Un laboratorio di avanguardia dell'Istituto Dermopatico dell'Immacolata - Ufficio Stampa Idi

Sono classificate rare le malattie che colpiscono 5 persone su 10.000 abitanti. Le malattie rare sono oltre 8.000 e di cui ben 3.000 dermatologiche. Fra queste ultime ricordiamo le ittiosi, le epidermolisi bollose ereditarie, la neurofibromatosi, le malattie bollose autoimmuni (pemfigo e pemfigoidi), le malattie autoimmuni del connettivo (LES, Sclerodermia, dermatomiosite), alcune reazioni gravi da farmaco (s. di Lyell, DRESS, AGEP) e le Malattie Autoinfiammatorie.

L’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (Idi) in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, ha deciso di organizzare un Convegno studio dal titolo: “Bisogni e sfide per i pazienti rari" interamente dedicato ai pazienti rari. Il convegno si svolgerà nella sede dell'Idi a Via dei Monti di Creta 104 – ore 9, aula Cavalieri, a Roma. Maggiori informazioni sul sito www.idi.it)

Lo studio e la cura dei pazienti affetti da malattie dermatologiche rare sono da sempre una priorità dell’Istituto ospedaliero romano, che «dal 2017 - ricorda Anna Rita Panebianco, direttore sanitario IDI IRCCS – fa parte della rete ERN-Skin; (European Reference Network-Skin) una rete che va oltre il nostro Paese e coinvolge ben 56 Istituzioni sanitarie europee, ospedali e policlinici universitari, specializzate in malattie rare».

«Questo momento di confronto scientifico - afferma Giovanni Di Zenzo, responsabile scientifico del Convegno insieme a Biagio Didona e a Giulia Pascolini - ha lo scopo di portare a conoscenza di tutte le persone a vario titolo interessate l’attività di ricerca e cura svolta dall’IDI IRCCS ed ascoltare la voce diretta delle associazioni dei pazienti per capire i loro bisogni e migliorare l’attività di assistenza».

«L’alleanza tra Istituzioni, medici, ricercatori, associazioni e pazienti – sottolinea Didona - è un passaggio fondamentale per risolvere quelle criticità ancora in essere che non consentono di affrontare adeguatamente i bisogni dei pazienti. È fondamentale avere un colloquio costante, oserei dire quotidiano, con le Associazioni che li rappresentano anche per sensibilizzare sempre di più l’opinione pubblica». Anche per questo, conclude Didona, «l'Idi ha ritenuto opportuno istituire un tavolo permanente di ascolto con le associazioni dei pazienti: il Tavolo Associazione Pazienti IDI».