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Anche quest’anno la Giornata nazionale Uildm (Unione italiana Lotta alla Distrofia muscolare, dal 14 al 20 ottobre) sensibilizza gli italiani e gli ricorda l’importanza di raccogliere fondi per la ricerca, due finalità che vanno ben oltre la settimana di celebrazione dell’appuntamento. Marco Rasconi, presidente Uildm, spiega che oggi «c’è bisogno di diagnosi precoci perché sono disponibili strumenti per combattere i sintomi e presto arriveranno terapie».

L’appello di Uildm è di sostenere – nelle occasioni proposte dalla Giornata e lungo tutto l’anno – una comunità che da oltre 60 anni lavora al fianco delle persone con distrofia muscolare e delle loro famiglie. «Occorre una presa in carico sanitaria e sociale – continua Rasconi –. Dal momento che abbiamo molta più vita da vivere occorre dare più opportunità alle persone. Opportunità di studiare, di lavorare, di accedere alla casa, di avere assistenti personali e risorse economiche che permettano a tutti di vivere bene». Ma è soprattutto a livello culturale che bisogna scardinare tanti pregiudizi. «Ancora oggi viene considerato un lavoro minore aiutare le persone – precisa –. Non dobbiamo vedere le persone con disabilità come persone bisognose di aiuto, ma come cittadini che hanno voglia di partecipare alla vita sociale. La Giornata nazionale si propone di farci conoscere e diventare tutti consapevoli che la sfida delle fragilità è una sfida che si vince insieme, ma che non possiamo più rimandare perché i bisogni ci sono adesso. Il bisogno di serenità, di una vita piena e partecipata è un bisogno che non può essere rimandato».

Un dettaglio del logo Uildm - www.uildm.org

Quest’anno il focus dell’associazione è sul tema della mobilità accessibile per garantire il trasporto attrezzato alle persone con distrofia muscolare grazie ai mezzi delle 65 Sezioni Uildm in tutto il territorio nazionale. «Bisogna garantire a tutti la possibilità di muoversi, ci vuole capillarità per arrivare dappertutto – ricorda Rasconi, tra i protagonisti del G7 sulla disabilità in Umbria –. Il vertice globale organizzato dall’Italia è stato importante perché ha messo al centro le persone: il modo migliore per allargare il racconto e il confronto, ma soprattutto per impegnarsi tutti a fare un salto di qualità, cioè considerare la politica sulla disabilità come politica dei cittadini, e non solo di un parte di loro».

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Ad accompagnare la campagna della Giornata la “latta Uildm”, diventata ormai oggetto da collezione, firmata dall’illustratrice Carolina Zuniga. Quest’anno gelée e caramelle alla frutta e per i più piccoli Mobiloca, il gioco dell’oca sulla mobilità accessibile, per rendere le nuove generazioni più attente ai bisogni e alle necessità delle persone con mobilità ridotta. La latta Uildm viene distribuita a fronte di un contributo minimo di 12 euro nelle sedi delle Sezioni Uildm o sul sito giornatanazionale.uildm.org. I volontari Uildm presenti in tante piazze per raccontare le attività che li vedono impegnati nel dare alle persone con distrofia e alle loro famiglie le stesse possibilità di tutti documentano un impegno che si estende a tutto l’anno. Il loro messaggio è chiaro: fare sport, andare al lavoro o a scuola, partecipare a un evento culturale o a un concerto, andare in vacanza, potersi muovere in autonomia fa bene alla persona con disabilità che diventa parte attiva della vita di comunità e alla comunità che diventa sempre più ricca. «Essere liberi di vivere come tutti! È la frase di Federico Milcovich, fondatore di Uildm, che guida la vita dell’associazione» commenta Rasconi.