli degli adulti, per tipologia, ma anche per meccanismo molecolare – spiega Franca Fagioli, presidente dell’“Associazione italiana ematologia e oncologia pediatrica” (Aieop) -. Serve ricerca preclinica in pediatria e una via d’accesso preferenziale per i bambini. Non ci sono in Italia, né in Europa». Così paghiamo un prezzo altissimo: «I tumori sono ancora la causa più frequente di morte in età pediatrica dopo gli incidenti» e questo «nonostante i successi pazzeschi avuti nel corso degli anni».

Ecco perché questa settimana è particolare in Italia. Segnata da decine di monumenti illuminati d’oro e da un selfie solidale con il “Nastro d’Oro”, un tatuaggio non indelebile da postare poi on line con gli hashtag #accendilasperanza e #GoGold (a cura di “Childhood cancer International”). Ecco perché questo è nel mondo il “Settembre d’Oro per l’oncoematologia pediatrica”, con centinaia d’iniziative nel mondo per sensibilizzare le istituzioni e Big Pharma sull’urgenza di accelerare la sperimentazione di nuovi farmaci pediatrici e abbassare il limite di età per l’accesso agli studi clinici. D’oro perché «ormai da tempo è il colore dell’oncologia pediatrica», spiega Angelo Ricci, che presiede la “Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica onlus" (Fiagop). Una settimana e un mese «per manifestare la nostra vicinanza ai bambini e agli adolescenti e alle loro famiglie». Bambini e adolescenti che brillano per «il loro coraggio e la loro determinazione», tanto che spesso «sono loro a incoraggiare i genitori».

Ma resta il problema cure. «Torniamo a chiedere – dice Ricci ­- che ogni volta in cui un’azienda farmaceutica sviluppa un farmaco per una patologia oncologica nell’adulto, venga rigorosamente anche investigato il potenziale del nuovo farmaco nel contrastare una malattia nei bambini e adolescenti. Il problema non è medico, ma economico: le industrie farmaceutiche non hanno interesse a investire in campo pediatrico. Invece dobbiamo dare a tutti i nostri piccoli malati di cancro cure mediche adeguate e una guarigione piena, con una vita priva di conseguenze per la malattia vissuta».