Margherita - .

19 luglio 2013 - 21 luglio 2021: in queste due date sono racchiusi gli 8 anni di Margherita Baruffaldi, affetta dalla sindrome di Rett, patologia neurologica rara provocata nella maggioranza dei casi da mutazioni spontanee di uno specifico gene che colpisce solo le femmine, limitandone lo sviluppo cognitivo e motorio fino a impedire ogni movimento, rendendole “bambine dagli occhi belli”.
Giuditta Mascheri, madre della bambina e di altri due figli – maggiori–, Mattia e Davide, ha voluto raccontare la sua esperienza nel volume Margherita: la porta della speranza (info e contatti su Facebook.com/prorettricerca: il ricavato delle vendite sostiene la ricerca sulla malattia).

Margerita in braccio alla mamma - .

«Mi rendo dolorosamente conto di quanto sia gravosa la vita di un genitore di un bimbo gravemente disabile. In allerta. 24 ore su 24. Eppure da quando si partoriscono questi bambini fragili, mai si riesce a staccarsi da loro, si percepisce la purezza grande della loro anima e se ne diventa dipendenti. Loro da noi? Sì, ma anche noi da loro!», racconta Giuditta in una sorta di diario che ripercorre momenti cruciali della quotidianità famigliare. Sempre accanto a lei, il marito Michele: «Insieme è forza. Insieme è resilienza. Insieme è amore e condivisione profonda del dolore».

Margherita con papà Michele e mamma Giuditta insieme al Papa in piazza San Pietro - .

La sofferenza della perdita ha fatto maturare in loro il desiderio di sostenere altre famiglie segnate da questa patologia genetica che colpisce una bimba ogni 9mila nate vive, difficile da diagnosticare. Nel caso di Margherita, anche se la madre aveva già notato tanti segnali preoccupanti, la conferma arriva quando la piccola ha quasi 2 anni e non cammina né parla.

Margherita - .

Giuditta e Michele entrano subito a far parte di Pro Rett, associazione di genitori che dal 2004 investe nella ricerca.

Margherita affronterà polmoniti e crisi epilettiche, il sondino nasogastrico e la peg, la terapia intensiva e la fisioterapia respiratoria. «Da agosto 2020 al 2021 mi ha preparata a lasciarla andare», ricorda Giuditta, che con il marito ha deciso di donare le cornee della figlia, trapiantate con successo a Pisa e a Roma. «L’abbiamo ripartorita nella luce».