Lo scorso agosto, come forse molti, ho seguito l'amaro epilogo della vicenda che ha avuto come protagonista Paolo, il ventiduenne chef sardo che vanta il ben poco invidiabile primato di essere il più giovane malato di Sla d'Europa. Per chi non ne sapesse nulla, riassumo brevemente. Nei mesi scorsi Paolo viene a sapere che negli Stati Uniti e in Israele sta per partire la sperimentazione di una nuova terapia a base di cellule staminali che sembra molto promettente. Paolo vuole essere inserito nella lista dei pazienti trattati, ma ci sono due ostacoli: non sono previsti pazienti italiani nel protocollo, e il costo proibitivo del trattamento, circa un milione di euro. Il ragazzo non si arrende, e inizia uno sciopero della fame, e qualcosa sembra muoversi. Della cosa si interessa il governo, si mobilitano alcuni personaggi famosi per raccogliere i soldi necessari e finalmente da Israele arriva un'email: ok, si può fare. Poi la doccia fredda. La smentita arriva dagli Stati Uniti e da Israele, mai sentito parlare di Paolo. E ad agosto la verità, qualcuno ha giocato a Paolo uno scherzo atroce, o ha provato a truffarlo. Che sia peggio, tra le due ipotesi, decidetelo voi. In entrambi i casi qualcuno ha cercato di sfruttare per qualsivoglia ragione, comunque vergognosa, la disperazione, la speranza di poter vivere di un essere umano, una persona come lui. Il punto però non è questo. Il punto è che, se la storia di Paolo è arrivata alla cronaca, vicende come questa per chi è malato di Sla – ma non solo – sono purtroppo all'ordine del giorno. Online puoi trovare ogni sorta di offerta per cure miracolose, rimedi naturali che arrivano da antiche ricette indiane, soluzioni omeopatiche, alternative, e chi più ne ha più ne metta. Medici senza molti scrupoli, ciarlatani, cialtroni di ogni tipo propongono a decine di migliaia di euro ciò che la scienza non è in grado di darti, quella guarnigione impossibile che sogni ogni giorno, ogni notte, ogni minuto. In rete ho conosciuto malati come me che sono stati ovunque, dalla Cina al Brasile, da Israele ai sempre gettonatissimi Stati Uniti, pronti a giurare di avere avuto "qualche beneficio" dal loro viaggio della speranza, ma andando a chiedere un po' più nello specifico capisci che si tratta solo di un'illusione tenacemente, quasi disperatamente, coltivata. Ancora una volta non posso, non voglio, dire nulla su chi cerca una via d'uscita all'angoscia di una malattia senza scampo. Ma continuo a chiedermi come facciano, questi spacciatori di illusioni, a guardarsi allo specchio la mattina.