Mario Alberto Battaglia, presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) - .

Conoscere la malattia, monitorare i sintomi, fidarsi della ricerca e delle terapie: quel che si dice di tutte le patologie delle quali si va svelando un segreto dopo l’altro vale in particolare per quelle segnate da una lenta progressione che fa convivere a lungo chi ne è affetto con condizioni di crescente limitazione. E in questo la Sclerosi multipla è un caso esemplare. Mentre Fism (la Fondazione italiana Sclerosi multipla, che fa da riferimento per pazienti, famiglie, medici e scienziati) lancia il nuovo bando per sostenere progetti di ricerca, vale la pena fare il punto sulle nostre conoscenze.

CHE COSA È LA SCLEROSI MULTIPLA

La sclerosi multipla (SM) è una malattia del sistema nervoso centrale annoverata fra le patologie autoimmuni: il sistema immunitario “sbaglia” bersaglio attaccando la guaina mielinica dei nervi, le cellule che la producono (oligodendrociti), o le fibre nervose stesse causando infiammazione e degenerazione. Le aree di demielinizzazione (placche) possono insorgere ovunque, ad esempio nei nervi ottici, cervelletto e midollo spinale. I sintomi sono diversi a seconda della sede e dell'entità della lesione ma di fatto produce un'interruzione della comunicazione nervosa tra cervello e corpo provocando fatica, disturbi visivi o della sensibilità, cognitivi come difficoltà di concentrazione e memoria, spasticità dei muscoli, dolore e altro. Può, purtroppo, arrivare ad essere molto invalidante. Le indagini sulle cause stanno progredendo ma è certo che più fattori possono concorrere come l'ambiente, una certa predisposizione genetica, agenti infettivi quali il virus Epstein-Barr. Tra le patologie correlate alla SM vi sono le neuromieliti ottiche (NMO), malattie rare con 1.500-2.000 casi in Italia, in cui sono colpiti principalmente il nervo ottico e il midollo spinale.

DATI SULLA MALATTIA

La SM può esordire ad ogni età della vita ma il 50% delle persone affette è giovane e non ha ancora 40 anni (il 10% sono giovani sotto i 18 anni). Il numero di donne con sclerosi multipla è doppio rispetto agli uomini. Nel mondo ci sono circa 2,8 milioni di malati, di cui 1.200.000 in Europa e circa 137.000 in Italia, con 3.600 nuovi casi ogni anno. Dopo i traumi, è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti. La SM è più diffusa nelle zone lontane dall’equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. Si classifica in varie forme a seconda delle caratteristiche di esordio e sviluppo nel tempo: quella più comune è definita “a decorso recidivante-remittente”, in cui episodi acuti si alternano a periodi di completo o parziale recupero.

LE TERAPIE

Non esiste ancora una cura definitiva per la sclerosi multipla ma la ricerca prosegue a grandi passi. «Abbiamo tantissimi farmaci che rallentano la progressione nelle forme in cui prevale la componente infiammatoria - spiega Mario Alberto Battaglia, presidente dal 1998 della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e da 50 anni volontario dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) - ma c'è ancora molto da fare per rallentare il verificarsi della lesione neurodegenerativa o la sua riparazione. Siamo ugualmente lontani anche dalla prevenzione primaria».

Negli ultimi vent'anni diverse terapie sono state approvate e si va nella direzione di ottenere farmaci più efficaci e con scarsi effetti collaterali per migliorare la qualità di vita. Nella maggior parte dei casi riducono l’incidenza e la severità degli attacchi. Possono variare a seconda del momento di somministrazione e della durata: ad esempio, per le ricadute, quando cioè c’è la comparsa di nuovi sintomi o il peggioramento di sintomi già presenti, è previsto l’utilizzo di farmaci steroidei (cortisonici), ma a lungo termine sono i farmaci modificanti la malattia che ne rallentano la progressione. Nuove terapie sono in sperimentazione grazie alla ricerca scientifica.

LA RICERCA

«La ricerca italiana è ai primi posti nel mondo. Lavoriamo in stretto coordinamento con la comunità mondiale per una strategia globale comune, per ottenere insieme risultati che abbiano una ricaduta concreta sulle persone. Ad esempio, esiste un programma internazionale condiviso per arrivare a farmaci efficaci per le forme progressive ancora orfane di terapie risolutive», prosegue Battaglia. «I fondi del nostro bando vanno a ricercatori italiani in Italia o all'estero, valutando l’eccellenza dei progetti presentati, oltre a svilupparne altri speciali: ad esempio negli ultimi 20 anni abbiamo promosso e finanziato la ricerca sulle cellule staminali neurali adulte, passando dalla ricerca di base alla sperimentazione sull'uomo con studi di fase I e II. Abbiamo, inoltre, investito in uno studio di fase III con staminali ematopoietiche, due impegni di oltre 6 milioni di euro, che dobbiamo raccogliere con il 5xmille: guardiamo al futuro per dare risposte. Continuiamo a lavorare sul Registro italiano della malattia per acquisire un numero sempre crescente di dati, oltre a finanziare centri italiani con apparecchiature avanzate di risonanza magnetica. Nella mia lunga carriera di volontariato sono passato dal vedere giovani arrivare in pochi anni a una disabilità grave a quelli di oggi che hanno la probabilità inferiore al 20% di raggiungere una disabilità importante dopo 30 anni dalla diagnosi. Questo è il risultato della ricerca che finanziamo, questo è il senso dell'impegno della Fondazione e di tutti i suoi ricercatori per il futuro».

La promozione del bando della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla - .

IL SOSTEGNO ALLA SCIENZA

«Abbiamo bisogno di voi. Il vostro 5xmille a favore della lotta contro la sclerosi multipla e le altre malattie neurodegenerative correlate finanzierà una ricerca di eccellenza di livello internazionale, una ricerca che continua a portare ricadute concrete nella vita delle persone e multidisciplinare, con benefici che si estendono ad altre malattie. I pazienti giovani neo-diagnosticati, grazie ai risultati già ottenuti, possono non avere più paura oggi di una diagnosi di sclerosi multipla». È accorato l’appello di Battaglia. L’occasione è l’apertura del nuovo bando Fism di 5 milioni di euro per finanziare la ricerca sulla sclerosi multipla e le patologie correlate, sostenuto dal 5xmille dei cittadini. La scadenza del bando è il prossimo 31 maggio 2024. Dei 125 progetti ricevuti nel bando 2023, 88 sono stati valutati come eccellenti, ma è stato possibile finanziarne solo 24. «Molti cittadini ci hanno scelto credendo nella nostra ricerca di eccellenza, i risultati di questi anni sono stati fondamentali. Continuate a sostenerci per un mondo libero dalla sclerosi multipla e le altre patologie correlate».​

Si può donare anche con il numero solidale AISM 45512 per sostenere la ricerca scientifica. Gli importi della donazione saranno di 2 euro da cellulare personale WindTre, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, CoopVoce, Tiscali; 5 o 10 euro da chiamata da rete fissa TIM, Vodafone, WindTre, Fastweb, Tiscali e Geny, di 5 euro da chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile.

Tutte le informazioni su www.aism.it